זמן לא רב אחרי שעברנו לקיבוץ גינוסר תכננו טיול בן חודש לתאילנד. עברתי קורס להוראת יוגה וחשבנו לשלבו עם טיול משפחתי. עוד לפני הטיול, דייב סבל פתאום מכאבי גב והלך לרופא המשפחה, שאמר לו שכנראה עשה תנועה לא טובה ושינוח, לצד נטילת כדורים נגד כאבים. נסענו לתאילנד. הכאב בגב לא עבר, ודייב הרגיש לא טוב כל הטיול. סבל מקשיי נשימה במהלך הטיסה, וגם בתאילנד עצמה היה לו קשה לנשום. כאילו הייתה לו בריכה בריאות. יכולתי ממש לשמוע נוזלים כשהנחתי את הראש על החזה שלו. הוא הלך לכמה רופאים שם במסגרת ביטוח הנסיעות שהיה לנו. זו הייתה נסיעה ממש קשה.
יום למחרת שובנו לארץ, דייב הלך לבית חולים פוריה לבדיקות, עבר צילום, ואז החל המסע שלנו כמו אפקט דומינו: למדנו שיש מים בריאות, עשו סי.טי וגילו שיש גידול בריאות. לאחר מכן הסתבר שיש גרורות גם בגב, באיברים נוספים בגוף ולבסוף, לאחר בדיקת MRI, הסתבר שהמחלה פלשה גם למוח. פרופ' ניר פלד האונקולוג שלנו שלח את דייב לסדרת בדיקות על מנת לבדוק אם יש לו מוטציה גנטית שניתן להתאים לה טיפול ממוקד מטרה. עם האבחון למדנו שלדייב נמצאה מוטציה בשם EGFR T790, מוטציה שמאפיינת אנשים שחלו בסרטן ריאות למרות שלא עישנו מעולם. הותאם לנו טיפול ביולוגי בשם טגריסו הפועל כנגד מוטציה גנטית זו.
במרוץ נגד הזמן אין פנאי לרחמים עצמיים
בשלב זה, רק המעגל המשפחתי והחברים הקרובים ידעו על מחלתו של דייב. בקיבוץ עוד לא ידעו, וגם לא במקום העבודה שלי. ההתמודדות עם סרטן הריאה קשה, וכוללת לא רק תעצומות נפש אלא גם הוצאות לא מעטות. כשנמצאים במרוץ נגד הזמן אין פנאי לרחמים עצמיים. זו מלחמת הישרדות. סרטן ריאה הוא אחד התחומים המתפתחים ביותר ברפואה. עסקנו ועודנו עוסקים כל הזמן בחיפוש מידע בכתבות, מאמרים, כתבי עת, מחקרים ודרך ארגוני חולים שפנינו אליהם כמו העמותה הישראלית לסרטן ריאה, שסייעה לנו בהכוונה ובתמיכה. כמה פעמים, לאור העלויות הגבוהות של ניהול המחלה, דיברתי עם דייב על כך שאולי אפשר לנסות לגייס כסף מהציבור, אבל כמובן זה מחייב את החשיפה שלו ושל סיפורו. דייב התנגד. אבל אז, לאחר שלפתע המחלה התקדמה והתחילה תקופה מאוד קשה, שבמסגרתה ניסינו טיפולים אחרים. כימותרפיה, הקרנות, ואף ניסיון עם עוד טיפול ביולוגי, כל אלו לא הועילו. עמדנו בפני ההבנה שאם אנחנו רוצים להמשיך לחיות, אנחנו חייבים לעבור לא מעט בדיקות, שאולי יזהו מה קורה לדייב, ואולי ימצאו לו טיפול חדש. המחלה בעצם יודעת לפתח מנגנון עמידות כנגד הטיפול שתוקף אותה ולכן חייבים כל הזמן לבדוק ולזהות מוטציות או שינויים גנטיים כדי לראות אם קיים טיפול חלופי. למרות נתוני הפתיחה הלא פשוטים של דייב, בחרנו להאמין שנצליח למצוא את המענה המתאים.
דייב הסכים להיחשף, כי הבנו שאנחנו חייבים מימון. יחד עם חברה טובה, צלמת במקצועה, הקמנו דף תרומות שנקרא SAVE DAVE, דף שערכתי שוב ושוב, לפחות 50 פעם, ואז זה קרה. קשה לנו לתאר במילים את ההתרגשות מהיקף ההיענות והתרומות. תוך חמישה ימים בלבד נאספו 100 אלף דולר. הנדיבות וההתגייסות של כל כך הרבה אנשים שאנו כלל לא מכירים לא מפסיקה לרגש אותנו עד היום.
