זאת הפעם השנייה שבה דנה בר און נאלצת לפנות לערכאות משפטיות באותה סוגיה, מינון הקנאביס הרפואי לו היא זכאית. ההסכמים שאליהם הגיעה בעתירה הראשונה ב-2015 הופרו והיא עכשיו עומדת שוב מול כיתת יורים. כי מבחינתה המשמעות של לא לקבל את המינון הזה, היא להיות סיעודית באופן מלא. עם המינון הנכון של הקנאביס, לעומת זאת, היא אדם מתפקד ועצמאי. משרד הבריאות ממשיך להקשות כל פעם מחדש על חידוש הרישיון במינון לו היא זקוקה, ובימים אלה היא מגישה עתירה.
מהיום שנולדה, בר און (40) סובלת מתסמונת ניוון שרירים פרוגרסיבי, בשם Charcot-Marie Tooth. מדובר במוטציה נדירה ואגרסיבית ביותר, המתבטאת הן בניוון של השרירים בידיים וברגליים הן של מערכות אוטונומיות כמערכת הבליעה, העיכול ותעלות האוזניים. בגלל מחלתה היא סובל מדפורמציה נרחבת לאורך כל השלד, לרבות עקמת קשה, בגינה עברה ארבעה ניתוחים בנערותה. ב-2007 מצבה החמיר, באופן שמנע ממנה לתפקד. היא לא הצליחה לאכול, בגלל ניוון של מערכת הבליעה והעיכול. היא ירדה מאוד במשקל, לא הצליחה ללכת בכוחות עצמה. ב-2008 קיבלה בר און רישיון לשימוש בקנאביס רפואי במינון של 180 גרם, בתוקף לשלושה חודשים. לא הייתה עדיין הוכחה שהמינון רלוונטי למצבה, והתנאי היה שהרופא שלה פרופסור מנחם שדה יבצע מעקב, ולפי ממצאיו יוחלט כיצד יימשך הטיפול.
המינון שקיבלה שינה את חייה מהקצה לקצה. באפריל 2008 היא רקדה בחתונה שלה, התחילה ללמוד לתואר ראשון, והתחושה הייתה של חיים מלאים. "בלי קנאביס אני לא יכולה לבלוע לבד", היא אומרת, "אין בזה עוררין, זאת עובדה. זה הבדל בין חיים כסיעודית לחלוטין עם אינפוזיה לבטן בשביל מזון ועל כיסא גלגלים, לבין זה שאני אדם עצמאי שרק הולך טיפה עקום. אני לא לוקחת שום תרופות אחרות. עם קנאביס במינון מלא אני לא צריכה תרופות אחרות, ובלי קנאביס אני גם לא יכולה לבלוע תרופות אחרות. אבל אחת לכמה שנים משרד הבריאות מחליט שהוא יודע מה אני צריכה, יותר טוב מהרופאים המומחים המטפלים בי".
ב-2009 הגישה דנה, המשמשת כמנכ"ל העמותה לקנאביס רפואי, בקשה לשינוי כתובת ברישיון הקנאביס. בתגובה, היא קיבלה להפתעתה מינוי קטן משמעותית שעמד על 50 גרם (פחות משליש בכמות ביחס לרישיון המקורי). מצבה החל להידרדר. היא איבדה תחושה בידיים ורגלים, לא ישנה והפסיקה לאכול. "בהתחלה עשו לי טובה, ואחרי תחנונים של הרופא שלי העלו לי את המינון ל-120 גרם", הוא מספרת. "מצבי לא השתפר. קיבלתי בחזרה את המינון המלא ולאט לאט חזרתי לעצמי. ככה היה עד 2014. בתחילת אותה שנה קיבלתי רישיון לחצי שנה אבל הוא כבר הגיע עם התראה שבחידוש הבא אצטרך להנפיק מסמכים רפואיים נוספים. כאילו שכחו מה היה עד אז. נשלחו אליהם שוב כל המסמכים המסבירים למה אני צריכה את המינון הזה. חתומים על ידי ד"ר רון דבי, מנהל המחלקה לנוירולוגיה בביה״ח וולפסון, שהחליף את פרופסור שדה שפרש לגמלאות. נודע לי טלפונית שבחידוש הבא עומדים להוריד לי את המינון ל-120 גרם ויצאתי למאבק תקשורתי גדול. בתגובה, משרד הבריאות פחות או יותר האשים אותי או בהתמכרות או בסחר, והם הודיעו בתקשורת שהמינון ימשיך לרדת בכל החידושים העתידיים. הם טענו שאני עושה שימוש לא ראוי במינון. לא הייתה להם שום ראיה להאשמה הזאת, מעולם לא זומנתי לחקירה. הייתי בהלם וזאת הייתה הפעם האחרונה שבכיתי בגללם.
