"בני צורך שמן אבידקל וארז כטיפול באפילפסיה ממנה סובל, השמן הביא אותו לאיזון (עד הרפורמה לצערי) והוא מטופל בשמן בלבד, ללא תרופות נוספות! אנו אמורים לרכוש כ- 8 בקבוקים בחודש בהתאם למשקלו, כל בקבוק עולה כ-297 שח ועלות כוללת של 2,376 שח, בהתחשב בכך שבני אינו המטופל היחיד בבית וישנם עוד שני חולים המטופלים בקנאביס רפואי, העלות הכוללת הינה כ- 4,500 ש"ח תרופות בחודש! אנו משפחה בת 6 נפשות, האם באיזשהו מצב בעולם כולו אתם מדמיינים שניתן לעמוד בתשלום הנוכחי בהתחשב ביוקר המחיה? משכנתא? כלכלה? דלק? חינוך? טיפולים פרא רפואיים הממומנים מכיסנו? הרשימה עוד ארוכה ולצערי לא פעם המחשבה החולפת בראשנו היא- מזון? חשמל? או תרופות? עצוב שאלו המחשבות החולפות במוחנו והכל סביב שותקים"
פניה זו, מאימו של קטין הסובל מאפילפסיה אשר ביקשה לא להזדהות, הינה רק אחת מאינספור פניות המתקבלות בעמותת הקנאביס הרפואי שבראשותי מאז ביטל בג"צ במרץ השנה את צו הביניים – ואיתו את הנגישות הכלכלית של החולים הקשים ביותר במדינת ישראל לתרופה היחידה שנמצאה כמועילה להקלה על סבלם.
עד לאחרונה יכלה משפחתו של הקטין הסובל מאפילפסיה להרשות לעצמה לרכוש את אותה התרופה – עבור כל בני המשפחה הנזקקים לה – בעלות חודשית של 370 שקלים בלבד בעבור כל אחד מהם, היינו, 1100 שקלים בחודש – סכום כבד לרובנו גם כך. מאז ביטולו של צו הביניים ששימר מחיר זה בעבורם ובעבור עוד כ-30 אלף חולים קשים במחלות כגון סרטן, ניוון שרירים, אוטיזם ועוד, נאלצת המשפחה להוצאה חודשית של פי ארבעה מכך. ולא רק הם. מאז הוחלה רפורמת הקנאביס הרפואי לפני כשנתיים וחצי, אלו הם מחירי הטיפול גם עבור יתר 70 אלף המטופלים שלא היו מוגנים בצו הביניים מלכתחילה.
כמו אותה אמא, רבים מהפונים לפתח העמותה סרבו להתראיין בשם גלוי – אפילו לא בראשי תיבות – בין היתר משום הבושה שהם חשים בגין המצוקה הכלכלית שהמיטה עליהם הרפורמה. מצוקה כלכלית שמביאה את חלקם למצבי ייאוש – ואת ילדיהם לסכנת חיים. "מספר הילדים חולי האפילפסיה המטופלים בקנאביס רפואי ואשר מפסיקים את הטיפול עולה מיום ליום" מספרת שרון אימברמן, מנהלת פורום ההורים cannabiskids. "נפגשתי בשבוע שעבר עם רופאה נוירולוגית בכירה ומובילה שסיפרה כי מכל מטופלי הקנאביס שלה, ומדובר בעשרות, נותר אחד בלבד! המשפחות מתמודדות עם קשיים עצומים הכרוכים בגידולו של ילד עם צרכים מיוחדים, ביניהם קשיים כלכליים כבדים. המשפחות שלנו אינן מסוגלות עוד לממן את הטיפול היקר, שממוצע עלותו בין 2,000-3,600 ש"ח לחודש. אלו סכומים בלתי נתפסים, ואין באופק שום פתרון. זוהי מציאות בלתי נתפסת שבה הורים אינם מסוגלים עוד לממן את הטיפול בילדיהם החולים. פשוט טירוף".
