7 בבוקר, איתי שוב מנסה לגרד אותי מהמיטה, כל הגוף כואב לי, אני מרגישה כאילו הרגליים שלי כבדות ואין לי שום יכולת לקום. השרירים שלי צועקים הצילו ואני עייפה כאילו לא ישנתי שבוע. כבר תקופה שכואב לי ועייף לי ואני מנסה להבין מה קורה. המדקר שלי חשב שאולי זה סטרס והמליץ לי להשתחרר קצת וללכת לשחק מטקות בים, סבתא קפצה על המציאה והכריזה שהכל בגלל הטבעונות ושאני חייבת לחזור לאכול בשר, אבי החורג הסביר לי שהכל בראש ורמז שהגיע הזמן לחופשה ואמא שלי טענה שהיה לה בדיוק אותו דבר וזה עבר ברגע שנכנסה להריון (ולה אין כמובן שום מניע נסתר). ואני? למרות כל העצות המלומדות החלטתי שאולי כדאי להישאר רגע עם הרפואה הקונבנציולית, וככה הכרתי את פיבי.
כשמגיעים בפעם הראשונה לרופא או רופאת משפחה חדשים, אחת השאלות הראשונות שהם שואלים היא - "את בריאה בדרך כלל?" מודה שאני אף פעם לא יודעת איך לענות על זה. בתור ילדה היתה לי נטייה להתייבשויות, פעמיים או שלוש זה גם נגמר באינפוזיה; אחר כך בצבא הייתי שיאנית הגימלים - לרוב בגלל וירוסים או דלקות גרון; וגם היום אני כנראה מבקרת אצל רופאים בתדירות גבוהה יותר מרוב בני גילי - 26. והרי בכל אופן השאלה הזו מתייחסת למחלות כרוניות ידועות ולא לנטייה שלי להידבק בכל דבר אפשרי, וגם התלונות שלי על עייפות, הסימפטומים ההזויים שצצים מדי כמה שבועות וכמות ימי המחלה שלי בשנתיים האחרונות לא ממש משאירים עליהם רושם. אז למה בכלל לשאול אותי? לא יהיה יותר פשוט להקליק במחשב, לפתוח את התיק הרפואי שלי ולהיווכח בעצמכם - שעל הנייר (או על המסך) אני אכן 'בריאה בדרך כלל' לשיטתכם.
אבל הפעם כבר ממש ברור לי שמשהו לא בסדר, הגוף שלי בוגד בי וזה לא סתם עוד וירוס. הרופאה מקשיבה, בודקת, בוחנת, "אבל הבדיקות האחרונות שלך תקינות", היא מסתייגת ושולחת אותי לסדרת בדיקות נוספת ומקיפה יותר, ושוב הכל חוזר תקין, רנטגן ואולטרסאונד - ואין כלום. "את בריאה" אומרים לי ההורים האהובים שלי, שרק רוצים שאחזור לעצמי - הבדיקות הרי מראות שהכל בסדר ואין שום בעיה.
אבל הגוף מראה אחרת, עוברים שבוע ושבועיים וחודש, ואני מתפקדת - כי צריך. אני קמה בבוקר נאבקת בכאבים, בא לי רק לחזור לישון ולקוות שהכאב יעבור עד שאקום שוב. אבל אני מבינה שאי אפשר ומכריחה את עצמי (בעזרתו של איתי אהובי שיחיה) לקום, גוררת בקושי את גופי הכאוב למקלחת, נעמדת מול הכיור לצחצח שיניים ומרגישה שהגוף שלי לא מצליח להחזיק את עצמו ושאם לא אחזור לשכב עכשיו אתמוטט. נשכבת לרגע וקמה, שותה קפה, נרדמת שוב, מתעוררת, מכריחה את עצמי לקום הפעם ולנסוע לעבודה.
