הערב יורד על ההוספיס בתל השומר, ובחדר האוכל הקטן מצטופפים כמה עשרות אנשים, לבושים יפה, מחזיקים בידיהם צלחות פלסטיק קטנות וטוחנים בורקסים. מדי פעם נכנסת מישהי ומטיחה על השולחן עוד סיר או קופסת קרטון עם מאפים, והאכילה הנמרצת נמשכת. זה לא מראה שגרתי פה; בחדרים הקטנים שלאורך המסדרון שוכבים חולים סופניים, שכבר לא ממש מקבלים טיפול, רק משככי כאבים.
רויטל, 41, מאושפזת בהוספיס עם סרטן ריאות שהתפשט בכל גופה. הרופאים אומרים שנותרו לה ימים אחדים לחיות. קרוביה וחבריה הגיעו לכאן מכל הארץ לאירוע שנערך לכבודה, בגלל מצבה הקשה. "כשהתחלתי לערוך את האירועים האלה התלבטתי לגבי העניין של האוכל. זה מתאים? זה לא מתאים?", אומר יוסי לוי, מייסד "שירת השבט", ארגון שמלווה חולים סופניים לקראת מותם ומארגן עבורם אירועים. "מהר מאוד היה ברור שכן, והרבה. עשינו אירוע כזה לניצול שואה, ואנשים ישבו שם ואכלו ואכלו ואכלו".
לוי שם על השולחן את מה שכולנו יודעים: אנחנו שולחים את האנשים היקרים לנו ביותר לדרכם האחרונה בלי לאפשר להם להיפרד. אנחנו נמנעים מלהספיד אותם בעודם בחיים, מהסים אותם ואומרים להם שהם יבריאו ויחיו גם כשלכולם כבר ברור שזה לא נכון. אנשים פוחדים מאוד לעמוד עם יקיריהם מול המוות, רובם מרגישים עד הרגע האחרון שאסור להם לדבר על זה. "כל המחקרים מראים שאנשים הולכים למות יודעים את זה. אתה לא צריך להגיד את זה לאף אחד. הם יודעים, ואין להם עם מי לדבר על זה", הוא אומר.
התוצאה של קשר השתיקה הזה, לדבריו, היא שבשבועות האחרונים לחייהם, חולים סופניים הם בודדים מאוד. הם זוכים בסוף הדרך למעט מאוד ביקורים. המילה מוות לא נאמרת גם בחדר האוכל של ההוספיס. "לא צריך", אומר לוי. "כולם מבינים בדיוק במה מדובר בלי שאומרים את המילה. וזה מדהים לראות איך באירועי הפרידה תמיד יש מאה אחוז היענות. בהתראה של שבוע, כולם מפנים את הכל ובאים בלי שום עניין".
"רציתי שכולם יבואו לחבק אותי"
רויטל היא עובדת סוציאלית ומטפלת מעמנואל. אישה חרדית, אם חד הורית לחמישה ילדים, הגדול בן 13. הסיטואציה קשה מנשוא, אבל איכשהו האווירה בחדר במשך האירוע איננה מוכת יגון. היא מזכירה כל מפגש משפחתי אחר. האורחים יושבים במעגל, רויטל על כורסא ולוי לצידה. "אנחנו פה מסיבה אחת ברורה", מסביר לוי לנוכחים. "שאלנו את רויטל מה היא הכי רוצה והכי צריכה, והיא אמרה: חיבור גדול להרבה אנשים. זה ערב בשבילנו, בשביל הילדים ובשביל רויטל. אחד הדברים שמאוד חשובים עכשיו לילדים ולמי שמכיר אותה זה שניקח כמה דקות לחשוב על אירועים שהיו לנו עם רויטל ושמשקפים את אופייה".
"תמיד היא הייתה חומלת ונותנת", מספרת למעגל חברה ותיקה של רויטל. "לפני עשר שנים עברתי לידה מאוד קשה, הייתי על סף מוות, והייתי לבד. מהקושי הזה הצלחתי להתוודע לעצמי, והמורה שלי הייתה רויטל". כולם מוחאים כפיים. "היא הייתה מגיעה אליי הביתה ומבשלת ואופה עוגיות, ולא סתם עוגיות! עוגיות מושקעות, עם כל מיני גרנולה ודברים. אמרתי לה, אני מרגישה שאני מנצלת אותך, ורויטל ענתה לי – את לא מנצלת אותי, כי אף אישה לא רוצה שיעשו במקומה, וביום שיהיה לך כוח לעמוד על הרגליים את לא תרצי שאני אבוא".