פניות כמו זו המצוטטת בפתח הדברים מתקבלות גם אצל שרון. "בכל יום אני מקבלת הודעות ייאוש מהורים, שכותבים לי דברים כמו "פשוט מטורף איך נזרקו מטופלים. ממש מדינת רווחה פה", "קשה לקנות" ו-"אין לי כסף לילדים האחרים". לאן הגענו? לבחירה בין ילדינו?! לבחירה בין מזון לטיפול רפואי?!"
גם התקווה המעטה שהייתה למטופלים להקלה מסוימת נגוזה עם נפילתה בקריאה ראשונה של הצעת החוק להסדרת הטיפול בקנאביס למטרות רפואיות, שהעלתה חה"כ שרן השכל. בכך, נזנחו המטופלים בקנאביס רפואי, החולים הקשים ביותר במדינה ששום טיפול אחר לא סייע להקלת מצבם הרפואי. הם לא נזנחו רק בידי בית המשפט – שעל אף אמירתו הנחרצת ש"צריך להמצא שלא אדם אחד יפגע" הותיר ביודעין עשרות אלפי חולים קשים בלי הטיפול הרפואי שהם נזקקים לו – אלא גם בידי ממשלה נוספת, ממשלה שהסדרת הנושא הייתה חלק מההסכמים הקואליציוניים בה.
בעוד חולים קשים הנזקקים לתרופה נדרשים לקושש תרומות או לרכוש זנים לא מתאימים אך זולים יותר, אם לא לוותר על התרופה כליל, הרי שמי שהפרוטה בכיסו – תמורת מספיק כסף יש מי שמבטיח להשיג לו רישיון לקנאביס במהירות הבזק. ומן הסתם שגם מחירי בתי המרקחת הגבוהים עדיפים לו על פני אלו של השוק הלא חוקי.
כן, זה כבר לא סוד, "הרפורמה בקנאביס רפואי" היא בכלל שם קוד ל-the L word: לגליזציה. לא, קנאביס עדיין לא מוגדר כחוקי. לא, עדיין אי אפשר לרכוש אותו בלי רישיון. אבל היום להיות חולה ובסכנת חיים, זה כבר לא מספיק. זה אפילו לא הכרחי. מאז ביטול צו הביניים והחלת הרפורמה במלואה, בעל המאה – הוא כעת גם בעל התרופה. וילדים עם אפילפסיה ימשיכו לפרכס בלעדיה, אוטיסטים ימשיכו לסבול מהתקפי זעם מסוכנים לעצמם ולסביבתם, חולי סרטן ימשיכו להקיא מכימותרפיה, וחולי ניוון שרירים ימשיכו לרעוד בלי הפסקה. וכולם מסביב ימשיכו לשתוק.
תגובת משרד הבריאות: משרד הבריאות עוקב אחר מחירי הקנאביס מאז תחילת הרפורמה שהסדירה את השוק וזאת על מנת לוודא כי המחירים נגישים ככל שניתן (למטופלים בעלי הרישיון). נושא המחירים הועלה בפני וועדת המחירים הבינמשרדית של משרדי הבריאות והאוצר וזאת במטרה להקל על המטופלים ולבחון אם קיימת הצדקה להתערבות רגולטורית במחירים.
החלטות ועדת המחירים הקודמות וועדת הערר ביחס לפיקוח מחירים על קנאביס רפואי קבעו כי השוק עדיין מתאפיין בשינויים משמעותיים ולכן אין מקום להטיל מחיר מקסימום על המוצרים. עם זאת, וועדת המחירים החליטה לאחרונה על תצורה שונה של פיקוח, שכולל דיווח על מחירי המוצרים ועל רווחיות העוסקים בתחום, בכפוף לשימוע ציבורי. החלטה זו תאפשר למשרד הבריאות לעקוב אחר ההתפתחויות בתחום ולזהות האם קיימת כאמור רווחיות עודפת של העוסקים בתחום.
משרד הבריאות ימשיך לפעול ככל הניתן בכדי להנגיש את הקנאביס למטופלים המורשים לכך.