טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שלרוב מתפרצת לראשונה בקרב בני ובנות 20 עד 40, בדיוק כשמרוץ החיים בשיאו. כשזה קורה, התחושה הראשונית היא כאילו המחלה לקחה פיקוד על חייך, והאתגר הוא להחזיר את ההובלה לידיים שלך. הנוירולוגית ד"ר הדר קולב על ההתמודדות והדרכים לניהול המחלה.
העשור השלישי והרביעי לחיינו הם לרוב הזמן העמוס ביותר ברצף החיים, שנים שאליהן אנחנו נכנסים בזהות אחת, לא תמיד לגמרי מגובשת ויוצאים ממנה שונים, אחרי שנים של, השקעה בקידום הקריירה, זוגיות וילדים, כל אחד וכל אחת במסע שלהם. אלא שלעיתים, דווקא בתוך התקופה האינטנסיבית הזו, קורה דבר ששומט את הקרקע מתחת לרגלינו. טרשת נפוצה היא מחלה כרונית מתקדמת שבמקרים רבים תוקפת לראשונה בין גיל 20 ל־40, והיא למעשה הגורם השכיח ביותר לנכות שאינה נובעת מחבלה בקרב מבוגרים צעירים.
התמודדות עם מחלה כרונית, עם התסמינים, הבדיקות והטיפולים, דווקא בתקופה שבה אנו מנסים לבנות את חיינו היא בוודאי מאתגרת מאוד, אלא שבטרשת נפוצה היא גם מלווה בהתחלה בהרבה מאוד חוסר וודאות. "טרשת נפוצה היא מחלה הטרוגנית, כלומר היא משפיעה אחרת על חולים שונים ולעיתים יכולה גם להתבטא באופנים שונים אצל אותו חולה, כך שגם דרכי ההתמודדות משתנות", מסבירה ד"ר הדר קולב, נוירולוגית ונוירואימונולוגית, במרכז הרפואי תל אביב. "המחלה יכולה לפגוע במקומות שונים במערכת העצבים המרכזית, אשר אחראים על אזורים ותפקודים שונים בגוף, כך שהחולים חווים תסמינים שונים בהתאם למקומות שנפגעו. היא יכולה למשל לגרום לקשיים בראייה, הפרעות תחושה, חולשת שרירים, הפרעות בשיווי משקל, קושי במתן שתן ולפעמים גם לקושי בריכוז, תכנון או זיכרון וכן הלאה. הרבה פעמים יחול שיפור בתסמינים לאחר הפגיעה הראשונית, אך אין לדעת האם והיכן היא תפגע בפעם הבאה".
איך חולים צעירים מקבלים את הבשורה על האבחון? איך הם מתמודדים עם הידיעה שמדובר במחלה שתלווה אותם כל חייהם?
"סביב האבחנה מתעוררים כמובן חששות ודאגות. ההתמודדות עם האבחנה אישית מאוד, אך עבור כולם בשלב מסוים החרדה פוחתת והמיקוד עובר לשאלה – איך אני מתמודד.ת עם הדברים בצורה פרקטית. כיוון שהמחלה מתפתחת בשנים שהן בין כה וכה מורכבות, שנים שבהן מתפתחות מערכות יחסים זוגיות שלעיתים מביאות להקמת משפחה, שנים של לימודים גבוהים, של התפתחות בעולם העבודה, ההתמודדות עם המחלה מורכבת למדי. למרות שהמחלה לא פוגעת בפוריות, וניתן היום לנהל איתה חיים מלאים ומספקים לעיתים קרובות עולות שאלות, כמו איך אציג את עצמי לבן זוג חדש? האם אוכל להיכנס להיריון? האם המחלה יכולה לעבור לילדים? לכן, חשוב מאד לתת כמה שיותר מידע אמין ומדויק למטופלים, בעיקר חדשים, להעביר את המסר שאפשר בהחלט ללמוד לחיות עם המחלה. המטרה היא להחזיר את השליטה לידיים של המטופל. אנו עושים זאת על ידי שיתוף המטופלים בהחלטות הטיפוליות ומסירת מידע בנוגע למהלך המחלה הצפוי ולאתגרים שבהם הם עשויים להיתקל בעתיד".