"אימא אחת גדולה", מכנה אותה חברה אחרת. אחר כך מציג את עצמו אחיה הקטן של רויטל. "אני רוצה לספר על השובבות שלה", הוא פותח. "פעם היא נתנה לי פלפל חריף ואמרה, 'זה גמבה, זה ממש טעים'. חודש רצתי סביב הבית". כולם גועים בצחוק. אנשים ממשיכים לספר על ידי הזהב של רויטל, על כוח החיים שלה. לפני שנתיים אושפזה באותו הוספיס ממש - מקום שאחד מתנאי הקבלה אליו הוא מוות מתקרב - ואחרי כמה שבועות התחזקה והשתחררה. "אנחנו חושבים לעצמנו שעשינו טובה גדולה שבאנו", אומרת חברה נוספת, "שטויות. רויטל, את עושה חסד איתנו". "אני כל כך מודה לכם", מסכמת רויטל בקול רועד. "אני רוצה לעמוד באמצע ושכולכם תחבקו אותי ביחד".
כמה ימים אחרי כן היא מספרת לי בטלפון שהיא מרגישה מחוזקת, שהיא אוכלת יותר. "רציתי שכולם יבואו לחבק אותי במבטים שלהם ובנוכחות שלהם", היא אומרת. "אני מוגדרת סופנית אבל אני חושבת שלאף אחד אין זכות להגיד לי כמה זמן אני אחיה. אני לא נפרדת מאף אחד".
"אנשים שחושבים שאם עושים אירוע כזה אנחנו קוצבים משהו מבחינת זמנים", אומר לוי. "זה רחוק מהאמת. חלק מהאנשים שעוברים את זה אוספים את עצמם בגדול לקראת הערב הזה. חלקם קורסים וחלקם מקבלים מזה עוד כוחות".
"נוח לי להגיע לשבעה"
ללוי יש עיניים כחולות ורכות, דיבורו נעים ושקט, משרה רוגע, הוא טיפוס כזה שמתחשק לך שיחזיק לך את היד כשיגיע תורך. בן 45, גדל בקיבוץ גינוסר, חי בפתח תקווה, נשוי ואב לשלושה ילדים. במקור הוא מטפל ברפואה סינית, ועם השנים התגלגל לליווי של חולים סופניים, פונקציה שבשנים האחרונות הולכת ומתבססת בישראל. לאט לאט הבשילה בו ההבנה שיש צורך גם באירועי פרידה, שיהוו את שיאו של תהליך הליווי.
"דיברתי על זה עם אנשים, והם אמרו, 'וואו, הייתי עושה אירוע כזה לאבא שלי'. זה היה חסר. התייעצתי עם מנהלי בתי חולים, מנהלי מחלקות אונקולוגיות, עובדים סוציאליים, מנהלי בתי אבות. דעת הרוב הייתה שזה שינוי מצוין, אבל שהוא יחייב שינוי של החברה, כי היום אין את המוצר הזה, וזה מוצר מאיים".
לוי אחוז תחושה של שליחות. יש לו חזון. בתור יהודים אנחנו מורגלים במנהגי אבלות משמעותיים לאחר המוות, כמו השבעה והאזכרה, אבל די אובדי עצות בקשר למה שקורה לפני המוות. אנחנו מספרים לפעמים כאנקדוטה אקסצנטרית על מסיבת הפרידה שדן בן אמוץ ערך לעצמו לפני מותו, אבל למה בעצם שלא כולנו נזכה למסיבות כאלה?
"בחברה המערבית אנחנו מחונכים לחשוב שהמוות הוא לא חלק מהחיים. לא מדברים על זה עם אף אחד, נושאים את זה בתוכנו", אומר לוי. "בן אדם בן 20 יודע שבעוד שנתיים הוא יהיה בן 22, זה ברור לו לגמרי. המוות ברור באותה מידה. אנחנו יודעים כמה זמן אדם חי, וגם אם אתה קצת מעל לממוצע – זהו, זה מעבר לפינה. אבל אנחנו לא אומרים – בוא נבין שכל מה שעכשיו נולד בסוף ימות. אנחנו לא עומדים מול זה באמת".
זה קשה מדי. מלחיץ רק לחשוב על אירוע כזה.
"אני חושב שאנחנו בוחרים להיות כאלה. הרי כולנו עוברים את זה כל הזמן. כולנו נפגשים עם אנשים שהולכים למות ואנשים שמתים. אדם שעובר אירוע כזה, כמשתתף, משתנה. פתאום אתה חלק משבט. אתה חלק משבט שמתאחד במצב מאיים ומפחיד. שם העוצמה של הקהילה היא הכי גדולה. פתאום יש הזדמנות לכולם לדבר איתו. קל זה אף פעם לא יהיה, אבל כשקבוצה נושאת את זה ביחד זה כבד פחות".
