"לפני שנה, עלי החל להראות סימנים של דמנציה. בקושי דיבר ובקושי הלך. פנינו לנוירולוג שחשד שעלי סובל מאפילפסיה בגלל שהוא נופל הרבה ושלח אותו ל-MRI. לאחר שראה את הבדיקה הוא אמר שהכל בסדר ואין לו שום דבר", מספרת יהודית ליאור, בת זוגו של עלי ליאור, 82, אגרונום בפנסיה, מקיבוץ גבעת ברנר. "אבל עלי לא היה בסדר, ולא חשבנו שהוא בסדר. פנינו לנוירולוג נוסף והוא הפנה אותנו למחלקה הנוירוכירורגית בבלינסון. בעודנו מחכים לתור מצבו של עלי החמיר נורא: הוא לא שלט כבר בסוגרים והתחלנו להשתמש בחיתולים. בהמשך לא תיפקד כלל. היה בכסא גלגלים, במצב דמנטי לחלוטין, לא תיקשר, לא הבין מה שאומרים לו, לא ידע איפה הוא נמצא. היה צריך להאכיל אותו, להשכיב אותו, להחליף לו חיתולים או להוליך אותו לשירותים. כשכבר לא יכולתי לטפל בו לבד, נאלצתי לאשפז אותו במוסד סיעודי".
טעות באבחנה מובילה להידרדרות במצב החולים
עלי ליאור וחולים אחרים רבים שמאובחנים בטעות כחולי פרקינסון, אלצהיימר ודמנציה, למעשה חלו בתסמונת מוכרת פחות - תסמונת NPH (NORMALPRESSURE HYDROCEPHALUS)
"תסמונת NPH נגרמת כתוצאה מהצטברות נוזלים בחדרי המוח. הנוזלים לוחצים על מרכזי תפקוד במוח ומפריעים לפעולתם התקינה. התסמין הנפוץ ביותר הוא הפרעות הליכה, לצד בעיות זיכרון ובריחת שתן שלא מופיעים בכל המקרים", מסביר ד"ר שגיא הרנוף, מנהל המחלקה הנוירוכירורגית בבלינסון.
"מקורם של האבחונים השגויים בשני היבטים: האחד, NPH אינה תסמונת שכיחה. יחלו בה חמישה אחוזים מהנשים והגברים שגילם מעל 80 ואחוז אחד מהאנשים מעל גיל 60. השני הוא שקשה לאבחן תסמונת NPH בהשוואה למחלות אחרות", מסביר ד"ר יוסי לביב, רופא בכיר במחלקה הנוירוכירורגית בבלינסון ומנהל מרפאת NPH. "הפרעות הליכה, איטיות כללית ובריחת שתן האופייניים ל-NPH, מאפיינים גם פרקינסון. מבחינת קוגניטיבית, האיטיות המחשבתית שמאפיינת NPH מתאימה גם לאלצהיימר. גם מחסור בוויטמין B12 ותפקוד לקוי של בלוטת התריס יכולים לגרום להפרעות קוגניטיביות, לדיכאון ולחוסר מוטיבציה כמו ב-"NPH.
במרכז הרפואי סורוקה הוקם לאחרונה מערך רב תחומי לאבחון ולטיפול ב-NPH שנותן מענה לתושבי הדרום. "בצוות חברים רופאים מומחים מתחומי הנוירולוגיה, נוירוכירורגיה, רדיולוגיה, נוירו-פסיכולוגיה, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. מטרת שירות חדש וייחודי זה לעורר מודעות לתסמונת בקרב רופאי הקהילה ואוכלוסיית המטופלים ולהבטיח תהליך אבחון וטיפול מהיר, ממוקד ומותאם אישית", מסביר הנוירוכירורג, ד"ר עמית עזריאל. "עבודת הצוות הרב תחומי תורמת לזיהוי נכון ומדויק של המטופלים הסובלים מ- NPH ולהתאמת ההמלצות הטיפוליות".
