זה לא חדש שהורים עובדים בישראל הם מגזר מאותגר. זה כמובן הרבה יותר מורכב כשהילדים קטנים, אבל גם כשהם קצת גדלים אנחנו לא מלקקים דבש. ימי החופשה הרבים מבתי הספר אינם בקורלציה עם ימי העבודה הבלתי נגמרים, שעות העבודה הרבות לא מותירות הרבה זמן פנוי למשפחה, שלא לדבר על מצבי חירום כמו מלחמות או קורונה, כשהילדים בבית אבל העבודה לא נעצרת.
ואם כלל ההורים נמצאים במצוקת זמן וסובלים מרגשות אשם, אז הורים לילדים בעלי מוגבלויות חווים קשיים מורכבים בכמה רמות מעל. מחקר חדש של פורום ארלוזורוב, מכון מחקר לעיצוב מדיניות חברתית וכלכלית, בדק את מצבם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה בישראל, והשווה אותו למצב ההורים ב-15 מדינות שונות בעולם. התוצאות, כצפוי, לא מעודדות.
לפי הערכות חיים בישראל כ-338,300 ילדים שסובלים ממוגבלויות שונות, והם מהווים 11 אחוז מכלל הילדים בישראל. זו מורכבות גדולה לגדל ילד עם מוגבלות, זו דאגה אינסופית, זה משפיע על כל בני המשפחה, וכמובן משליך על אפשרויות התעסוקה. אלא שהמדינה, שכן מכירה בצרכים הייחודיים של הורים עובדים לילדים עם מוגבלויות, לא הולכת עם זה עד הסוף, וכתוצאה מכך הורים רבים נפלטים משוק העבודה. "נתונים ממחקר קודם שנעשה בישראל מראים ש-21 אחוז מההורים לילד עם מוגבלות לא עובדים, ושמחציתם עזבו את העבודה מסיבות שקשורות לטיפול בילד", אומרת עורכת המחקר, נועה ישראלי, "וזאת למרות ש-93 אחוז מההורים הביעו רצון להשתלב בשוק העבודה".
המחקר מסביר שלמרות שהמחוקק הישראלי מכיר אמנם בצרכים הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות, לא תמיד קיימת הלימה בין הצרכים של ההורים למה שמוצע להם בפועל. אחת הבעיות העיקריות היא שבפעמים רבות, האחריות להעניק את הזכויות מתגלגלת לפתחם של המעסיקים, בניגוד למצב במדינות אחרות. כך הופכים ההורים לנטל עבור מעסיקים, ומתקשים במיצוי הזכויות שלהם.
המחקר מצא הבדלים דרמטיים בין זכויות ההורים בישראל לעומת הנעשה במדינות רווחה אחרות, בהקשר של ימי עבודה, חופשה, ותמיכה כללית. הנה כמה מהמהותיים שבהם:
ימי היעדרות בשל מחלת ילד
בישראל: הורים לילדים עם מוגבלות זכאים לפי 3 ימי היעדרות בתשלום בשל מחלת ילד לעומת הורים לילדים ללא מוגבלות, וכן לתשלום עליהם מיום ההיעדרות הראשון. עם זאת, זכות זו מותנית בוותק של שנה אצל אותו מעסיק, וביתרת ימי המחלה שנצברו לזכות העובד. הדבר מקשה על הורים שעזבו עבודה כדי לטפל בילד לחזור ולהשתלב בשוק העבודה מחדש, וגם מונע מוביליות והתקדמות, שכן שינוי מקום עבודה יפגע בזכאות.
בנורווגיה: כלל ההורים זכאים לעשרה ימי היעדרות המשולמים על ידי המעסיק, ועל יתרת הימים שלהם זכאים הורים לילדים עם מוגבלות, המעסיק מקבל החזר ממשרד העבודה והרווחה.
במדינות שונות באירופה: בפינלנד, שוויץ, אירלנד, שוודיה, איטליה, בלגיה, הולנד, צרפת ודנמרק יש מודל המבוסס על מימון חופשת הלידה, ובחלק מהמדינות גם ימי מחלה, על ידי קרן ביטוחית שאליה מפרישים כספים המעסיק והעובדים באופן קבוע, ביחס לשכר.
