את התסמינים של מחלת העור הזו אי אפשר להסתיר. ברגע שאלופסיה אראטה פורצת, מתחילה הספירה לאחור עד להתקרחות מלאה. זה מתחיל באיבוד שיער באזורים מתוחמים בקרקפת, איים איים של קרחות, ובהמשך יכולה להיות נשירת שיער גם בריסים ובגבות. "הדבר שאני לא יכול לסבול זה שמסתכלים עליי ברחמים כי חושבים שאני מתמודד עם מחלת הסרטן", אומר נתנאל אלמליח (19.5), שמספר על החיים וההתמודדות החברתית בצל אלופסיה.  

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

מה זה החור שיש לך בראש?

"בגיל 6 חוויתי טראומה בגלל גירושי הוריי", מספר נתנאל, "אבא שלי היה מכור לאלכוהול ואמא שלי ניסתה להגן עליי ועל אחותי כדי שלא נהיה חשופים לאלימות. זו הייתה תקופה של כשנה וחצי שבהן  נחשפתי לאירועים לא שגרתיים שילד לא צריך לראות, וזו הפכה להיות המציאות שלי".

לטראומה שחווה נתנאל מגיל 6 עד גיל 8 התווסף גם הנתק מהאב בשלב מאוחר יותר, והקשיים שאיתם התמודד החלו לתת את אותותיהם. "אני זוכר שיום אחד אמא שלי הסתכלה עליי ושאלה 'מה זה החור שיש לך בראש, קרחת? גזרת את השיער? או שנדבק לך מסטיק?' בכלל לא קישרנו את זה למחלה. עם הזמן התחלנו לראות עוד קרחות ועוד חורים. הייתי מתעורר בבוקר ורואה שיער על הכרית. כשהיו קרחות קטנות, הייתי מסתרק באופן כזה שהיה מכסה את החורים. בשלב מסוים, הכול ירד. אחרי שנה בערך נהייתה לי קרחת לאורך כל הראש, אבל הגבות והריסים עדיין נשארו".  

בתקופה הזו נתנאל פנה לשיטות שונות של רפואה, רפואת עור קונבנציונלית, טיפולים אלטרנטיביים, אך אף רופא לא ידע להגיד מה יש לו. "אמרו לי שאולי זו בעיה בעור, והפנו אותי לקנות ספריי למבוגרים בבית מרקחת,  שאולי יעזור".

נתנאל איבד לא רק את שערו, הוא איבד גם את מעמדו החברתי בכיתה ב' ואת חבריו. "מילד שהולך לבית ספר עם ראש מורם, ויש סביבו תמיד חברה והוא הכי בעניינים ועם כולם, הפכתי לילד לא מקובל, שמסתובב לבד בהפסקות, רציתי להתחבא מכולם מתחת לכובע שחבשתי. היום שבו הגעתי עם קרחת לבית הספר היה יום שחור. הילדים וצוות בית הספר חשבו שיש לי סרטן, בכל מקום שבו הייתי, ראיתי שמדברים עליי". הדיבורים על נתנאל מצד הילדים לא היו רק דיבורים של חמלה ורחמים אלא עקיצות וירידות מהזן האכזרי ביותר. "הילדים היו צוחקים עליי ואומרים לי: "יא קירח, יא חולה סרטן" - זו הקללה שנחרתה אצלי. יש ילדים שנלחמים על החיים שלהם ואתם הופכים את זה להשמצה?"

לא היה לי חבר טוב אחד

המשפחה הקרובה של נתנאל ראתה בכאב את מה שעובר עליו. אמו סיפרה לו לימים שנהגה לתצפת עליו מגדר בית הספר כדי לבדוק לשלומו. "היא הייתה עומדת שם ומסתכלת עליי בלי לזוז. היא ראתה את הבדידות שלי. אחותי הגדולה הייתה מגנה ושומרת עליי כשהייתה בסביבה. אני זוכר שאף אחד לא הסביר לילדים, בבית הספר לא הבינו מה יש לי ובחרו להתעלם מזה. בינתיים, הקרחת המשיכה לגדול, ההשפעה של הבידוד החברתי יצרה עוד יותר לחץ, ונכנסתי למערבולת שהגבירה את נשירת השיער גם בגבות ובריסים. עכשיו נראיתי ממש כמו חולה סרטן". 

