"כשאמרו לי שהגידול נמצא בלבלב חששתי מהנורא מכל, בכיתי בחניון של בית החולים, נסעתי הביתה ויחד עם אשתי כתבתי צוואה", כך מספר מיכאל רוזנברג (67). בשנת 2006 אובחן מיכאל כחולה בסרטן - ממש במקרה. "הרגשתי כאבים חריפים מתחת לצלעות ולכן הלכתי לבית החולים. בצילום נמצאו אבנים בכליות", מספר מיכאל, "אבל בנוסף התגלה גם גוש של 8 ס''מ באמצע הלבלב, הוא מוסיף. "זה היה מאוד מוזר מפני שלא היו לי תסמינים, מלבד הכאב שנגרם כתוצאה מהאבניות בכליות. באופן כללי הייתי בריא והרגשתי טוב".
לאחר סדרת בדיקות התברר שמדובר בגידול ממאיר. "ידעתי שגידול סרטני בלבלב נחשב למסוכן ואלים עם תוחלת חיים של שנה או שנתיים לכל היותר", מספר מיכאל. אלא שלמעשה האבחנה הייתה שמדובר בגידול די נדיר מסוג נוירו-אנדוקריני. "לא ידעתי מה זה גידול נוירו-אנדוקריני", אומר מיכאל, "רק מאוחר יותר הבנתי שגם סטיב ג'ובס, המנכ"ל האגדי של אפל, חלה שנתיים לפני כן במחלה ומאז הלך לעולמו".
מה זה גידול נוירו-אנדוקריני?
גידולים נוירו-אנדוקריניים הם גידולים סרטניים המתפתחים בתאים המפרישים הורמונים. מרבית הגידולים מסוג זה מופיעים במערכת הנשימה ובמערכת העיכול וניתן למצוא אותם במקרים רבים בלבלב אך גם בכל מקום בגוף. בניגוד לסוגי גידולים אחרים, בכ-70 אחוזים מהמקרים המאובחנים מדובר בגידולים הנוטים להתפתח באיטיות ולרוב אינם גורמים לתסמינים כלשהם, ומסיבה זו במרבית המקרים הם מתגלים בשלב מאוחר. בכל שנה מאובחנים בישראל כ- 500 חולים חדשים. "רק לאחר האבחון התחלתי לקרוא ולהבין על סוג הגידול הזה", אומר מיכאל, "גיליתי שזה סרטן מיוחד, שאין עליו הרבה מידע והרבה נמצא עדיין במחקרים ראשוניים".
בעוד שבמרבית המקרים, התקדמות המחלה היא איטית, לגידולים מסוג זה עלולים להיות תסמינים שונים ומגוונים שיכולים להצביע על מגוון רחב של מחלות ולהקשות על תהליך האבחון שנעשה באמצעות בדיקות דם ושתן ייחודיות. "במקרה שלי, החשש היה שהגידול שנמצא בלבלב יפריש אינסולין ויגרום לירידה בערכי הסוכר בדם. במקרה כזה, הבעיה היא לא רק הגידול הממאיר, אלא גם התסמונות הנגרמות עקב הפרשת האינסולין", מסביר מיכאל. לעיתים ישנם תסמינים קשים מאוד שמאפיינים את המחלה כמו תסמונת הקרצינואיד שיכולה לגרום לשלשול חריף ופריחה קשה – תסמינים שממש מקשים על היכולת לנהל אורח חיים תקין. עם זאת, חולים רבים מצליחים לנהל חיי שגרה בעזרת טיפול מתאים. "המזל שלי שהגידול לא מפריש אינסולין אלא גדל לאט לאט. בזכות הטיפול, למדתי לחיות עם זה כמו מחלה כרונית", מסביר מיכאל.
רוזנברג עלה לישראל מרומניה בשנת 1970 כשהיה בן 18 בלבד. "למדתי קצת מחשבים והתחלתי לעבוד בתחום. כבר אז זה, זה היה מקצוע עם ביקוש גדול, ממש כמו היום", מספר מיכאל. לאחר שמונה שנים עבר להתגורר בדרום אפריקה ובהמשך היגר גם לארצות הברית. לאחר האבחון הצטרף מיכאל לקבוצת תמיכה של חולים בגידולים נוירו-אנדוקריניים באטלנטה. "היינו קצת יותר משלושים חולים ולאחר שנה, אחת המייסדות נפטרה ואני קיבלתי תפקיד מפתח בקבוצה", מספר מיכאל ומוסיף: "גיליתי שמגוון הטיפולים למחלה מצומצם. באותה העת היו שלושה פרוטוקולים לטיפול. לשם השוואה, כיום קיימים כמעט פי שלושה".
"אני ממליץ לחולים לא להתייאש, גם אם הטיפול לא יעיל עבורם. ישנו מגוון רחב של תרופות, כך שגם אם טיפול אחד אינו מביא להטבה, טיפול אחר יכול להשפיע"
מיכאל רוזנברג
עוד ב-mako בריאות:
>> האם זו הסיבה לתחלואה העודפת של ערבים וחרדים?
>> 8 מאכלים שיגרמו לכם להיראות זקנים יותר
>> נמאס לכם להתעורר עייפים? זה הפתרון בשבילכם
טיפולים חדשים עם יעילות גבוהה
מיכאל ממליץ לחולים שמאובחנים עם גידול נוירו-אנדוקריני לאתר את הרופאים שמתמחים בתחום על מנת שיוכלו לטפל בהם. "הרבה רופאים לא הכירו את המחלה ואת הטיפולים הקיימים וחולים רבים מרגישים חסרי אונים", אומר מיכאל ומוסיף "בשנים האחרונות, הרפואה והמדע התפתחו וישנם טיפולים חדשים עם יעילות גבוהה לטיפול במחלה. אני ממליץ לחולים לא להתייאש או להרים ידיים גם אם הטיפול לא יעיל עבורם. ישנם מגוון רחב של תרופות ותכשירים, כך שגם אם טיפול אחד אינו מביא להטבה, טיפול אחר יכול להשפיע".
הטיפול העדיף לטיפול בגידולים נוירו-אנדוקריניים הוא כריתה מלאה של הגידול, במידה וזה אפשרי. בנוסף קיימים קבוצות של תרופות ובכללן תרופות כימותרפיות, ותרופות המבוססות על מולקולות קטנות. כמו כן קיים טיפול רדיואקטיבי מונחה (PRRT) בו החומר הרדיואקטיבי שניתן בעירוי באופן ממוקד וספציפי פוגע בתאי הגידול.
לפני שלוש שנים מיכאל החליט לשוב לישראל וכיום הוא עומד בראש עמותת MENETS שמהווה בית ותמיכה עבור חולי סרטן נוירו-אנדוקריני ברחבי הארץ. "הרעיון והמודל של קבוצת התמיכה בישראל מבוססים על הקבוצה שלקחתי בה חלק בארצות הברית", אומר מיכאל "כל המטרה שלנו היא להגדיל את המודעות למחלה, לסייע לחולים לקבל מידע ולהעניק להם אוזן קשבת. אנחנו מזמינים חולים נוספים להצטרף לעמותה ולקחת חלק בפעילות שאנחנו עושים על מנת לקבל סיוע ועזרה".