ביום שלישי האחרון נפל דבר בישראל. אחרי שנתיים של מאבק עיקש שהובילו גורמים בקהילת המטופלים, דחה הרכב שופטי בג"ץ בראשות השופטת ענת ברון את העתירה שהוגשה לביטול האסדרה החדשה של הקנאביס הרפואי בישראל. על אף שלאורך כל הדיון, לא המציאה המדינה טיעונים מספקים להצדיק את היעדר הפיקוח על המחירים, בחר בג"ץ לאמץ את העמדה כי "לא בשלה העת להטיל פיקוח על מחירי הקנביס הרפואי".
לאורך כל התקופה הזו, עקבנו יותר מפעם ב-Mako קנאביס אחר ההתפתחויות בדיון ולעתים קרובות נראה שהמגמה הייתה אופטימית. חד הצדדיות והשרירותיות של החלטה זו, היא שהופכת אותה לכה תמוהה ומטרידה. עבור 6,000 משפחות בישראל, לדחיית העתירה משמעויות רבות וכבדות משקל, אבל ההשלכה המיידית ביותר שיחוו המטופלים תהיה ללא ספק בכיס. מטופלים שהחזיקו עד כה ברישיון באסדרה הישנה, המאפשר להם לרכוש את המינון שלהם בתשלום חודשי קבוע של 370 ₪, התחילו למעשה להפעיל שעון עצר. על פי החלטת בג"ץ, תוך 10 ימים (ביום ו' הבא) יועברו כלל המטופלים בישראל למודל המחירים הנוכחי ויתחילו לשלם אלפי שקלים בחודש עבור הטיפול שלהם. צו הביניים שהוגש במהלך הדיון נועד להגן על החולים במצב המורכב ביותר בישראל. כעת, תקופת החסד שעמדה לרשות חולים אונקולוגיים, ילדים אפילפטיים ומטופלים על הרצף האוטיסטי, הגיעה לסיומה. תגובות המטופלים, לא איחרו לבוא.
"שופטת בישראל באמת קראה לילד שלי נזק משני?"
במובנים רבים, בג"ץ למעשה החזיר את האחריות אל המדינה. השופטת ברון מודעת להשלכות של הצעד הזה וטוענת כי "מדובר בפגיעה שהיא בבחינת פועל יוצא של הנעת הרפורמה - שנועדה להיטיב את שוק הקנביס הרפואי ומוצריו, ובכלל זה להיטיב עם מטופלי הקנביס הרפואי ולהתמודד עם קצב הצמיחה שחוֹוה שוק זה". במילים פשוטות יותר – בג"ץ קבע כי נפגעי הרפורמה הם המחיר שיש לשלם כדי לקדם צמיחה בשוק הקנאביס.
"אני עדיין מעכלת את ההחלטה הזו", אומרת שרון אימברמן, מנהלת פורום ההורים האפילפטיים. שרון היא אם לילד אפילפטי על הרצף האוטיסטי בן 21 המטופל בקנאביס. במחירי הרפורמה, עלות הטיפול שלו עשויה להגיע למעל 3,000 ₪ בחודש. "אני מכירה את הבג"ץ הזה מרגע לידתו כי אני אחת מיולדותיו. המשנה לנשיאה חנן מלצר אמר כבר ברגע הראשון שאסור שאף חולה ייפגע. עכשיו באה לה השופטת ברון ואומרת בהחלטה שלה באופן חד וברור – כן, יהיו נפגעים! ילדים אפילפטיים וחולי סרטן הם המחיר של האסדרה. האטימות הזו היא פשוט בלתי נסבלת. הרי הוצאתם את צו הביניים כדי להגן האוכלוסיות החלשות במדינה ועכשיו אתם פשוט מפסיקים אותו בלי שום הסבר. הדיון פשוט נקטע בפתאומיות. הגעתי לדיון הזה עם הילד שלי, אוטיסט וחולה אפילפסיה. הגעתי עם בייביסיטר שתשמור עליו בזמן שאהיה בתוך האולם והיא פשוט גירשה את כל המטופלים שהגיעו מהדיון. זה באמת מה שקרה בשלישי האחרון? שופטת בישראל באמת קראה לבן שלי נזק משני? היא לא ראויה להיות שופטת בישראל".