"הייתי בן אדם פרטי, ובמאבק שלי הפכתי לאדם ויראלי. עד לאותו רגע הייתי מאוד תמימה, אבל באותו רגע הבנתי שהמשחק מלוכלך, שהם יעשו מה שהם רוצים. זה היה הרגע שפיתחתי עור של פיל ויצאתי למאבק של חיים ומוות, כי המחלה שלי היא חיים ומוות. יצאתי להפגין מול הבית של בנימין נתניהו. ישבתי באוהל חודשים ופוניתי משם באמבולנס, עם התקפי רעד קשים וקשיי נשימה. המצב הידרדר עד שביולי כבר איבדתי 17 ק"ג. הייתי על כיסא גלגלים, עם ארבעה התקפים ביום. הפסקתי את הלימודים ממש דקה לפני התואר. בשלב מסוים הלחץ על משרד הבריאות גבר, והם הודיעו שיעשו בירור בעניין שלי. לתדהמתי הזמינו אותי להגיע למפגש ללא עורך דין. זה כשלעצמו היה מזעזע. הייתה כוונת זדון ברורה, התעקשתי שכל פרטי הפגישה יעברו דרך עורך דיני. הפגישה הסתיימה בזה שהסכימו להחזיר לי את המינון המלא לשלושה חודשים. בתנאי שאני אסכים לעזוב את הנוירולוג שלי ואעבור לאחד אחר. לא היה חודש שלא איימו עלי, שלא המשיכו להקשות עלי. כל פעם בתירוץ אחר, כל פעם בדרישות אחרות למסמכים אחרים שכבר נמצאים ברשותם".
בפברואר 2016, מבלי שאפילו הגישה בקשה לחידוש רישיון, היא קיבלה רישיון זמני לארבעה חודשים המבטל את קודמו, ושוב דרישה למסמכים שאת רובם כבר העבירה והם נמצאים אצלם. הפעם גם הייתה דרישה לשלוח אותה למומחה להתמכרויות, למרות שאף אחד מעולם לא העלה את הטענה שהיא עשויה לסבול מהתמכרות. בכל פעם שמשרד הבריאות העלו את הטענה הזאת הרופאים חזרו והכחישו. ד”ר מיכאל דור, מנהל ביחידה לקנאביס רפואי במשרד הבריאות והאיש שחתם על רישיונות הקנאביס למטופלים, טען שבר און עושה לכאורה שימוש לא ראוי בחומר אותו היא מקבלת. היא תבעה אותו על לשון הרע וזכתה במסגרת הסכם פשרה בפיצוי על סך 50,000 ש”ח. ד"ר דור נאלץ לכתוב מכתב התנצלות רשמי.
מאז היה לה קצת שקט, אבל עכשיו שוב חוזר הסיוט. היא אמנם קיבלה רישיון בפברואר השנה, אבל הרישיון הגיע עם התראה וכוכבית. "החלטנו לאשר הפעם", כתבו במשרד הבריאות "אבל בשנה הבאה יש לפעול לפי הכללים, אחרת לא ניתן יהיה לאשר מעל 100 גרם".
מה זה אומר?
"אם רופא רוצה לסמן במסמך הדיגיטלי מינון שהוא יותר מ-100 גרם, אין אפשרות כזאת. טכנית אי אפשר לעשות את זה. אישור ליותר מהמינון הזה צריך להיות עם מכתב של מנהל מערך רלוונטי בבית חולים, או רופא מחוזי בקופת חולים. איזה ידע יש לרופא הזה על מצבי? זה סותר לגמרי את ההסכם שהיה לנו ב-2015 שאהיה בהשגחת נוירולוג שמוסכם על שני הצדדים. אז טיפל בי פרופ' עמוס קורצ'ין ורופאת הכאב ד"ר ברקת שיף קרן. סוכם אז שמלבדם אני לא אדרש להציג המלצות אחרות, בכל פעם שאבקש לחדש את רישיוני. אז הכריחו אותי לוותר על הנוירולוג שטיפל בי ד"ר רון דבי, כשהם סרבו בלי שום סיבה לקבל את המלצותיו. והנה זה מה שקורה. זאת דרמה מאוד גדולה בשבילי, אני בלחץ מאד גדול. אגב על ההחלטה הזאת של היק"ר ממרץ 2023 לא היה חתום אף אחד. החותמת הייתה "תחום מטופלים", שזה כשלעצמו אסור מבחינת מנהל תקין. אני יודעת מידע אישי שמי שחתם הוא רופא משפחה וילדים, ואין לו שום הסמכה רפואית במחלתי, בתחומים של נוירולוגיה, כאב ופנימית".
מה היית רוצה שיקרה?
"הגשתי עתירה, ואני מבקשת שתיפסק הרדיפה, שאקבל רישיון לשלוש שנים של שקט. כל השנים האלה הם היו עסוקים רק במינון לא בשום דבר אחר. ראו אותי מתנוונת ללא הקנאביס באוהל מול בית ראש הממשלה, ויתרתי על חיסיון רפואי כדי להציל את חיי. אני צריכה שוב ושוב לפנות לתקשורת, וחיי הם ספר פתוח. הרדיפה היא רדיפה אישית, ואני רוצה שהיא תפסיק. שיבטלו את ההחלטה המתנה את חידוש הרישיון שלי במכתב מאת מנהל רפואי במחוז קופת חולים, שיכבדו את ההסכמים מ-2015, האומרים שבהעדר שינוי מהותי בנסיבות או במצב הרפואי שלי הם לא רשאים להטיל תנאים ודרישות".
אז איך זה שמשרד הבריאות מפיל כל כך הרבה קשיים על אדם חולה, כשכבר ברור בשלב הזה שרק קנאביס במינון מסוים משפר את מצבו? ומשפר זאת מילה קטנה, במקרה של דנה, הקנאביס מציל את חייה.
תגובת משרד הבריאות: הנושא נמצא בבדיקת המשרד. מפאת חיסיון רפואי וצנעת הפרט לא נוכל לפרט מעבר לכך.