''אצל שלוש בנותיי הופיעו תסמינים של המחלה כבר מגיל אפס. אצל כולן התסמינים לא היו קלים, אך גם לא משהו שאי אפשר לחיות איתו", מספרת יפעת ממרכז הארץ, אם לשלוש בנות הסובלות מאטופיק דרמטיטיס. תסמיני המחלה בילדות היו אופייניים לאטופיק דרמטיטיס והתבטאו בעיקר בפריחות מקומיות ובסימנים אדומים על העור. ''אצל שתיים מבנותיי המחלה דעכה ככל שעבר הזמן, אבל אצל נועה – אז בת שש – הסיפור היה קצת אחר", משחזרת יפעת.
"כשנועה עלתה לכיתה א' היא חוותה החמרה משמעותית במחלה", מספרת האם. "בהתחלה ייחסנו את זה למתח נפשי. חשבנו שהמעבר מהגן לבית הספר והעובדה שהיא ואחותה כבר לא לומדות באותה המסגרת השפיעו עליה. היינו בטוחים שזה עניין של זמן והמחלה תחלוף מעצמה", נזכרת יפעת. אולם, ככל שהזמן חלף, כך תסמיני המחלה רק הלכו והחמירו. "החלו להופיע פריחות כואבות באזורים מפושטים, והעור הפך לרגיש. ככל שהזמן חלף כך המצב החמיר", מוסיפה האם.
"השכיחות של אטופיק דרמטיטיס בעולם המערבי ובכלל זה גם בישראל עומדת על 15% בקרב הילדים וכ-5% בקרב המבוגרים", אומרת ד"ר שושי גרינברגר, מומחית ברפואת עור ומין ומנהלת שירות עור ילדים בבית החולים לילדים ספרא, המרכז הרפואי שיבא. "במרבית המקרים, המחלה מתבטאת בצורה קלה אצל ילדים וניתן להעריך כי בכ-90% מהמקרים המחלה חולפת עד הבגרות. אולם לעיתים המחלה יכולה לבוא לידי ביטוי גם ברמה בינונית וחמורה", מוסיפה ד"ר גרינברגר. לדבריה, התסמינים של המחלה מתבטאים בגרד ובפריחה במקומות שונים גוף ולכן העור נראה אדום, מגורה ולעיתים נגרמים גם זיהומים.
"במהלך אותה התקופה השתמשנו בכל כל מיני טיפולים, משחות ותרופות, ואפילו ניסינו רפואה אלטרנטיבית", מספרת יפעת. ''חלק מהטיפולים היו יעילים והקלו את הסבל, אך ההפוגה לא החזיקה ליותר משבוע שלאחריו חלה החמרה נוספת", מוסיפה האם. יפעת מעידה שעל אף ששלוש בנותיה סובלות מאטופיק דרמטיטיס, אצל נועה המחלה התבטאה בצורה הרבה יותר קשה בהשוואה לאחיותיה. "היא תמיד דאגה להראות לנו שהיא יודעת שהיא סובלת יותר מהן, זה התבטא גם בהתנהגות שלה. נועה ילדה מאוד חכמה והיא הבחינה בכך שחומרת המחלה אצלה גבוהה יותר. היא הפכה להיות עייפה ולעיתים גם עצבנית ותוקפנית", מספרת יפעת.
''מדובר בגרד שלא פוסק, בנגעים כואבים ושורפים. מי שלא חווה את המחלה בעוצמה כזו, לא יבין לעולם עד כמה היא יכולה להיות אינטנסיבית. באחת מהשיחות שערכתי עם רופא המתחמה בטיפול באטופיק דרמטיטיס, הוא אמר לי שזו אמנם מחלה שלא מתים ממנה, אך קשה מאוד לחיות איתה", מעידה יפעת ומוסיפה: "היו לילות שלמים שבהם נועה לא הפסיקה להתגרד, שהיא לא הצליחה לעצום עיניים ולהירדם. היו לא מעט בקרים שכל המצעים שלה היו ספוגים בדם. נועה הפסידה המון ימי לימודים בבית הספר בגלל המחלה הארורה הזאת".
ההתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס אינה באה לידי ביטוי רק בהיבט הבריאותי. המחלה מציבה גם אתגר נפשי לא פשוט במיוחד אצל ילדים. "הדימוי הגופני בגיל צעיר משמעותי מאוד. לנועה היה לא פשוט. בגלל המחלה היא סבלה מדיכאון", מספרת יפעת ומוסיפה: "לנו כהורים היה מאוד קשה לצפות בזה מהצד. מילדה שמחה וחברותית היא הפכה אט אט לילדה סגורה ומפונמת. חלקים נרחבים מגופה היו מכוסים בסימנים אדומים, מגרדים ושרופים, שנראים אפילו קצת כמו כוויות".