במשרד אני מקבלת מחמאות על כמה רזיתי (באמת שבדרך כלל זה משמח), מהנהנת וחונקת את הדמעות, אני משתדלת לחייך לכולם ולענות שאני מרגישה בסדר ושמשתפר, ולובשת סווטשירט באמצע אוגוסט כי אי אפשר בלי מזגן, וכל חשיפה לקור מעצימה את הכאב. אני חוזרת הביתה מותשת וכל מה שבא לי זה לישון ולקוות שמחר בבוקר זה יכאב פחות, שמחר אצליח להתעורר בעצמי ולא להיות כל כך עייפה, שאחזור להיות מי שאני בריאה ושמחה, שאיזושהי בדיקה כבר תראה משהו - משהו שניתן לרפא.
עוד ב-mako בריאות:
>> אם לשניים: "כך ירדתי 12 וחצי ק"ג תוך חודשיים וחצי"
>> 7 סיבות מדאיגות לכך שאתם נרדמים מהר מדי
ללמוד לחיות עם זה
ואז זה מגיע, אחרי שנים של סימפטומים מסתוריים שבאים והולכים, של רופאים שמתעקשים שאין לי כלום, של חברים וקרובים שמתקשים להאמין ומנסים לרמוז שאולי זה רק בראש שלי, של מעסיקים שמסבירים שאני עובדת טובה אבל חולה קצת יותר מדי, של כאב, עייפות וייאוש - מגיעה הרופאה האחת שמקשיבה לי ומאמינה לי ובודקת, ושוב לא מוצאת כלום ונאלצת לבסוף להבהיר - כנראה שיש לך פיברומיאלגיה, נעים להכיר.
פיברומיאלגיה (או בעברית דאבת השרירים) היא מחלה אוטואימונית שרוב החולות בה הן נשים (אבל יש גם גברים), שמתאפיינת ב -בטח כבר ניחשתם - עייפות וכאבי שרירים. יש לה עוד תסמינים רבים ושונים, האבחנה שלה היא כמעט רק על דרך השלילה, והטיפול בה? הוא לא ממש קיים. אומרים שעוזר ללכת ולשחות, שטיפולים אלטרנטיביים כמו דיקור או שיאצו יכולים לעזור; שאם ממש כואב אפשר לקחת משככים; ושבגדול צריך פשוט ללמוד לחיות עם זה ולהבין מה עוזר לך באופן אישי.
>> פיברומיאלגיה: כשהחיים כבר לא זורמים איתך
אז מה בעצם עוזרת לי האבחנה הזו, אם כל מה שהיא אומרת זה - זה מה יש ותתמודדי? נכון שזה לא הרבה, אבל בעצם האבחנה יש הקלה. מצד אחד אני יודעת שאין לי שום דבר חמור או נורא, שום מחלה קטלנית או ממאירה, וזה כשלעצמו די משמח. ומהצד השני, אני יודעת שלא השתגעתי. אני יודעת עכשיו שגם אם לתחושות שאני מרגישה אין ממש מרפא, כן יש דברים שיכולים לעזור. ואני יודעת שזה שם וזה קיים, וזה לא בראש שלי, לא מדומיין, לא פינוק ולא היסטריה. זו מחלה אמיתית, עם סימפטומים אמיתיים, ולא מעט אנשים שמתמודדים עם דברים דומים לאלו שאני מרגישה. ועם הידע הזה הרבה יותר קל להתמודד מאשר עם חוסר הידיעה.
אז עכשיו אחרי שנים של חוסר מנוחה וחוסר ידיעה, ואחרי חודשים של רופאים ובדיקות, אני מתחילה את החיים לצד הפיברומיאלגיה, או כמו שאמי החורגת מכנה אותה - פיבי. ואולי זה לא תמיד יהיה קל, אבל עם המון אהבה ותמיכה מכל מי שמסביבי, אני יודעת עכשיו שאני יכולה לחיות איתה, ולנהל אותה במקום שהיא תנהל אותי.