שנתיים אחרי חתונתנו, צעירים, מאוהבים, שמחים עם ההריון השני, התחילה רחל, שעבדה באינטנסיביות שעות ארוכות כספרית, להרגיש שקשה לה לנשום. קוצר הנשימה הלך והחריף, עד כדי כך שרחל בת ה-30 התקשתה אפילו ללכת מחדר לחדר בבית בן 4 חדרים, שגודלו כ-80 מ"ר.
רחל פנתה לרופא המשפחה. הוא בדק אותה, הקשיב לריאות, ערך בדיקות נוספות: אק"ג ובדיקות דם. הכל היה תקין. רחל היתה אז בחודש השני להריונה, והרופאים שראו אותה קבעו שהיא כנראה בלחץ, לחוצה מהעבודה, או שבעלה מלחיץ אותה. שהיא בחרדה מיותרת ופשוט צריכה להירגע.
אבל כשהתסמינים נמשכו והרופאים המשיכו לדבוק באבחנה שאשתי היסטרית, סיפרתי לאמי מה עובר עלינו ונדלקה לה נורה אדומה. היא דיווחה לאבי שהוא קרדיולוג, וב-11 בלילה הוא התקשר וביקש שנתייצב מחר בבית החולים. כשלושה חודשים אחרי תחילת התסמינים, רחל נסעה בהריון חודש חמישי לבד לבית החולים, כי לא חשבתי שזה רציני. אחרי שעתיים קיבלתי טלפון שאגיע בהול לבית החולים.
בבית החולים עשו לה בדיקת אקו לב, שהיו צריכים לעשות מלכתחילה, ומצאו יתר לחץ דם ריאתי 75 מ"מ כספית. יותר מפי 4-5 מהערכים הנורמליים.
הבדיקה היחידה שבה אפשר היה לראות עדות למחלתה היא אקו לב, ואחר כך צנתור לב ימני כדי לאבחן, אבל אף אחד לא בדק אפשרות לבעיית לב באישה צעירה. לשם השוואה, באותה תקופה סבלתי מכאבים בחזה. כשהתלוננתי הרופאה שלי שיגרה אותי בבהילות לבית חולים לבדיקת אקו לב במאמץ, משם לטיפול נמרץ ולאשפוז. אבל לנשים נוהגים לומר שהן היסטריות, שהן בלחץ ושפשוט יירגעו, ומפנים אותן לפסיכולוגים ולפסיכיאטרים.
>> הרוצח השקט: כך תזהו יתר לחץ דם
כשהגעתי לבית החולים הסבירו לי שרחל חולה במחלה כרונית קשה שאין לה ריפוי. שחובה לבצע הפלה, כי היא בסכנת חיים אם נבחר להמשיך את ההריון. לחולות ביתר לחץ דם ריאתי אסור להרות, כי הריון מחריף את המחלה, ואחת משתי נשים נמצאת בסיכון למות בלידה או מיד אחריה. בהמשך, כיו"ר העמותה ליתר לחץ דם ריאתי, ליוויתי שתי חולות שהתעקשו להרות, גם בגלל לחצים סביבתיים. לצערי, שתיהן מתו שבוע אחרי הלידה.
נשארנו במעקב שלושה ימים, ואחריהם כשהתברר שאין שינוי הוחלט על הפלה של עובר בריא לחלוטין. בשלב הזה של ההריון דרשו המתה של העובר לפני ההפלה. רחל היתה בשבוע 22 כאשר ביצעו לידה מוקדמת בניתוח קיסרי.
ההריון סיכן את רחל והניתוח במצבה היה מסוכן לא פחות. אחרי הניתוח רחל היתה בטיפול נמרץ חודש להתאוששות. אחרי השחרור מבית החולים, נטולת כוחות, כמעט לא יצאה מהמיטה במשך שנה שלמה, והיתה מחוברת לחמצן כל הזמן. בננו היה אז פעוט, ורחל לא יכלה להרים אותו או לשחק איתו. רק אחרי שנה היה לרחל די כוח לצאת מהבית ולנסוע ברכב לירושלים, רק בשביל לנשום אוויר, בלי לצאת מהאוטו.
בעקבות הטיפולים התרופתיים, שמאטים את קצב התקדמות המחלה, התחלנו לראות שיפור. התרופות הביאו למצב שקוצר הנשימה פחת ממאמצים קלים מאוד למאמצים קלים.
ההתמודדות עם המחלה לא חדלה 24/7. לאט לאט, בתהליך שארך שנים, רחל הצליחה להלך יותר בבית ולהיות פעילה יותר. יש לה קושי אדיר ללכת למרחקים. עלייה מינימלית ביותר מתישה אותה. לעלות מדרגות מאוד קשה. עבודות הבית מאוד קשות. מובן שלכל פעולה, כמעט, נדרשת עזרה רבה.