חופשה ארוכת טווח
בישראל: הזכאות לחופשה קצרה או ארוכה ללא תשלום אינה מעוגנת בחוק, אלא מותנית בהסכמת המעסיק. מחקר קודם מצא ש-50 אחוז מההורים לילדים עם מוגבלות, עזבו את העבודה בסמוך לאבחון של הילד, מאחר שאלה ימים שבהם ההורים נדרשים להיעדר לתקופה ממושכת.
בפינלנד, גרמניה, הולנד ואירלנד: מתאפשרת חופשה ארוכת טווח ללא תשלום, הנעה בין שלושה חודשים לשנה, כשמקום העבודה נשמר. כמעט בכל המדינות שנדגמו, גם אם אינן מדינות רווחה, קיימת זכות אוניברסלית לחופשה קצרה ללא תשלום של כמה ימים בשנה עבור טיפול בקרוב משפחה.
מענקים כספיים
בישראל: יש תמיכה כלכלית בדמות קצבאות נכות למשפחות בהן יש ילד עם מוגבלות. עם זאת, אין בישראל סיוע כלכלי נוסף להורים שאמור לתמוך בחינוך, בריאות ושיקום.
באוסטרליה, אירלנד, ארצות הברית, קנדה ואיטליה: קצבת הנכות איננה אוניברסלית ותלויה במבחן הכנסה.
בבלגיה, גרמניה ושווייץ: ניתנת הארכה עד גיל מבוגר יותר של קצבת ילדים המוענקת באופן אוניברסלי, עבור הורים לילדים עם מוגבלות.
בהולנד, צרפת, אוסטרליה ושוודיה: ניתן סיוע כלכלי נוסף עבור חינוך, בריאות ושיקום לילד עם המוגבלות.
דמי אבטלה ופיצוי על עזיבת העבודה
בישראל: הזכות לקבלת דמי אבטלה קיימת עבור הורים שנאלצו לעזוב את עבודתם לחלוטין, תקופת התשלום היא ל-175 ימים, ואינה תקפה אם הילד עבר את גיל 18.
במרבית המדינות (אנגליה, אירלנד, אוסטרליה, צרפת, דנמרק, נורבגיה ופינלנד): ניתן פיצוי על הפסד הכנסות במקרים בהם הורים נדרשים לעזוב את שוק העבודה, או לצמצם את השתתפותם בו, בשל הטיפול בילד עם המוגבלות. כמו כן, במדינות רבות קיימת זכות אוניברסלית להורים לילדים צעירים, ובחלקן אף זכות ייחודית להורים לילדים עם מוגבלות, לרדת למשרה חלקית תוך שמירה על משרתם הקבועה, ובמקרים מסוימים אף קבלת השלמת הכנסה מהמדינה.
"קיימת אי הלימה בין המענים השונים לבין הצרכים, ואיפה שיש מענה, המדינה מחילה את האחריות לסיפוקם על כוחות השוק", מסבירה ישראלי. "מענה עבור הורים כאלה אינו יכול להיות תלוי בשוק העבודה וברצונם הטוב של מעסיקים. מצב כזה עלול להוות חסם בפני מעסיקים להעסיק הורים לילדים עם מוגבלות, או חסם בפני ההורים מלמצות את זכויותיהם".
הפורום גיבש שורת המלצות לקביעת המדיניות והחקיקה על ידי המדינה, ביניהן, מימון המענים הייחודיים להורים לילדים עם מוגבלות (כגון ימי היעדרות בתשלום) על ידי המדינה, עידוד עבודה היברידית לצד גמישות בניהול שעות העבודה, במטרה להפחית את הסיכוי לירידה בהיקפי המשרה ולעזיבת מקום העבודה, זכאות לחופשה ללא תשלום עבור הורים לילדים עם מוגבלות, בדגש על השנים הראשונות לאחר אבחון הילד, וכן הארכת הזכאות לדמי אבטלה בתקופה שלאחר האבחון על מנת לאפשר למשפחה להתארגן למצב החדש. "המדינה חייבת להתערב ולתמוך בצורה טובה יותר בשילוב הורים לילדים עם מוגבלויות בשוק העבודה", ממשיכה ישראלי, "שינוי כזה קריטי לא רק לשיפור מצבן של המשפחות, אלא גם יועיל לרווחת ילדים עם מוגבלות, ולהזדמנויות שלהם להשתלבות חברתית מוצלחת".