לוי מספר שמניסיונו רוב האנשים מגיבים באופן די דומה ברגע ההודעה על הגידול הממאיר: "אדם שמקבל בשורה על מחלה סופנית קודם כל מפסיק לנשום. הוא חש אימה, פחד נורא וחוסר אונים. הוא מטולטל בידי כוחות ענקיים שהוא לא מכיר, ואין לו סיי לגבי זה".
פוחדים מרגע המוות עצמו?
"לא, מפחדים מהאחרי. לא יודעים מה זה, לא יודעים מה יהיה. לאנשים דתיים זה קל יותר. יש אנשים שבהתחלה לא רוצים לדבר עם אף אחד. יש אנשים שרוצים מיד להתקשר לארבע החברות הכי הטובות ואז לדבר איתן שעות כל יום. מי שהיה כל חייו בודד וממורמר לא ישתנה, הוא יהפוך להיות יותר בודד וממורמר. מי שכועס על כולם כל החיים, בדרך כלל ממשיך לכעוס על כולם גם ברגע הזה. אבל מי שהיה חברותי ואוהב, יהיה יותר חברותי ואוהב".
על מה הם רוצים לדבר בימים האחרונים שלהם?
"אנשים רוצים לדבר על העבר, לדבר על הילדות. הם נזכרים בהכל. כל החיים מוקרנים לך אחורה. פתאום נורא מתגעגעים לאימא ואבא".
הם מתחרטים?
"הרבה אנשים מתחרטים על ריבים שנמשכו שנים, על חבר שלא דיברו איתו עשרים שנה. מבינים שזה שטויות. הכל מתאפס פתאום. פחות עוסקים במה לא הספקתי למשל. אני חושב שיש איזו חכמה של הגוססים, חכמה של נואשות. בנואשות הכל נכנס לפרופורציות. מישהו כתב משהו יפה על המלחמה שהייתה הקיץ – הרגע הזה ביום שבו אתה עסוק בשטויות, רב עם מישהו על משהו, נשרף לך משהו במטבח, ואז פתאום יש אזעקה. כשאתה חוזר מחדר המדרגות אחרי אזעקה אתה קצת אחרת וזה קצת פחות מעצבן שנשרף לך הטוסט".
אדם מסוגל לארגן אירוע פרידה לעצמו?
"לא. בהתחלה חשבתי שקהל היעד הוא החולים עצמם, אבל לא, לעשות את זה לעצמך זה משהו מאוד מסובך. יש בזה אמירה: אני הולך למות. אלה בדרך כלל הילדים שלהם שמארגנים את זה".
איך זה עובד?
"בדרך כלל מתכנסים בבית, ועושים סוג של 'חיים שכאלה'. האורחים מדברים, האדם מדבר, לפעמים יוצרים משהו משותף או שרים שירי תפילה".
מה המפתח להגיע להשלמה?
"אני לא יודע אם השלמה זה מה שאנחנו מחפשים. זה יותר עניין של לדבר על זה, לאוורר את זה, לראות שאתה לא לבד עם זה, שאתה יכול לדבר על זה עם הקרובים לך. פתאום בא מישהו ואומר לך: 'זה מבאס, זה נורא עצוב, זה נורא מפחיד, זה נורא לבד, אני יודע, אני אהיה שם בשבילך'".
מה בחיים שלך הוביל אותך לעיסוק הזה?
"תמיד נמשכתי לדיאלוג הזה, מאז שהייתי ילד. התנדבתי בער"ן (עזרה ראשונה נפשית בטלפון – צ"א) במשך יותר מעשר שנים, ושם דיברתי עם המון אנשים אובדניים. איכשהו תמיד היה לי נוח במקומות האלה. נוח לי למשל להגיע לשבעה, לגמרי לא מביך. אין אצלי אף פעם את השאלה הזו, 'מה להגיד'. יש בסיטואציות האלה משהו נקי מאבק היומיום. בניגוד לאירועים אחרים שיש בהם המון מאמץ, כאן יש עניין שלשמו התכנסנו ועליו צריך לדבר. הוא כאן".
דולות המוות
האם החברה שלנו יכולה לעבור שינוי רדיקלי כזה? האם עוד חמש או עשר שנים כולנו נלך לאירועי פרידה כמו שאנחנו הולכים לשבעה? השינוי הזה, ככל הנראה, כבר מתחיל לקרות. אירועי פרידה, אומר לוי, עוד אין הרבה, אבל הפונקציה של ליווי רוחני של חולים סופניים הולכת ותופסת אחיזה בחברה המערבית מוכת הסרטן. גם בחו"ל רווח היום המונח 'דולת מוות', שמתאר אנשים שעוזרים לגוססים להיפרד. הנושא עלה בארץ לכותרות עם מותה לפני כשנתיים של ענת גוב, שלוותה למוות על ידי אחותה, פיה מיבר, מחלוצות התחום בישראל. אפילו בתי הספר לרפואה הכניסו בשנים האחרונות לסילבוס מעט שעות שמכשירות את הרופאים לשוחח על מוות.