לא כולם נהגו להציק בבית הספר לנתנאל, היו גם את בוגרי בית הספר שריחמו עליו "וזה הדבר שאני הכי שונא. במהלך השנים הבעיה הזו גם יצרה לי בעיות קשב וריכוז, הראש שלי לא היה בכיתה, הייתי עסוק בשאלות למה אני כזה, בלחצים וחרדות נפשיות, והיה לי בלגן שלם במוח. הוחלט שאני אעבור לכיתה יותר קטנה". 

לאחר שאיבד את כל השיער פנה נתנאל למומחה בהדסה עין כרם, שניסה לברר עם אמו אם עבר טראומה. "פתאום נפל לי האסימון והבנתי למה זה קרה. הרופא אמר שברגע שהגוף עובר טראומה, המערכת החיסונית מפילה את השיער במקום להצמיח, וזה לא תורשתי או גנטי. אחרי שהרופא הבין שזו אלופסיה הוא אמר שיש קורטיזון שיכול להצמיח את השיער. ברגע שלקחתי אותו השיער צמח, אבל ברגע שהפסקתי הוא נשר בחזרה, וזה גרם שוב לחרדה. הרופא אמר לי שהשיער יכול תוך שבוע או תוך שנתיים לצמוח בחזרה, אבל הוא מעולם לא צמח לבד. היום אני בכלל לא יודע איך אני יכול להיראות עם שיער, אני לא זוכר את עצמי עם שיער".

כשנתנאל הגיע לחטיבה, הוא חשב שאולי כאן במסגרת חדשה יהיה אחרת. "אבל לא היה אחרת, עדיין חשבו שאני חולה, ולא רצו להתקרב אליי. מה יכולתי לעשות? להסתובב עם הילדים הלא נכונים? ניסיתי באותה תקופה להשלים עם זה ולחפש משהו שאוכל להיאחז בו".

בזמן ששאר הילדים נהגו ללכת לחוגים, נתנאל בחר להישאר בבית ולכתוב שירים. "זה פתח אותי לעולם ששמר עליי, המוזיקה קיבלה אותי כמו שאני, היא הפכה להיות כמו בית. כתבתי והלחנתי שירים, והקלטתי אותם. זו הייתה נקודת הצלה, במקום להידרדר. לא היה לי חבר טוב אחד כל התקופה הזו. המשפחה שלי והמוזיקה - זה מה שנתן לי ביטחון ועוגן עד היום".

הדמות היחידה שהיטיבה עם נתנאל מחוץ למעגל המשפחתי היה המורה ניר מבית ספר זיו בירושלים, שהיה המחנך של נתנאל בכיתה ז', הוא ניסה לעזור ולהסביר לילדים בכיתה ושימש לו כדמות אב.

עוד ב-mako בריאות:

>> אלופסיה: כך נראים חיים נטולי שיער
>> גם לכם יש נקודות אדומות בזרועות? זאת הסיבה
>> זאת הפחמימה הטובה ביותר לשמירה על המשקל

האלופסיה הפכה אותי לבוגר ורגיש

"בתקופה הזו היה לי חלום ללמוד בבית ספר חקלאי, ולנסות למצוא שם את השלווה. בכיתה ט' עברתי לכפר נוער שנמצא בהרי ירושלים. בהתחלה לא היה פשוט להסתגל, גם שם היו ירידות. אבל כשאתה במקום אחד לומד וישן עם מאה חבר'ה, ויש לך קסם מיוחד אתה יכול למצוא אנשים שמוכנים לשמוע ולהכיר אותך. תוך כמה חודשים כולם ידעו שאני לא חולה והתחלתי להרגיש בבית. מכיתה י' הכול התחיל לרוץ והיה מושלם. גם שם המוזיקה ליוותה אותי. אנשים אהבו אותי בגלל מי שאני, הכירו אותי, והבינו שאני אחלה בנאדם, זה היה כיף גדול".