מה כולל השלב הבא שאחרי האבחון? איך מתנהל הטיפול והמעקב?
"בתחילת הדרך יש הרבה פעמים תחושה של עומס הנובעת מהצורך להתמודד לעיתים לראשונה עם הבירוקרטיה של מערכת הבריאות והשלמת הבירור הרפואי. סביב האבחנה יש צורך בבדיקות הדמיה, בדיקות מעבדה ובדיקות אחרות שלרוב יש לבצע בטווח זמן קצר יחסית, כשהמטרה היא לבסס את האבחנה ולאפשר את ההחלטה על התחלת הטיפול וסוג הטיפול. התקופה הזו יכולה להיות מציפה מאוד, רגשית וגם לוגיסטית. בשנה הראשונה אחרי התחלת הטיפול המונע, צריך להמשיך במעקבים קבועים, בדיקת MRI אחת לחצי שנה ובדיקות דם בהתאם לטיפול התרופתי. בדרך כלל, אם לאחר השנה הראשונה נראית תגובה טובה לטיפול, למשל אם לא היו התקפים והבדיקות נותרו יציבות, אנחנו ממשיכים במעקב במרפאה אחת לחצי שנה ובבדיקות MRI אחת לשנה, כשבדיקות המעבדה תלויות שוב בתרופה שהמטופל נוטל. בנוסף אנחנו מעודדים את המטופלים לגשת לבדיקת עיניים ולבדיקות נוספות בתדירות של אחת לשנה".
ומה קורה כשחולה באמת מרגיש טוב למשך תקופה ארוכה, בלי התקפים, ומבקש להפסיק בטיפול?
"טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, והטיפול הוא בה הוא לכל החיים. חשוב להבין שכשחולה מרגיש טוב, כשאין התקפים, זה אומר שהטיפול עובד, זו אינדיקציה להמשיך את הטיפול, ולא להפסיק".
אנשים רוצים להקים משפחה, נשים רוצות להיכנס להיריון, הן יכולות?
"לקראת היריון, ברוב המקרים, אם המחלה בהפוגה נפסיק את הטיפול, נאפשר להן להיכנס להיריון בלעדיו ונחדש אותו לאחר הלידה. אבל יש מקרים שדורשים המשך טיפול גם במהלך הניסיונות להרות ולעיתים גם במהלך ההיריון. החיים הם דינמיים וכך גם הטיפול והמעקב אחרי המחלה".
עד כמה באמת טרשת נפוצה משפיעה על היכולת של הצעירים להתקדם במקומות העבודה? לקיים שגרת חיים טובה?
"הקושי בהתמודדות במקום העבודה נובע מקשיים ברבדים שונים. למשל, השאלה האם לשתף את מקום העבודה בדבר המחלה ואיך לשתף. בנוסף, לעיתים יש קשיים שנובעים גם מהמחלה עצמה, כמו עייפות מוגברת וקושי להתרכז אשר עשויים להפריע לתפקוד בעבודה. אכן מחקרים הראו כי לחולים בטרשת נפוצה סיכוי גבוה יותר לעבוד בעבודה חלקית או לאבד את העבודה ביחס לאוכלוסייה הכללית, עם זאת חשוב להדגיש כי מרבית חולי טרשת נפוצה כן עובדים. בנוסף אפשר לסייע בהתמודדות עם התסמינים המפריעים לתפקוד בעבודה דרך טיפולים סימפטומטיים והתאמה של אורח החיים".
מה יכול לסייע למטופל לנהל את המחלה כך שתפגע כמה שפחות באורח חייו?
"יש היום הרבה יותר תרופות זמינות לטיפול בהשוואה למה שהיה לפני 30 שנה, וזה הוביל לשיפור משמעותי בשליטה במחלה והקטין מאד את הסיכון להחמרה בהמשך. בבחירת הטיפול אנחנו מתחשבים באורח החיים, רצונותיו ותוכניותיו של המטופל, ובכלל זה במקום המגורים ובאופי העבודה. שיקול נוסף בבחירת הטיפול הוא פרופיל תופעות הלוואי של התרופה, למשל נמנע מלהציע תרופות מסוימות לנשים אשר מתכננות להרות בקרוב".
