דנה נורי, בת 17 מרמת גן, לא תיארה לעצמה שסרטון שהעלתה לטיקטוק בו היא מספרת על דלקת המפרקים שלה, יהפוך לכזה וירלי. " לאחרונה התחילו לשאול אותי המון שאלות, אז אמרתי לעצמי - אוקי נעלה סרטון על המחלה", היא מספרת.
לפני כ-5 שנים היא אובחנה. "לא כל-כך הבנתי מה זה דלקת פרקים בהתחלה. הייתי מוגבלת בהליכה ולא יכולתי לעמוד הרבה זמן, סבלתי מנפיחות נוראית ברגליים והייתה לי חוסר תחושה בידיים, אפילו לא יכולתי לסובב מפתח או להרים דברים", היא מספרת. "בהתחלה זה הגביל אותי. היה קשה לי להתכופף, להרים דברים, לפתוח דלת, לכתוב. לא יכולתי להרים ידיים למעלה, להגיע עם היד לכתף, לא יכולתי לעשות ספורט. בתיכון אישרו לי להקליד על לפטופ במקום לכתוב. כשמזג האוויר משתנה זה הכי כאב לי, בחילופי עונות".
כשהייתה בכיתה א' דנה החלה לסבול מכאבי ברכיים בזמן שנהגה להתאמן באקרובטיקה אווירית. "הייתי ממש טובה בזה ואהבתי את זה, כשהחלו הכאבים לא ייחסתי להם חשיבות רבה". אחרי כמה שנים, דנה פרשה מההתעמלות אבל הכאבים לא פסקו. "בגיל 12 טסתי לטיול בת מצווה ושם הכאבים בברכיים גברו והחלה נפיחות והרגשה של חום. ההורים שלי הבינו שמשהו לא בסדר".
"דנה התלוננה הרבה על כאבי רגליים כבר בגיל 10 בערך. באופן טבעי, ייחסנו את זה לכאבי גדילה, כמו שקורה אצל הרבה ילדים", מתארת חני, אמה של דנה. "בגיל 12 הכאבים החמירו יותר והחלו להתמקד בברכיים - גם אז לא לקחנו את זה ברצינות, עד שראיתי שהן מתנפחות ומרגישות חמות". בשלב זה, חני החליטה לקחת את דנה לאורתופד. "חשבתי שאולי יש לה דלקת, אולי נקרעה רצועה. אחרי בירור, האורתופד אמר שאין שום דבר והפנה אותנו למחלקה ראומטולוגית".
לאחר שהגיעו למחלקה לראומטולוגית באיכילוב כשדנה הייתה בת 13. "הגענו לד"ר חשין שעד היום מטפלת בה, היא עשתה לה בדיקות מקיפות, שלאחריהן היא אובחנה עם דלקת פרקים של הילדות".
איך היתה התחושה לגלות שאת חולה במחלה?
חני: "הייתי בשוק, נבהלתי, היה לי מאוד קשה לקבל את זה כאמא. זה נשמע מבהיל שילדה צעירה סובלת מזה. חשבתי שזו מחלה של מבוגרים".
דנה: "זה היה שוק גדול עבורי. הייתי ילדה מאוד בריאה וספורטיבית, ופחדתי שהמחלה תגביל אותי. הרגשתי בלבול, שוק ובעיקר לא הבנתי איך זה נפל עליי ומה אני עושה מכאן. לא ידעתי איך לקבל את זה ולמה לצפות, אבל גם ידעתי שיש לי משפחה עוטפת ואוהבת שעזרה לי והקלה עליי. מצד אחד הייתה הקלה שסוף סוף מצאו מה יש לי אחרי כמה שנים של כאבים, מצד שני - ברור שהתבאסתי".
@nouriiiiiiiiiiiiiiiii קואורדינציה אפז
♬ The Magic Bomb (Questions I Get Asked) [Extended Mix] - Hoàng Read
מהי דלקת מפרקים של הילדות?
ד"ר מירב חשין בקנשטיין, ראומטולוגית באיכילוב, מסבירה שדלקת מפרקים של הילדות היא מחלה שבה מערכת החיסון פעילה בצורה מוגברת, ותוקפת מפרקים שונים. "הדלקת גורמת לנפיחות של מפרקים בדרגות שונות, ולהגבלה בטווח התנועה של אותם המפרקים. היא לא תמיד כואבת, וגם הנפיחות לא תמיד מאוד בולטת, ולכן לעתים יש עיכוב באבחנה עד שמגיעים לראומטולוג הילדים". לדבריה, מדובר במחלה כרונית ובשל השלכותיה ארוכות הטווח חשוב מאוד לאבחנה ולטפל בה בזמן. "חולים בה אחד לאלף ילדים, והיא מאובחנת עד גיל 16. זה יכול להתחיל בכל גיל. רק בדיקת מפרקים של ראומטולוג יכולה לאבחן את המחלה".
מהם תסמיני המחלה?
"נוקשות בוקר, קושי בהזזת מפרקים, כאב ואיטיות בפעולת השרירים. רגישות במפרק אחד או יותר, כאב, נפיחות. ברגליים זה יכול להיות מלווה בצליעה".