ד"ר יאיר זלוטניק, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית בסורוקה ומומחה להפרעות תנועה: "כדי לבסס את האבחנה המטופלים עוברים הערכה נוירולוגית מקיפה שמטרתה לשלול מחלות אפשריות אחרות. במידה והתמונה הקלינית וההדמייתית אופיינית ל-NPH אנחנו מפנים את המטופלים לבדיקת MRI ולהערכה נוירו-פסיכולוגית מקיפה. לאחר מכן אנחנו מזמינים את המטופלים לאשפוז ומעריכים את מצבם התפקודי והקוגניטיבי ע"י צוותי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. מיד לאחר מכן אנחנו מבצעים ניקור מותני ולאחריו עורכים שוב בדיקה קוגנטיבית ותפקודית".
"הניקור המותני מנבא הצלחה של הניתוח ב-90 אחוזים מהמקרים. עם זאת, גם אם בניקור מותני אין שיפור, אין המשמעות שהחולה לא ייהנה מניתוח. יש מרכזים רפואיים בעולם שכבר לא מבצעים בהם ניקור מותני לאבחון NPH ומחליטים לנתח על בסיס MRI" מסביר ד"ר הרנוף.
"במידה והבדיקות מאמתות חשד לתסמונת NPH, החולים מטופלים בניתוח פשוט יחסית, האורך כשעה בלבד. בניתוח אנחנו מחדירים צינורית שמנקזת את נוזל המוח העודף לחלל הבטן. האשפוז לאחר הניתוח אורך, בדרך כלל, יומיים. למחרת הניתוח החולה יורד מהמיטה ועל פי רוב חש הטבה משמעותית, בתחילה בהליכה ובהמשך אנחנו רואים גם שיפור ביתר התסמינים", מסביר ד"ר לביב.
"אמא הפכה מאישה אנרגטית ופעילה לדמנטית"
"אמא לא הייתה בהכרה מלאה לפחות 3 שנים" מספרת שרון על אמה בת ה-74, אם לשניים וסבתא לשלושה מנס ציונה. "לפני 8 שנים היא התחילה למעוד בכל מיני מצבים. אחר כך התקשתה בהליכה, וקישרנו את הקושי שלה לנפילות ולחוסר שיווי המשקל שחוותה. בהדרגה האישיות של אמא השתנתה: הזיכרון לטווח קצר נפגע, היה לה קשה לקשור סיבה ותוצאה, ובנוסף, 'העבירה' שנתיים על הספה מול הטלוויזיה בחוסר מעש. מבחינה פיזית היא נעה בעולם כזקנה כפופה, שפופה ולא מאוזנת עם רעד בידיים. לפני כן אמא הייתה אישה מאוד אנרגטית ופעילה. היא ואבא שלי טיילו המון בארץ ובחו"ל. היו מנויים לפילהרמונית, לתיאטרון ולבריכה. היו הראשונים ללכת לסרט חדש שרק יצא בקולנוע. אמא גם תמיד הייתה מעורבת ובקשר הדוק עם המשפחה".
אבל אז חל מפנה בטיפול, ששינה את התמונה.
"הנוירולוג שאיבחן שהיא סובלת מתסמונת NPH, והסביר שזו הסיבה שבגללה היא סובלת מחוסר שיווי משקל, מקושי בהליכה, מבעיות זיכרון ועוד - הפנה אותנו לנוירוכירורג ד"ר יוסי לביב מבלינסון. ד"ר לביב הסביר שכדי לוודא שניתוח יהיה יעיל במצבה הקשה של אמא, יש לבצע בדיקת ניקור מותני. אמא לא הבינה במה מדובר והיה עליי לקבל החלטות בשבילה. שלושה ימים אחרי הבדיקה עשו לאמא מבחנים קוגניטיביים, אך לא נראה שום שינוי במצבה. אבל בבית ראינו הבלחה של שינוי: אמא פינתה כלים מהשולחן לכיור בלי בעיה".
"אמא חזרה לעצמה!"