"אני איש אמונה ומתפלל שהדברים יתגלגלו לטובה. אם המהלך הזה לא ייקטע באיבו, אצטרך לרכוש 13 בקבוקים ב289 לבקבוק, כמובן שלא אוכל להרשות את זה", משתף חיים ברקוביץ', אב לשני ילדים אפילפטיים על הרצף האוטיסטי. חיים למד על בשרו לא פעם שללא רצף טיפולי ראוי, הילדים סובלים מפרכוסים קשים ומסכני חיים. "אני ממילא במצב כלכלי מאוד לא טוב. זה כמו בנאדם שטובע בים ושלחו לו פתאום שנורקל ואז ברגע אחד פשוט לוקחים את זה מאיתנו. הטיפול הזה הוא פשוט פלא שאני חווה יום-יום. עכשיו, משום תאוות בצע טהורה החיים שלנו הולכים להשתנות לחלוטין. אנחנו רוצים לחיות והם רוצים לעשות כסף, נראה שיש התנגשות בין האינטרסים האלה. אנחנו אמנם אחוז קטן באוכלוסייה, אבל אחוז מאוד מאוד פגוע ודווקא אותנו דורסים. אני עוצר את הכאב הזה הרבה זמן והוא מתפרץ עכשיו במלוא העוצמה. מאוד מאוד קשה לי".
איך תממנו את טיפול הקנאביס עכשיו?
"אני מקבלת ביומיים האחרונים אינסוף הצעות לקבלת תרומות לרכישת הטיפול. גם עבורי וגם הורים אחרים", אומרת שרון. "זה מרגש מאוד אבל אנחנו לא מוכנים לקבץ נדבות כדי לקבל טיפול רפואי. האחריות חזרה למדינה ושר הבריאות יושב ולא פוצה פה. אנחנו נאשפז את הילדים שלנו מפרכסים בטיפול נמרץ והוא ימשיך לשתוק. אני אישית העברתי לו הודעות ומטופלים רבים התחננו שרק יסכים לשבת ולדבר איתנו. אנחנו הורים לילדים הכי חולים במדינה והוא לא הגיב אפילו לאדם אחד. מה עוד שר הבריאות אמור לעשות חוץ מלדאוג לחולים? מישהו חייב לעשות שינוי עכשיו. לא מחר בבוקר – עכשיו! עוד 10 ימים נגמר לנו הזמן. אחר כך, אם אתה אוטיסט או אפילפטי, כדאי שתיוולד לאלפיון העליון. לכולם ברור שהרפורמה הזו לא הגיונית. כל הרופאים איתנו בעמדה הזו".
אז למה כמעט ולא שומעים את הקול שלהם?
"תראה, הם הגיעו לתת חוות דעת בדיונים. עלות חוות דעת רפואית לבית המשפט יכולה להגיע ל-30 אלף ₪ ורובם באו לתת אותה בחינם. עכשיו, הם בעיקר מתים מפחד לפצות פה. יש היום מסע הפחדות נגדם. שוללים כאן רישיונות על ימין ועל שמאל לכל מי שלא מיישר קו עם עמדת היק"ר. רופאים כמו ליביה תמיר מתנהלים עכשיו על זמן שאול ולא ברור עוד כמה זמן יוכלו לעסוק בתחום. ככה משתיקים את הקולות האלה.
הספירה לאחור החלה
"בית המשפט התעלם לחלוטין מהעובדה שגם לאחר שיצא צו הביניים, המדינה נדרשה לתת תשובות בסוגיות רבות שהעלנו", אומרת דנה בר-און, מנכ"לית עמותת הקנאביס הרפואי ואחת ממובילות העתירה. "סוגיית הרצף הטיפולי, חומרי ההדברה שמכילים רכיבים אסורים בשאיפה, ההקרנות ועוד סוגיות רבות פשוט נדחקו הצידה. המדינה עד היום לא הגיבה ועכשיו נראה שגם לא תגיב. בעצם קבעו שבגלל שניתן צו על תנאי רק בסוגיית המחירים, אז ביתר הסוגיות בג"צ בכלל לא ידון".
מה ההצדקה שלהם להחלטה הזו?
"בסוגיית המחירים הם קיבלו את זה שהחלטת ועדת המחירים בעצם שינתה את המצב המשפטי. הם מכירים בזה שחלק מהמטופלים יפגעו - אבל משלים את עצמם שמדובר במיעוט ושהטוב הכללי שהרפורמה נועדה לעשות כביכול מחפה על כך. הם מקבלים את טענת המדינה שלכאורה בגלל שמספר המטופלים הוכפל אז בעצם הרפורמה השיגה את מטרתה. בית המשפט שיקר. בית המשפט הבטיח שהוא אביהם של יתומים. בית המשפט הבטיח שלא ייתן שאף מטופל יפגע. עכשיו הם מפקירים אותנו".
מה הצעד הבא עכשיו?