מהי משמעות האבחון המוקדם?
"קיימת חשיבות גדולה מאד לגילוי המחלה ולטיפול בה עוד בשלביה המוקדמים ביותר, כדי למנוע את תוצאותיה המצטברות. אם לא מאבחנים בזמן, זה עלול לגרום לנזק קבוע בטווח תנועת המפרק, שאגב עלול להתרחש אפילו כשהכאב לא חמור. המחלה משפיעה על הילד ועל בני משפחתו גם בדימוי העצמי והחברתי, היא כרוכה לא אחת בעיכוב בגדילה, במוגבלות בתפקוד, בהיעדרויות מבית-הספר, בחוסר יכולת להשתתף בחוגים ועוד".
מה כולל הטיפול?
"זריקות או כדורים - זה תלוי. כשמדובר בדלקת הפוגעת במעט מפרקים, מתחילים בהזרקות מקומיות של סטרואידים, אם זה לא עובד מתחילים טיפול סיסטמי שזה זריקות או כדורים, שהם למעשה תרופות ביולוגיות שונות שמורידות את מדד הדלקת בגוף. אם מדובר בדלקת רב מפרקית מתחילים ישר מהטיפול הזה".
מהן תופעות הלוואי של הטיפול התרופתי?
"הטיפולים הסיסטמיים הביולוגים מדכאים את מערכת החיסון במידה זו או אחרת כדי להשתלט על הדלקת. הם מעלים סיכון לזיהומים ולכן הילדים צריכים להיות מחוסנים בחיסוני השגרה, וכתלות בתרופה, יכולות להיווצר תופעות לוואי שונות כדוגמת בחילות, הקאות, כאב בטן וחולשה".
המחלה חולפת מתישהו?
"דלקת מפרקים של הילדות שאובחנה לפני גיל 16 לא תמיד תחלוף. אם יש דלקת במפרק אחד בברך יש יותר סיכוי שהמחלה תחלוף, אבל אם מדובר בדלקת רב מפרקית היא יכולה להישאר כל החיים".
דנה מספרת על תופעות הלוואי הקשות שליוו אותה בזמן הטיפול התרופתי. "הזריקה הכימית שקיבלתי היא השטן מבחינתי. הייתי מקיאה, לא מרגישה טוב כל אותו היום, לפני שמזריקים היו מורחים אלכוהול, וכבר הייתי בטראומה רק מלהריח ריח של אלכוהול רפואי. אחרי תקופה נוספת שבה עדיין היו לי כאבים, ד"ר חשין החליטה שוב לבצע פרוצדורה של הזרקת הסטרואידים למפרקים, רק שהפעם היה צריך לעשות אותה ביותר מפרקים, כי גילו עוד".
דנה, איך התמודדת עם התקופה המאתגרת?
"זו הייתה התקופה הכי קשה שלי במהלך ההתמודדות עם המחלה, כי היא השפיעה עליי פיזית, מה שהשפיע עליי גם מנטלית. לאחר תקופה נוספת, החלטנו יחד שנעבור לתרופה ביולוגית משולבת עם הכימית.
לא אשכח שיום אחד הוצאתי את הזריקה שלי כדי שאבא יזריק לי אותה ופתאום אני קולטת שאבא יצא מהבית ונשארתי עם האחים שלי שבבית. התקשרתי אליו בהיסטריה כדי שיחזור להזריק לי והוא אמר לי שהוא לא יכול, ומכיוון שאני לא יכולה להחזיר את הזריקה למקרר, התקשרתי לאמא בשיחת וידאו, וכששני האחים שלי לידי, הזרקתי לעצמי בהנחייתה ופחדתי ממש. לאחר שבוע, ההורים הציעו שזהו - מעכשיו אזריק לבד. והנה, כבר שנה אני מזריקה לעצמי וזו תחושת ניצחון".
מסר לסיום?
"לאורך כל המחלה הייתי מלאה באופטימיות ולא הסתרתי אותה. אני לא רואה בה חולשה – להפך, אני רואה בה חוזקה ואפילו למדתי להשוויץ בה. מהרגע הראשון, הסביבה הקרובה שלי ידעה הכל וגם כל מי ששאל תמיד קיבל תשובה. אף פעם לא סיפרתי על זה כמשהו עצוב או קשה. זה פשוט הפך לחלק בלתי נפרד מהיום שלי – הייתי מזריקה ליד חברים או משפחה והם היו מקבלים את זה. אף פעם לא נתתי למחלה לעמוד בדרכי. אני מציבה לעצמי יעדים ומטרות ושואפת אליהם. כיום אני מטיילת בארץ עם תיק על הגב. התקבלתי לשנת שירות שהכי רציתי ואחרי תהליך ארוך גם אתגייס לצה"ל כמתנדבת. אני תמיד אני אומרת: חיים פעם אחת אז בואו נעשה את הפעם הזאת הכי טובה שרק אפשר. תעטפו את עצמכם באנשים שאוהבים ותומכים בכם וכך יהיה לכם יותר קל. אל תפחדו להתייעץ, לבכות ולשאול שאלות".