הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם קשת רחבה של אתגרים וקשיים יומיומיים. תוסיפו לזה הורה יחיד, לשלושה ילדים נוספים שגם בהם הוא צריך לטפל ואותם הוא צריך לכלכל, והמילה קושי הופכת לאנדרסטייטמנט. ענת חוג'ה הצליחה להפוך את הקושי להזדמנות ולסייע לקדם אנשים אחרים בעלי צרכים מיוחדים במקומות עבודה.
חוג'ה (53), תושבת ירושלים, היא אימא לארבעה ילדים, וסבתא לשישה נכדים. לפני 15 שנה התגרשה ומאז גידלה את ילדיה לבד. "היה לנו עסק של בנייה שקרס. כך שבגירושיי גם נותרתי ללא עבודה. התחלתי לעבוד במשרד חקירות כחוקרת פרטית, בתקופה הזו הבנות הגדולות שלי עדיין גרו בבית, לכן היה לי יותר קל, כי הן עזרו. כשהבת השנייה עזבה את הבית נאלצתי להפסיק לעבוד בתחום החקירות ולחפש תעסוקה אחרת כי השעות שנעדרתי הצריכו בייביסיטר ועזרה חיצונית".
ענת פנתה לעסקי המזון, וניהלה בבית מלון חברה שנתנה שירותי אאוטסורסינג. לצד מלחמת ההישרדות היומיומית לפרנס את ארבעת ילדיה ואת עצמה, לענת יש בן בשם זכאי (26) בעל צרכים מיוחדים. "זכאי אובחן בתחילה כסובל מתסמונת טורט, אבל מתחילת חייו היו לו לא מעט בעיות בריאותיות. בשנתיים וחצי האחרונות הוא כלל לא עצמאי לאחר שנפל פעמים רבות ונחבל. היום הוא כבר לא יכול להתנהל ולהתנייד לבד, הוא לא יוצא החוצה לבד ואפילו זקוק לתמיכה כשהוא עובר מהסלון לחדר שינה. אני זו שמטפלת בו בבית ויש לו מדריך שמשגיח עליו עד שאני מגיעה מהעבודה".
תחושה של שליחות
בארבעה השנים האחרונות ענת עובדת בחברת ISS המספקת שירותי הסעדה וניקיון לארגונים ומוסדות. בתחילה כמנהלת אתר באינטל ירושלים, ובחצי שנה האחרונה מנהלת מרחב של 14 תחנות בדרום המספקות שירותי הסעדה. יומה מתחיל בשעה 04:30 לפנות בוקר כדי להתארגן ולארגן את זכאי למסגרת שבה הוא נמצא כל יום.
"כשלזכאי הייתה רגרסיה והוא לא יכול היה לנסוע בהסעה, נאלצתי לצאת מהעבודה בעצמי ולהסיע אותו. בגלל שמנהל אתר ב-ISS אמור להיות בעבודה בשבע בבוקר, ביקשתי אישור להתחיל בשמונה. בתקופה הזו, קרה משהו מאוד מרגש במקום העבודה שלי. המנהלים הבכירים שמעו אותי מדברת בטלפון ומנסה לארגן הסעות לזכאי עם המשפחה שלי והחליטו בעצמם לעשות סבב הסעות. במשך שנה שלמה, שלושה ימים בשבוע, מנהלי אחזקה שנתנו שירותים לאינטל הסיעו את זכאי בצהריים הביתה, והשאר יום אחד אני ויום אחד אבי. בשנה הזו, הבאתי תוצאות, שיפרתי את היעדים והקשר עם הקולגות. הם עשו את זה באהבה וזה נתן לי אפשרות לעבוד, להרגיש מחויבת ואחראית ולא לוותר, לאחר התקופה הזו קיבלתי קידום", אומרת ענת.
העובדה שלענת יש בן עם צרכים מיוחדים הפכה אותה לרגישה כלפי אנשים אחרים בסביבתה בעלי צרכים מיוחדים. כאשר הגיעה לתחנה באינטל "קיבלה בירושה" שני עובדים מהמגזר הערבי בעלי צרכים מיוחדים, שעבדו בעבודות ניקיון. עם הזמן היא העניקה לצוות כלים להתמודד איתם ולשלב אותם בסביבת העבודה.
