עפרה חזה, נפטרה לפני 22 שנים ממחלת האיידס. היא ביקשה לשמור את מצבה הבריאותי בסוד, לא רק מהציבור הרחב' אלא אפילו מהאנשים הקרובים לה ביותר. נראה שהחלטתה קשורה להלך הרוח של אותם ימים. בתחילת שנות ה-2000, הבהלה מפני הידבקות בנגיף אחזה ברבים מהציבור הישראלי, וככל שהפחד גדל כך גם אות הקלון של אנשים החיים עם HIV היה כבד מנשוא.
מאז אותן שנים, הטיפול בנגיף ה־HIV התקדם בצעדי ענק, עד כדי כך שתוחלת החיים של אנשים החיים עם HIV שמטופלים היטב זהה לתוחלת חייו של אדם בריא. אך האם הבושה נעלמה?
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
אין תופעות לוואי, אין סיכון להדבקה
בעבר, איידס נחשבה למחלה קטלנית, והטיפולים היו מלווים בתופעות לוואי קשות, שהיו לעתים משנות את מראה האדם ואף הובילו בחלק מהמקרים לתופעות נוירולוגיות. היום מטופל נדרש לכדור אחד ביום שמכיל 3 מרכיבים מתוך מגוון של אופציות ואפילו ישנם כדורים שכוללים 2 מרכיבים בלבד. בכל אחת מאפשרויות הטיפול, תופעות הלוואי אינן משמעותיות וכמעט שאין אינטראקציות עם תרופות אחרות.
"בטיפול נכון ותחת מעקב, המטופל נמצא בעומס נגיפי בלתי מדיד והוא לא יכול להדביק אדם אחר", אומרת ד"ר לובה טאו, רופאה בכירה ביחידה למחלות זיהומיות במרכז הרפואי איכילוב.
כדי לתאר עד כמה הטיפול היום באנשים החיים עם HIV יעיל, היא מספרת שלעתים קל יותר לאזן HIV ולשמור על עומס נגיפי בלתי מדיד של הנגיף (דיכוי וירולוגי), מאשר לאזן לחץ דם באנשים עם יתר לחץ דם או רמת הסוכר במטופלים עם סוכרת. "הבעיה היום היא לא הטיפול ב־HIV, הבעיה היא שהסטיגמה לא השתנתה באותו קצב שבו הטיפולים השתנו. למרות הטיפול המוכח ולמרות העובדה שנשים תחת טיפול לא יכולות להדביק את הפרטנר שלהן, באותו אופן שאישה בהיריון בעומס נגיפי בלתי מדיד לא יכולה להדביק את העובר שלה, נשים עדיין חוששות לשתף, הן חוששות מהדחייה. הן עדיין פוגשות בסטיגמות האלו בסביבה הקרובה להן ואפילו במערכת הבריאות", טוענת ד"ר טאו.
הקושי להיתמך
למרות אין ספור מסעות הסברה וניסיונות לחינוך הציבור, אבחון HIV בקרב נשים מגיע פעמים רבות מאוחר מדי. "כיוון שנשים אינן מזוהות בקבוצות הסיכון, אישה בהיריון בישראל לא נדרשת לעבור בדיקת HIV, והדבר נתון לשיקול דעתו של הרופא המטפל. אם אנחנו מאבחנים את האישה בזמן הריון, אנחנו מונעים לידה של תינוק שנדבק ב-HIV. יש כאן השלכות לטווח הארוך גם עבור התינוק וגם עבור האימא שמתמודדת עם רגשות אשם מאוד לא פשוטים. פעמים רבות ילדים מאובחנים בשלב שבו הם כבר חולים ומערכת החיסונית שלהם ירודה מאוד. הדבר הזה מוכרח להשתנות". ד"ר טאו מוסיפה כי: "ייצוגן של נשים במחקרי HIV בין לאומיים אינו תואם לייצוגן באוכלוסייה הכללית, אך כיוון שישנם הבדלים בין נשים וגברים אם מבחינה מטבולית, אם באשר להיענות הטיפולית וכיוצא באלה, מוכרח להיות ייצוג הולם יותר לנשים במחקרים הקליניים".
הדימוי המוכר של אנשים החיים עם HIV כגברים הומוסקסואלים מקשה עד מאוד את ההתמודדות של נשים החיות עם HIV. הסטיגמה מייצרת פגיעה עמוקה בדימוי העצמי, תחושה של זרות וניכור, לצד הבושה העמוקה ותחושת האשמה, מכניסות נשים שחיות עם HIV ל'ארון' הנושא סוד כבד. "נשים לרוב לא מייצגות את הנרטיב של איידס והדבר משמעותי מאד בתפיסת המחלה", טוענת מור ארם, עובדת סוציאלית המנהלת את המערך הפסיכו-סוציאלי בוועד למלחמה באיידס. "נשים מדווחות על תחושה ש'הדבר הזה לא שייך אליי'".
עוד מספרת מור כי כשאישה מגלה שהיא נשאית בגיל מבוגר, הקושי גדול עוד יותר. "לאחרונה מגיעות נשים שהן בפרק ב', נשים שכבר יש להם ילדים גדולים, לעיתים נכדים, שעבורן הסטיגמה נותרה כפי שהייתה בעבר, והן חוות משבר גדול מאוד בהתמודדות עם הגילוי".
"אפשר להקטין את מעגל השתיקה"
בעוד שאנו מכירים סיפורים רבים על גברים החיים עם HIV שמשתפים בהתמודדות שלהם ומהווים איזשהו מודל, אצל לא מעט נשים החיות עם HIV מתקיים עדיין סיפור של הסתרה ובושה. לדברי מור, הדבר בא לידי ביטוי במספר המצומצם של נשים שמגיעות לקבוצות התמיכה שמתקיימות במסגרת הוועד למלחמה באיידס. "הקבוצות שאנחנו מקיימות במסגרת הוועד למלחמה באיידס הן קבוצות אינטימיות המהוות מקום בטוח לאותן נשים להגיע אליו. עצם הישיבה בקבוצה מצריכה חשיפה, ולכן ההגעה לקבוצה היא מורכבת ולא פשוטה.
"כשחסרות נשים שמהוות מודל וייצוג, קשה גם למצוא נקודת ייחוס להיאחז בה, וללמוד איך להתנהל בעולם החדש הזה של ענייני בריאות, רפואה וסוד. נשים לרוב מושפעות ונתמכות מקשרים חברתיים, מחוויות דומות, מהיכולת לתמוך ולהיתמך. את כל אלה קשה למצוא בעולם של ה-HIV. הסוד, השתיקה, כל אלו מקשים על מפגשים, על יצירת קהילה תומכת. לעומת גברים הומואים שלהם יהיה קל יותר למצוא שותף לחוויה, אישה נותרת לבד", מסבירה מור ומסכמת: "ככל שהייצוג של נשים החיות עם HIV יהיה מגוון יותר, נשים יבינו גם הן שהן לא לבד, שאין במה להתבייש ואפשר יהיה אולי להקטין לאט לאט את מעגל השתיקה והסוד".