"לפני הניתוח אמא הייתה במצב של דמנציה מתקדמת, עם מטפלת צמודה שדאגה לצרכים הכי בסיסיים שלה. היא הייתה מעורפלת לחלוטין, איבדה את השליטה בסוגרים והיה נראה שכבר לא אכפת לה. לשמחתנו, היה לנו תור מעקב נוסף לנוירולוג, שאמר לה 'את צעירה, תעשי את הניתוח' והיא הסכימה".
"שנה אחרי הניתוח, אמא חזרה להיות עצמה מלפני 10 שנים. היום היא יוזמת ופעילה ומטפלת היטב בעצמה ובאבא. היא מתעמלת ושרה במקהלה. הולכת טוב יותר, שיווי המשקל שלה מצוין וגם השליטה בסוגרים חזרה. בגלל שהיא הייתה במצב כרוני והגיעה שנים רבות לאחר שפיתחה תסמינים, אפילו הרופא היה מופתע מהשיפור. ההורים שלי קיבלו את החיים שלהם בחזרה וגם אני. אני כבר לא מודאגת שהם לבד".
גם עלי ראה שיפור מיידי במצבו לאחר בדיקת הניקור המותני. "הוא פתאום הצליח ללכת. תוך זמן קצר עלי עבר את הניתוח ויומיים-שלושה אחרי קרה הנס. עלי התחיל לדבר וצלצל לכל האחים שלו. מספר ימים אחרי כן הוא גם התחיל ללכת. אחרי חודש חזר לעצמו לחלוטין. הוא הולך, מתאמן, אוכל לבד בחדר אוכל, מבין מה שאומרים לו. אני מאושרת! הבעל שלי חזר אליי", מספרת יהודית, בת זוגו.
"אשתי יודעת איך אני מרגיש יותר טוב ממני. אני בקושי זוכר את התקופה הזו", משתף עלי. "אחרי הניתוח הרגשתי שאני מתאושש לכל אורך הדרך. היום אני כמו שהייתי קודם, ביחד עם אשתי".
עוד ב-mako בריאות:
>> חשבו שזה עצירות, אבל אז הגיע האבחון האמיתי
>> עלייה בתחלואה – במדינה המחוסנת ביותר בעולם
>> הסימנים שהגיע הזמן להפסיק לצבוע את השיער
מודעות נמוכה ל-NPH - גם בקרב רופאים
"רוב המטופלים מופנים אלינו על ידי רופאי קופות החולים לאחר שעברו בירור ראשוני על ידם", מסביר ד"ר עזריאל. "כיום אנחנו יודעים ששכיחות תסמונת ה-NPH גבוהה ממה שהיה נהוג לחשוב בעבר, אך איננו יודעים כמה מטופלים כלל לא מגיעים להערכה הראשונית אצל הרופאים המטפלים בקופות החולים. לפיכך, אחת ממטרותיו של המרכז הרב תחומי בסורוקה היא לעורר את המודעות לתסמיני NPH גם בקרב אוכלוסיית המטופלים ובני משפחותיהם ולעודד פניה לרופאי הקהילה במקרים המתאימים".
"אנחנו יודעים שיש אבחון חסר, כי רוב החולים מגיעים לאבחנה ולטיפול במקרה אחרי שנים של סבל. לצערי, המודעות לתסמונת נמוכה גם בקהילה הרפואית. פעמים רבות פוטרים את החולים בהסברים שזה הגיל ושהם צריכים להשלים עם מה שהגיל מביא איתו", מסביר ד"ר לביב. "חולים רבים מאובחנים בטעות כחולים בפרקינסון ובדמנציה, בשעה שהם סובלים מתסמונת שיש לה טיפול. גם בני המשפחה שמטפלים בחולים כשהם הופכים מעצמאים לסיעודיים חווים קושי עצום. שיעור ההצלחה של הניתוח בחולים המתאימים עומד על למעלה מ-80 אחוזים והוא כלול בסל הבריאות", מוסיף ד"ר לביב.