בסל התרופות האחרון נעשה שינוי בפרדיגמה הטיפולית לחולי טרשת נפוצה, בין היתר בהכללת אופציות יעילות יותר כבר בקו הראשון. עד כמה זה משפיע על ניהול המחלה?
"השינוי שנעשה חשוב מאוד, משום שהוא מעמיד את ההתוויות למתן טיפול בטרשת נפוצה בשורה אחת עם ההמלצות בארצות הברית ואירופה, והוא מאפשר בחירת טיפול בהתאמה טובה יותר לפרופיל המחלה, (למשל למידת הפעילות שלה), גם בשלבים מוקדמים של המחלה, לרבות כטיפול ראשון מייד לאחר האבחנה. הרקע לשינוי הוא מידע שהצטבר בשנים האחרונות, שהראה כי התחלת טיפול יעיל כמה שיותר בסמוך לאבחנה הוא הגורם החשוב ביותר להשגת איכות חיים והקטנת הסיכון לפגיעה תפקודית בעתיד. ההגדרה של טיפול יעיל היא טיפול אשר מביא את המחלה למצב שבו אינה פעילה במדדים המוכרים לנו. העדכון האחרון של סל הבריאות מאפשר מתן טיפולים עוצמתיים יותר כבר כתרופה ראשונה עבור מטופלים אשר זקוקים לכך, אולם חשוב להדגיש כי לא כל החולים יזדקקו לטיפול עוצמתי ויש חולים רבים עבורם טיפולים פחות עוצמתיים יהיו בטוחים ונוחים יותר אך יעילים באותה מידה במניעת פעילות המחלה. טיפול יעיל מוקדם משפיע במידה רבה על חולים צעירים ששנים ארוכות של התמודדות עם המחלה לפניהם, שכן בטיפול יעיל והשגת שליטה על המחלה אפשר להעלות מאוד את הסיכויים שאיכות החיים שלהם תישמר והם לא יפתחו נזק בשלב מאוחר יותר של החיים בגלל המחלה. עד היום הוגבל השימוש בתרופות עוצמתיות יותר במסגרת הסל לרוב לקווי טיפול מתקדמים, בין היתר משום שככל שהתרופה נחשבת עוצמתית יותר כך היא לרוב תתאפיין בפרופיל תופעות לוואי משמעותי יותר, עם זאת אין זה נכון לכל התרופות באותה מידה, ובכל מקרה מדובר בתרופות שהן בסך הכול בטוחות, בוודאי כשהן ניטלות תחת מעקב רפואי ובהתאם להוראות. בעקבות שינוי הפרדיגמה, הבחירה בטיפול התרופתי פתוחה כיום לשיקול דעתו של הנוירולוג המטפל והיא מותאמת לפרופיל המחלה ולנסיבות החיים של החולה".
מלבד הטיפול, איזה עוד כלים יכולים לסייע להתמודדות עם המחלה?
"אנחנו מעודדים את המטופלים אשר סובלים משארית נוירולוגית כחולשה או פגיעה בשיווי משקל לפנות לטיפולים שיקומיים כדי לשפר את התפקוד, ובנוסף גם נעודד מטופלים לקבל עזרה פסיכולוגית בשיחות. טיפול פסיכולוגי בסמוך לאבחנה יכול לסייע מאוד למטופלים לעבד את תהליך ההתמודדות שלהם עם המחלה הכרונית ולמצוא את הכוחות להרכיב מחדש את הפאזל של החיים, והוא יכול להיות אפקטיבי גם בהמשך. עוד אנחנו מעודדים את המטופלים לשמור על אורח חיים בריא, המשלב פעילות גופנית ותזונה מאוזנת. יש הרבה שמצליחים להתמיד בזה ויש לכך השפעה חיובית על המחלה ועל הבריאות הנפשית והכוחות להתמודד איתה. בסופו של דבר צריך לזכור שיש בידינו היום כלים טובים לטפל במחלה בצורה אפקטיבית ולהתמיד בטיפול, כך שאפשר לחיות לצידה באיכות חיים טובה יותר מתמיד".