שני אנשים ששינו את תחום הליווי הרוחני בישראל הם בן ודבורה קורן. הוא פרופ' לאונקולוגיה, מנהל מכון הקרינה באיכילוב, והיא מרפאה בעיסוק ומטפלת משפחתית. שניהם עלו לארץ מארצות הברית ממניעים ציוניים לפני 18 שנה, והקימו את 'תשקופת', ארגון שמסייע לחולים במחלות קשות וסופניות ומשפחותיהם. יחד הם מכשירים מלווים רוחניים ועורכים סדנאות והכשרות לבעלי תפקידים במערכת הרפואית במטרה לשנות את היחס שלהם לחולים, ולשלב, לדבריהם, שפה של רוח ומשמעות בתהליך החולי.
"אבי מת מסרטן כשהייתי ילד, והמערכת לא ידעה איך להתמודד עם עוגמת הנפש שלו ושלנו, המשפחה", מספר קורן. "לממסד הרפואי לא היו כלים. חשנו בדידות גדולה והיינו מאוד ממורמרים. כשנעשיתי רופא בעצמי ראיתי שדברים לא השתנו. עדיין מסתירים את המחלה מהמשפחה. דבורה ואני התעניינו ביחד בוואקום הזה שקיים".
בן, כמו לוי, מדגיש את העובדה שלפי מחקרים, רק שליש מהרופאים מדברים עם חולים על המוות הקרב, ורבים מהם לא מצליחים לעשות זאת באופן מקיף. גם להם, כמו לכולנו, לא הוענקו כלים להתמודד עם בשורה על מחלה סופנית: "אני תמיד מדבר עם המטופלים שלי על המוות. אבל זה בעייתי, כי הקולגות שלי לפעמים מפחדים להפנות מטופלים אליי כי הם לא רוצים שאני אדבר על הדברים האלה. רוצים שארשום מרשם ואתעלם, אבל בשבילי זה הכסף הקטן, את זה כל מתמחה יכול לעשות. האמנות היא הקשר האנושי ביני לבין מטופל והמשפחה שלו".
למה כל כך קשה לדבר על המוות?
"אם מישהו אומר לי שהוא מחתן בת, אני יודע בדיוק איך להגיב – אני אגיד מזל טוב והוא יגיד בקרוב אצלך. מה אני אומר למישהו שחולה במחלה קשה? אין תסריט, אנחנו לא יודעים. אף אחד לא יודע מה להגיד, כולם פוחדים לומר את הדבר הלא נכון, אז אף אחד לא אומר כלום, ובסוף האדם נשאר לבד".
דבורה מספרת שכשהשניים עבדו בארצות הברית, "ההשקעה הייתה מאוד גדולה מבחינת טיפולים וכוח אדם, אבל לא היו לצוות הרפואי שום כלים לדבר על המוות באופן פתוח, גם כשהוא היה ממש מול העיניים. כשהגענו לישראל בדקנו מה קיים פה, חשבנו שאולי במרכז רוחני עולמי המצב יהיה שונה, גם כן היה חסרון במשאבים כאלה עבור החולים ומשפחותיהם".
לדבריהם, הפחד העמוק ביותר של אדם שמקבל בשורת איוב שכזו הוא שיינטש על ידי חבריו ומשפחתו. "אנחנו מלמדים אנשים איך לבנות תקווה ויכולת לתקשר, מגדירים איתם מטרות לחלק האחרון של חייהם", מסביר בן. "אנשים מתמודדים עם החרטות שלהם, עם מה שהם החמיצו ופספסו, וזה אחד הדברים שמפחידים אותנו, כי זה מעמת גם אותנו עם ההחמצות שלנו".
גם לוי מציג גישה עניינית לתהליך הפרידה. "יש סיפור על כך שהאסקימוסים משלחים את הזקנים למות לבד בערבות הקרח", הוא מספר. "פעם חשבתי שזה מזעזע, היום אני ממש לא חושב שזה מזעזע - יש בזה הבנה שהם לא מסכנים. זה עצוב, אבל בכל מקרה זה יהיה עצוב. זה לבד, אבל בכל מקרה זה יהיה לבד".
אתה חושב הרבה על המוות שלך?
"אני קצת קיצוני בזה. דיברתי על זה עם דודה שלי והבנתי שאנחנו אותו דבר. היא אמרה: 'יוסי, אין לי בעיה עכשיו ליפול ולמות. עכשיו, הרגע, כל רגע'. זה אף פעם לא איים עליי. לאבא קובנר יש משפט – אפשר שהמתגרים בחיים הם האוהבים אותם באמת. אני נורא אוהב את החיים ונורא נהנה. אני משוחרר מהאיום הזה".