שגרת היום יום קשה. הבוקר לא יכול להתחיל מוקדם, כי הגוף צריך הרבה מנוחה. הקימה בבוקר וההתארגנות אורכות כשעה וחצי: ללכת לארון, להוציא בגד, להלביש בגד. כל הפעולות שאנחנו לא מקדישים להן מחשבה קלה דורשות מאמץ.
כדי לצאת החוצה נדרשות בין שעה לשעתיים התארגנות. כל היום כרוך בחישובים איך להימנע מצעידות מיותרות. להתכופף קשה, לחתוך ירקות קשה, להכין חביתה קשה
אם אני נמצא בבית זה מצוין, ואם אינני זו בעיה. הרבה פעמים בהפסקות אני רץ מהעבודה הסמוכה הביתה, לעזור לה. כיום יש לנו חמישה נכדים קטנים, ואין לה שום אפשרות להרים אותם.
השגרה שלנו כוללת ביקור חודשי בבית החולים ופעם בשלושה חודשים ביקורת אצל הרופא. אפיזודה מהסגר בבני ברק: היינו צריכים לצאת מהעיר לקבל תרופה שניתנת רק בבית חולים. הגענו ליציאה מהעיר והשוטר מסרב לתת לנו לעבור, כי בטופס כתוב שהבדיקה ב-9:30 והשעה 11. איך אני מסביר לשוטר שלוקח לאשתי שעתיים-שלוש להתארגן בבית, ולצאת מהבית ולהיכנס לרכב, ושאי אפשר לחלום שתהיה מוכנה בזמן המקורי של הבדיקה.
המוטו שלי הוא לחיות את הכאב של השני. כל דבר קטן הוא ההתמודדות שלנו. רחל אישה חרוצה, דוחפת ולוחמת באופייה. היא לא מוותרת לעצמה. עושה כל מה שהיא יכולה ובזכות זה היא חיה. זה באמת דורש המון, הכל נופל על כתפיי, אבל יש הרבה אנשים טובים שעוזרים ותומכים.
יש חשיבות גדולה להעלאת מודעות למחלה! גם לנשים יש מחלות לב וכשאישה מתלוננת על קוצר נשימה במאמץ חיוני לבדוק את האפשרות שהיא חולה במחלה.
*אריה קופרמן (48) עוסק כיום בחינוך. בעל תואר ראשון בחשבונאות ולומד לתואר שני בבריאות הציבור. כשרחל חלתה בשנת 2005 התנדב בעמותה ליתר לחץ דם ריאתי ולאחר כשנה נבחר לעמוד בראשה. העמותה מאגדת כ-400 חולים. תמכת בהם, מסייעת עם מידע, עם טיפולים תרופתיים, קשרים נחוצים ורוכשת מחוללי חמצן ניידים.
עוד ב-mako בריאות:
>> 10 מאכלים שישמרו על בריאות הלב שלכם
>> הסיבה שאתם חייבים לשטוף "חסה שטופה"
>> נחשף: כך תדעו מה הגיל הביולוגי שלכם
יתר לחץ דם ריאתי (ילד"ר)
ד"ר דרור רוזנגרטן, מנהל השירות ליתר לחץ דם ריאתי במערך למחלות ריאה, מרכז רפואי רבין, מסביר את כל מה שחשוב לדעת
תסמיניה של המחלה הנדירה יתר לחץ דם ריאתי דומים לתסמינים של הרבה מאוד מחלות ומקשים על אבחונה: קוצר נשימה, חולשה, עייפות, כאבים בחזה, סחרחורות ועלפון, אי נוחות בבטן, נפיחות ברגלים, צבע כחלחל בשפתיים, בעור ובאצבעות הידיים והרגליים. בעבר חשבו שהמחלה אופיינית בעיקר לנשים, לעיתים נטו לייחס את התסמינים לחרדה ולהיסטריה ובזבזו חודשים ארוכים וקריטיים של אבחון המחלה ומתן טיפול מתאים. אקו לב וצנתור לב ימני נדרשים לאבחון המחלה. למחלה ביטויים שונים. כאשר מדובר במחלה קשה תוחלת החיים של החולים הייתה פחות מ-5 שנים. כיום עם טיפול נכון תוחלת החיים עלתה מאוד ויש חולים שחיים שנים רבות. לרגל יום המודעות למחלת יתר לחץ דם ריאתי, כמה עובדות על המחלה.
לא רק נשים!
1 מ-70,000 איש חולים ביתר לחץ דם ריאתי. בעבר סברו שמדובר במחלה של נשים צעירות. היום ידוע שהמחלה עלולה להופיע בכל גיל. באוכלוסייה הצעירה יותר נשים יסבלו מהמחלה פי שניים מגברים. באוכלוסייה המבוגרת יותר, המצב כמעט מתאזן וכ-55% מהחולים הם נשים.