נתנאל מודה שהחוויה הזו תרמה להתבגרות מואצת ולעוצמה פנימית. "לקראת י"ב השלמתי עם זה והבנתי שזו המציאות ואני לא הולך לשנות אותה בשביל אף אחד אחר. בניתי הרצאה על סיפור חיי, הצגתי אותה בכפרי נוער מול נוער בסיכון. שרתי את השירים המקוריים שלי מול כל התלמידים והחניכים, עמדתי על במה והרציתי את סיפור חיי – זו הייתה הרגשת סיפוק ענקית. ידעתי שאני עוזר כך לאנשים שנמצאים במצוקה ושהם יקבלו השראה. אחרי ההרצאה ניגשו אליי מלא ילדים עם שאלות והמשיכו להתכתב איתי".  

נתנאל מאמין שהאלופסיה הפכה אותו לאדם בוגר ורגיש. למרות שבילדותו החברה התרחקה ממנו או לעגה לו, הוא החליט לפרוש את זרועותיו ולחבק את החלשים. בשנים האחרונות נתנאל מתנדב כדיג'יי לאירועי בר מצווה וברית של אלו שידם אינה משגת. "אני תורם כמה שאני יכול. היום כבר לא משנה לי אם השיער יצמח או לא, כשאחרים לא מתייחסים לזה, זה כבר לא משנה".

אלופסיה תוקפת אנשים צעירים

"אלופסיה אראטה היא מחלה ששייכת לקבוצת המחלות האוטואימוניות, למעשה, הגוף תופס את השיער כאובייקט זר, נלחם בו וגורם לנשירתו", אומר פרופסור אברהם זלוטוגרוסקי, מנהל מחלקת עור ומרפאת השיער, מרכז רפואי הדסה ירושלים. "לעיתים מדובר במוקד קטן בראש או בכל מקום אחר בגוף, לעיתים רחוקות יכולה להיות נשירה של כל שיער הראש והגוף. המחלה תוקפת דווקא צעירים, אצל 60 אחוז מהחולים היא מתחילה לפני גיל 20".

האם המחלה פורצת בעקבות טראומה או סטרס?

"אנחנו לא יודעים מה גורם לה, אבל אין ספק שהנשירה גורמת לסטרס. אנשים נוטים לייחס מאורע מקדים אבל זה לא לגמרי מוחלט, כי זה קורה לכולם, לחיילים ולתלמידי ישיבות ולנזירות. הייחודיות באלופציה היא שלמרות שהשיער נושר, הזקיק נשאר בחיים, ולכן יש פוטנציאל לצמיחה מחודשת. לדברי פרופ' זלוטוגרוסקי, לחלק מהחולים במחלה השיער צומח מחדש אחרי תקופה קצרה, לחלקם אחרי תקופה ארוכה ויש שהשיער לא חוזר לצמוח. המחלה פוגעת בשני המגדרים באופן שווה והסיכון לחלות בה הוא כ-2 אחוזים. לדברי פרופ' זלוטוגרוסקי, אלופציה היא מחלה שמשנה חיים והיא קשה להתמודדות, אבל יש תקווה ופוטנציאל לעזור. מינואר 2019 קידם פרופ' זלוטוגרוסקי יחד עם עמותת החולים במחלה את נושא מימון הפיאה בסל הבריאות.

"אין כיום תרופה בעולם המאושרת על ידי ה-FDA, אולם ישנן תרופות שונות הניתנות למטופלים בהתאם לדרגת הנשירה, לגיל המטופל ובהתאם לתגובתו לטיפולים קודמים", הוא אומר ומוסיף כי "התרופות הניתנות הן סטרואידים במשחה, בזריקות או בכדורים, טיפולים נוספים הם תמיסות ומשחות. הטיפולים עוזרים לחלק מהאנשים, אבל יש להן תופעות לוואי שאיתן צריך להתמודד. לאחרונה נוספה קבוצה חדשה לטיפולים באלופציה אראטה שהתגלתה במקרה – זוהי תרופה שניתנה לדלקת מפרקים וראינו אצל חולי אלופציה שהשיער צמח. זו תרופה שאנו נותנים כבר כמה שנים, ויש בהדסה לא מעט אנשים שנתנו להם את התרופה והתוצאות טובות עד מצוינות. התרופה לא נמצאת בסל הבריאות בישראל עבור חולי אלופציה אלא רק עבור חולי דלקת מפרקים. אך ללא ספק היא משנה את איכות החיים של המטופלים. חשוב לקבל ייעוץ רפואי מסודר ולא ללכת שולל אחרי כל מיני הבטחות".