"אנחנו עדיין לומדים את פסק הדין ובוחנים צעדים משפטיים נוספים, אבל בהעדר נס, ארנון אפק - היועץ הרפואי של היק"ר שבהתמחותו הוא פתולוג, יתחיל למלא את התפקיד הייעודי לו: לספור גופות. לי כבר יש שעון חול מוצמד לי לגוף, כי כבר קרה בעבר שלקחו לי התרופה - אז אנחנו יודעים מה הצפי. אני גופה ודאית מספר אחת. עכשיו מתחילה הגרלת הפיס בין הילדים - מי ישרוד את הפרכוס הבא ומי לא".
"עורכות הדין קיבלו הודעה על הבוקר- היום תתקבל החלטה. איפה נשמע דבר כזה? כאילו למישהו ממש דחוף לסכל את המהלך הזה ולהבטיח שחברות הקנאביס יתעשרו", מוסיפה שרון אימברמן "מה השתנה באופן כל כך דרמטי שצריך תיכף ומיד לבטל את צו הביניים? אין לי מילים כבר".
"לאחר הדיון האחרון, היה לי ברור שאת ההכרעה יבשרו לנו בצורה הזאת, הרחק מעיני המטופלים, כדי שלא יאלצו להתמודד עם זעקות השבר שלנו, עם הניסיונות להמשיך ולהיאבק למרות הכול על חיינו", אומרת קרנית ידיד המתמודדת עם זאבת ופיברומיאלגיה ומטופלת כבר שנים באסדרה הישנה. "כמה שהייתי ערוכה לכך, בציפייה שייתכן והיום זה היום שנקבל את הבשורה, ברגע ששמעתי, פשוט קפאתי והתחלתי לרעוד".
מטופלים רבים ייאלצו להפסיק את הטיפול
"לא 100 ימי חסד, אפילו לא חודש, עשרה ימים. זה הזמן שנתנו לנו להיערך – כרעם ביום בהיר", אומרת קרנית. "רבים מהמטופלים בכלל לא מחזיקים במרשמים לבתי המרקחת, הם הסתמכו עד כה על הרישיון הישן - איך הם אמורים תוך עשרה ימים להגיע לרופאים שלהם על מנת שינפיקו להם מרשמים כדי שיוכלו לרכוש את התרופה שלהם בחודש הבא? להגיע היום לרופא מומחה מצריך המתנה של חודשים. נכים, נתמכי ביטוח לאומי, שעד כה שילמו כ-370 שקלים, מחיר אחיד וקבוע מדי חודש במשך שנים עבור התרופה שלהם, יאלצו לשלם 2,000 ובמקרים מסוימים גם מעל 5,000 ₪ בחודש. כל קצבת הנכות בעצם נמחקת ובחלק מהמקרים אפילו לא מספיקה בשביל תרופה מידי חודש. על מה נוותר? אוכל? מים? חשמל? אולי על התרופה?".
"עכשיו כדי להספיק לשמור על רצף טיפולי, אני אהיה חייבת ללכת לאחד המאכרים שהשתלטו על השוק", אומרת סיגל גולן, מטופלת קנאביס ואם למטופל על הרצף האוטיסטי. "אצטרך לשלם סכומי עתק כדי להתחיל את כל התהליך מחדש, להוריד מינון, לעבור לתפרחות כי השמנים לא שווים כלום ורק אז, להתחיל לשלם גם 1,200 ₪ בחודש עבור הטיפול של הבן שלי. הבחור הזה משלם שכירות ומוגבל מאוד בתעסוקה שלו. הוא אמנם בתפקוד גבוה, אבל הוא מתמודד עם המון אתגרים. מאיפה הוא יביא עכשיו את הכסף הזה? אני איאלץ להפסיק את הטיפול כי אין לי את האמצעים לממן לו את זה. אם לא תהיה ברירה, המדינה פשוט תדחוף אותי לרכוש קנאביס בשוק השחור".
מה את מתכוונת לעשות עכשיו?
"אני דורשת משר הבריאות תשובות. למה אני לא יכולה לקבל את הטיפול שלי, מה הנימוקים שלכם? למה חברות הקנאביס שאני פונה אליהם ומתחננת לחמלה לא מגיבות? אני אגיד לך למה - עכשיו כשסיימו לדחוף לנו פגי תוקף ושאריות, הם יכולים להתחיל לגלגל את הכסף האמיתי. עכשיו אני מבינה שגם בית המשפט כלול בעוול הזה. כמו פחדנים בלילה הם קיבלו את ההחלטה. אפילו לא היה להם אומץ להסתכל לנו בלבן של העיניים ולומר לנו למה אין לנו טיפול יותר".