הצד הימני של הלב
יתר לחץ דם ריאתי (PAH-Pulmonary Arterial Hypertension) היא מחלה נדירה של הריאות והלב. במחלה נפגעים עורקי הריאות, המובילים דם עשיר בחמצן מהחדר הימני בלב לריאות. הפגיעה בכלי הדם מעלה משמעותית את הלחץ בעורקי הריאה ואת העומס על הלב הימני. כאשר הצד הימני של הלב מתקשה לספק דם בגלל היצרות כלי הדם, החדר הימני של הלב מתרחב ומתעבה. בהיעדר טיפול מצב זה מסכן את חיי החולים.
קושי באבחנה
התלונה השכיחה ביותר היא קוצר נשימה במאמץ, אבל תסמין זה קשור להרבה מאוד מצבים רפואיים ולכן מקשה על האבחנה. ברוב המקרים התסמינים של ילד"ר אינם ניכרים בחודשים הראשונים. התסמינים יופיעו בתחילה רק במאמץ. ככל שהמצב הרפואי יחמיר התסמינים יהפכו לברורים יותר ויופיעו גם במנוחה.
הריון
אחת המגבלות היותר משמעותיות לנשים שחולות בילד"ר היא מניעת האפשרות להרות. הריון הוא סכנת חיים לחולות, ולכן ההנחיה היא להימנע מכניסה להיריון. אם המטופלת הרה ההמלצה הרפואית היא לבצע הפסקת היריון.
איך מאבחנים?
הבדיקה החשובה ביותר לאבחון ראשוני של המחלה היא אקו-לב. במקרים של חשד סביר ללחץ ריאתי מוגבר נוהגים לערוך בדיקת צנתור לב ימני, שבו מאבחנים בצורה מדוייקת את הסיבה ללחץ הריאתי ןמערכים את חומרת המחלה.
חמישה גוונים של מחלה
יתר לחץ דם ריאתי מסווג לחמש קבוצות מרכזיות בהתאם למנגנון המחלה:
- יתר לחץ דם ריאתי עורקי - נגרם מתרופות וסמים ממריצים, מומים בלב, מחלות כמו זאבת, איידס, שחמת הכבד ועוד. לעיתים נגרם מפגם גנטי או מסיבה לא ידועה.
- יתר לחץ דם משני למחלות לב נגרם על רקע מחלה בצד השמאלי של הלב - התקף לב בצד השמאלי של הלב, בעיות במסתמי הלב או בחדר השמאלי של הלב. קבוצה זו היא הנפוצה ביותר כמקור להתפתחות יתר לחץ דם ריאתי.
- יתר לחץ דם ריאתי על רקע מחלות ריאה או רמות חמצן נמוכות - מתפתח על רקע מספר מחלות ומצבים רפואיים, כמו: נפחת הריאות, פיברוזיס ריאתי, דום נשימה בשינה, הפרעה התפתחותית של כלי הדם בריאות ומגורים במקומות גבוהים מאוד.
- יתר לחץ דם ריאתי על רקע קרישי דם כרוניים.
- יתר לחץ דם ריאתי על רקע מחלות נוספות, כמו: מחלות דם, מחלות רב מערכתיות במספר איברים בגוף, מחלות מטבוליות תורשתיות, מחלות שמתאפיינות בעלייה חריגה בכמות תאים "בולעניים", סרטן הריאות ועוד.
סיבוכים מסוכנים
ילד"ר עלול להוביל לסיבוכים מסכני חיים. למשל, אי ספיקת לב: מצב בו הלב מפצה על היצרות עורקי הריאה בהתרחבות החדר הימני ובעיבוי קירות הלב, כדי להגדיל את נפח הדם שהוא מסוגל לספק. עם הזמן החדר הימני קורס תחת פעילות היתר ועלולה להתפתח אי ספיקה לבבית. היצרות עורקי הריאה מעלה גם את הסיכון להיווצרות קרישי דם החוסמים את כלי הדם. סיבוכים נוספים הם: הפרעות קצב, דופק לב מואץ, סחרחורות ועילפון ודימומים בתוך הריאות המתבטאים בשיעול דמי.
השתלת ריאות
במקרים קשים בהם החולים לא מגיבים לטיפול תרופתי מיטבי, עשוי להתעורר צורך בהשתלת ריאות.
אמנם מחלה נדירה אבל יש טיפול!
הטיפולים הראשונים הופיעו בשנות ה-90. עם השנים הטיפולים הלכו והתפתחו, וכיום, למרות היות המחלה נדירה, ישנם טיפולים רבים בכדורים, באינהלציה ובטיפולים תת עוריים. לכל חולה מתאימים את הטיפול לפי דרגת המחלה.
פעילות גופנית
כדי לשפר את יכולת המאמץ של החולים, ממליצים לחולים להקפיד על פעילות גופנית מתונה במסגרת שיקום ריאות. בזכות הפעילות, החולים מדווחים על שיפור רב בביטחון העצמי ובאיכות החיים.
יתר לחץ דם ריאתי היא אמנם מחלה קשה, אך יש תרופות יעילות לטיפול בה. ניתן לחיות באיכות חיים טובה, עם הקפדה על ליווי רפואי צמוד ומעקב במרכז מומחה ללחץ ריאתי.