"לאטופיק דרמטיטיס יש השפעה מאוד קשה – גם על הילד וגם על המשפחה שלו", אומרת ד"ר גרינברגר. "הילדים עם המחלה לא נרדמים או שהם מתעוררים בלילה וההורים צריכים לטפל בהם. כך נוצר מצב שהמשפחה כולה לא ישנה לילות שלמים וסובלת מעייפות כרונית". עוד היא מוסיפה: "לפעמים הילדים סובלים מדחייה חברתית בגלל המראה שלהם וישנם לא מעט מקרים שהורים אחרים פונים לילד החולה או לבני משפחתו ומביעים חשש מהידבקות". יפעת מספרת שהמשפחה כולה התרגלה לשגרה של לילות ללא שינה ''הלילות הארוכים בהם החזקנו לנועה את הידיים כדי שתוכל להירדם ולו לשעה אחת הם לא מצב קיצון, הם השגרה שלנו ושל הורים רבים לילדים הסובלים מאטופיק". לדבריה, במשפחות בהן יש ילד שסובל מאטופיק דרמטיטיס, כל המשפחה צריכה להירתם מסביב לשעון, ובשעות לא שגרתיות למאמץ הלא פשוט כדי להקל עליו כמה שאפשר. "אנשים נועצים מבט, לפעמים נרתעים ולפעמים גם מתרחקים. חשוב לציין שוב ושוב שאטופיק דרמטיטיס אינה מחלה מידבקת, ולא עוברת במגע עם חולה או בשהייה בסביבתו", היא מוסיפה בעצב. "יחס כזה פוגע בילדים מאוד ושובר את הלב להורים. קשה לנו לראות את זה מהצד אבל זה נובע בעיקר מחוסר מודעות''.
עוד ב-mako בריאות:
>> אין פסק זמן: מחלת הסרטן במספרים
>> רמת ויטמין D נמוכה מעלה סיכון להידבק בקורונה
>> >> יותר מ-50 מקרי שבץ מתרחשים בישראל מדי יום
יפעת מספרת על תחושת מפח הנפש לאחר שניסו תרופות ותכשירים רבים לטיפול במחלה ללא הצלחה. "תרופות רבות הבטיחו תוצאות מהירות, במינימום זמן. ניסינו המון סוגי טיפולים. חלקם לא הועילו בכלל, וחלקם הקלו על המחלה לפרק זמן קצר מאוד והמצב חזר לקדמותו. השקענו את מיטב כספנו על מנת לעזור לנועה לסיים את הסבל הזה וכדי לאפשר לה איכות חיים טובה. אין כמעט רופא שעוסק בתחום שלא נפגשנו, קראנו אינספור מאמרים על המחלה. הורה לילד שסובל מאטופיק דרמטיטיס, סובל לא פחות ממנו. היו לילות שלמים שבהם עשינו הכול כדי להרגיע אותה במעט. מרחנו קרמים, חבשנו אותה בכל חלקי הגוף, עשינו כל שאנחנו יכולים כדי שהיא לא תפצע עצמה כשהיא מתגרדת וזה לא פשוט בכלל".
נועה השתתפה במחנה הקיץ של העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס. "זה פרויקט יוצא דופן, עם אנשים מדהימים ואני אסירת תודה על המיזם הזה", מספרת יפעת. "למחנה מגיעים ילדים מכל הארץ שסובלים מאטופיק דרמטיטיס בדרגות חומרה שונות. חימם לי את הלב לראות איך הילדים לא מרגישים שונים ומוזרים אחד עם השני, איך המחלה הצליחה לחבר ביניהם. לנועה יש עד היום חברים רבים שהיא הכירה במחנה הזה. אפשר בהחלט להגיד שהפרויקט הזה החזיר לה חלק נכבד משמחת החיים שהיא איבדה עקב המחלה".
לאחרונה אישר מנהל התרופות והמזון האמריקאי (FDA) את השימוש בתרופה ביולוגית הראשונה – "דופיקסנט" גם לילדים בני 12-6, לאחר שנמצא במחקרים שלטיפול יש יעילות גבוהה בהקלת תסמיני המחלה. הטיפול רשום בישראל למבוגרים וכעת גם ילדים יוכלו לקבל את התרופה שכלולה בסל הבריאות. "נועה החלה בטיפול הביולוגי ונראה שיש הרבה מקום לאופטימיות", מספרת יפעת, "בניגוד לכל הניסיונות הכושלים בעבר, הפעם נראה שהטיפול באמת עובד. אנחנו כבר חודשיים מקבלים את התרופה ולראשונה אין רגרסיה באפקט של הטיפול. זו תקופת ההפוגה הכי ארוכה במחלה שהייתה לנועה. הביטחון העצמי שלה משתפר ככל שעובר הזמן וסימני המחלה שוכחים, ואנחנו מתפללים יחד שזה יימשך".
משפחות עם ילד חולה באטופיק דרמטיטיס צריכות לעבור הדרכה על מנת לייצר עבורו סביבה נכונה כמו חדר מאוורר וממוזג, ביגוד שאינו גורם להזעה, שימוש בסבונים עדינים או ללא סבון, מקלחות שאינן ארוכות מדי או חמות מדי ושימוש בקרם לחות כדי למנוע יובש לפחות פעם ביום. "גם מקרים של תחלואה קלה מהווים נטל אישי וכלכלי על המשפחה של הילד החולה", אומרת ד"ר גרינברגר. "במקרים של אטופיק דרמטיטיס ברמה בינונית וחמורה, הטיפול כולל משחות – סטרואידיות ולא סטרואידיות, פוטותרפיה, תרופות שמדכאות את מערכת החיסון ולאחרונה הצטרפה גם התרופה דופיקסנט – תרופה ביולוגית – לארסנל הטיפולים שלנו. מבחינתנו זו בשורה מצוינת ותקווה חדשה כי זו תרופה שיש לה יעילות הרבה יותר טובה מהטיפולים הקיימים והיא גם בטוחה לשימוש. ישנן תרופות נוספות שנמצאות במחקרים קליניים ואנו מקווים שהטיפולים האלו יימצאו כיעילים".