"בהתחלה אחד מהם היה כל הזמן בוכה כשהוא היה נכנס ללחץ, זה דרש מאיתנו להרגיע אותו ולתת לו משהו מתוק. לאנשים בעלי צרכים מיוחדים צריך לתת הוראה אחת, ממש כמו שנותנים לילד. אם נותנים להם שתי הוראות, הם מאבדים את הצפון. גיליתי שזה עובד נכון עם כל בעיה ובכל אבחון. זה מה שהסברתי לצוות, והם שיתפו פעולה ונרתמו לעזור להם. ביקשתי גם שעד כמה שהדבר מאפשר, שיקנו להם סדר יום קבוע. עם הזמן, העובדים פרחו שם, הסטרס והבכי של העובד הראשון נעלמו. העובד השני שכלל לא היה מדבר, התחיל לספר בדיחות ולהרגיש יותר בטוח. הצוות היה מדהים שהכיל אותם, כי זה לא פשוט להכיל אנשים עם צרכים מיוחדים וצריך ללמוד לאהוב אותם", אומרת ענת ומספרת שלפני כשנה, חמישה מחברי הצוות נסעו לחופשת קמפינג בכנרת, ולקחו איתם את שני העובדים הללו. "זה מאוד ריגש אותי, וזה הישג מדהים בעיניי ותחושה של שליחות".
בזמן שעבדה באתר באינטל, אביו של אחד העובדים בעל הצרכים המיוחדים נפטר, ענת מספרת שהצוות תמך בו. "הפחד הכי גדול שלי ושל כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים הוא שהוא ימות. קשה לנו להתמודד עם המחשבה הזו, ורוב הזמן אני בוחרת לא לחשוב על זה. ההתמודדות שלי בחיים היא יותר קלה מאשר של זכאי, כי לי יש כלים להתמודד ולו אין. אני מאמינה שמשום שיש לי בן עם צרכים מיוחדים למדתי להכיל ולקבל את השונה, ולזהות אותו בשניות. כמובן שיש לי יותר חמלה אליהם. חלק מהעובדים אמרו לי שאני מוותרת רק לשני העובדים בעלי הצרכים המיוחדים, ולא הכחשתי, יחד עם זאת, הם באמת היו עובדים מצוינים".
אימהות חד הוריות מתקשות לכלכל ילד אחד, שניים, שלושה וודאי שארבעה. אך לענת היה אתגר נוסף – להתמודד עם הקושי שיש בגידול ילד בעל צרכים מיוחדים, עם זאת היא בחרה להפוך את הקושי להזדמנות.
"מבחינה כלכלית לא היה פשוט אבל המשפחה שלי עזרה קצת, חוץ מזה שלא הייתה לי ברירה. בחרתי להיות במקום של להילחם ולשרוד, לקבל את הסיטואציה ואת מה שיש כרגע באהבה ולא לוותר, וזה מה שאני עושה כל חיי. גם אם יש מגבלות הן לא מנעו ממני להתקדם או לעבוד. זו בפירוש החלטה - בוחרים לחיות עם הקושי, לקבל אותו ולהפוך אותו למקום של העצמה, ולא להפוך קורבן של המציאות. תמיד יש כוח לפעול, אנחנו צריכים להבין מה המקור שלו. כשעברתי קורס מנהלים לפני שנתיים במסגרת העבודה, והייתי צריכה לנסוע לתל אביב מירושלים, לא ויתרתי. גם היום אני עובדת בדרום: קרית גת, אשקלון, יבנה. היום שלי מתחיל בארבע וחצי ולפעמים אני חוזרת הביתה בשש או שבע, אני דואגת שמישהו יביא את זכאי מהמסגרת ויישאר איתו עד שאגיע. לכל אחד יש את החבילה שלו, ואם אתה יודע לקבל אותה ולהתנהל איתה זה נותן לך הרבה כוח ועצמאות. חשוב כמובן לעבוד במקום תומך כמו שאני עובדת ב-ISS זה הפך אותי ליותר מחויבת ואחראית. אני מאמינה שאפשר להסתדר עם מה שיש, לעשות טוב ולהשתמש בכלים שקיבלת כדי לעזור לאחרים", מוסיפה ענת.