עוד ב-mako בריאות:
>> למה הדיאטה החדשה הזאת שוברת את האינטרנט?
>> כנראה שזמן לא באמת מרפא לב שבור
>> מי בריאה יותר: אשלי גרהאם או ג'יג'י חדיד?
הצבע מתחיל לחזור ללחיים
הכסף אפשר לנו לנסוע לכנס האונקולוגיה בארה"ב, להיפגש עם רופאים מובילים בתחומם, ואפשר לנו בהמלצתו של פרופ' פלד, לעבור בדיקת בירור נוספת, בדיקת דם חדשנית מסוג גארדנט. מדובר בביופסיה נוזלית הנלקחת דרך הדם במטרה לאתר עקבות דנ"א זעירות של המחלה שקיימות בדם. כל הזמן חשבתי עד כמה אנו בני מזל שזכינו לחיבוק אוהב כל כך מהציבור ועזרה להגיע לפסגת הטכנולוגיה כדי למצוא לדייב מזור. בבדיקת הגארדנט נמצא כי לדייב יש שתי מוטציות – האחת היא אותה מוטציה שנמצאה בתחילת האבחון – EGFR T790 והשניה היא מוטציה בשם MET. הגילוי שינה את ההמלצה הטיפולית והוחלט שדייב יחזור לטיפול טגריסו שמטפל במוטציית EGFR T790 וכן יתווסף לו טיפול ביולוגי בשם קסלקורי שיטפל במוטציה החדשה שנמצאה, מסוג MET. התוצאות היו בדיוק כמו שפיללנו להן והשילוב התרופתי פשוט עובד. לאחרונה ממש עשינו MRI וראינו שהמחלה במצב סטטי, נעצרה שוב. סוף סוף, אחרי מדרון חלקלק של כשמונה חודשים ואחרי כל ההשקעה, השגנו מחדש שליטה. פתאום האופטימיות חוזרת לחיים, והצבע קצת חוזר ללחיים.
בחוץ חזקים, בבית – הכאב חשוף
למרות ששנינו סיפרנו את סיפורנו המון פעמים לאנשים שונים, הסיפור כאילו הפך לסיפור של מישהו אחר, משהו חיצוני לנו. אבל מאחורי הדלת הסגורה של הבית, האמת נמצאת. שם אני כואבת את כאבו של דייב ואת הכאב שלי. למשל כשמשחקים עם נועה הקטנה ביחד ופתאום הוא לא מרגיש טוב וחייב לנוח. קשה לי לראות אותו סובל. אנחנו מדברים כל הזמן על כך שאנחנו לא יכולים לתכנן את העתיד בשלב זה כמו כל זוג צעיר נורמטיבי. למשל, מתי נעשה עוד ילד, או היכן נקנה את ביתנו. אלו פריבילגיות שבשלב זה אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו. המציאות שלנו היא כאן ועכשיו, למשוך זמן עד כמה שניתן. יש ימים שאני לא הלביאה הלוחמת וממש ממש קשה לי. התמיכה האדירה שלנו מהסביבה נותנת כוח עצום. גם הקיבוץ הפך לגב תומך מדהים. אנחנו בסך הכל כשנה וחצי בקיבוץ, אנשים שלא הכרנו לפני כן, והיום, הם מקור כוח אמיתי עבורנו. הם מסייעים לנו בהכל, אפילו עם נועה כשאנו צריכים לנסוע לבית החולים. הקיבוץ אף ערך לדייב ערב התרמה ואסף לנו 20 אלף שקלים. אנחנו מתרגשים מאוד ומוקירים כל מי שאנו פוגשים בדרכנו.
השגרה שהתחלנו מחדש לחיות אותה נעימה. היא מותאמת לקצב של דייב, כי הוא מתעייף מהר ולכן, במקצועו כמורה דרך, הוא לוקח פה ושם עבודות קצרות. ואני, כאשת קשרי החוץ של תל חי, שוב עובדת. אנחנו מברכים על הזמן היקר והמיוחד הזה שיש לנו לחיות יחד. דייב מעדכן כל שבוע את עמוד הפייסבוק שלנו SAVE DAVE ומספר מה עובר עליו, בתקווה שהדברים יוכלו לעודד ולהוות מקור השראה לחולים נוספים ובני משפחתם המלווים אותם. התחושה היא שבזכות האנושיות שמקיפה אותנו כל הזמן הפכנו למשפחה גלובלית אחת גדולה.