צוחקים על הלוקמיה

גיורא שרף. לא הסכים לקבל את הבשורה הקשה

גיורא שרף, 60, שמע מהרופאים בשנת 2000 שנותרו לו שלוש שנים לחיות, אחרי שאובחן כחולה בלוקמיה מילואידית כרונית. הערב, 12 שנים אחרי אותה אבחנה מרה, כשהוא עדיין חי ובועט, הוא יקיים ערב התרמה לעמותה שהקים למען חולים נוספים.

"באותה תקופה זאת היתה נחשבת מחלה סופנית", שרף נזכר ביום שבו התהפכו חייו, "הרופאים אמרו לי שיש לי משהו כמו 3 -4 שנים לחיות, ואם אקח את התרופה היחידה שיש להם להציע לי אסבול מתופעות לוואי קשות ובמקרה הטוב היא תאריך את חיי בעוד שנה".

שרף התקשה לקבל את הבשורה והחל החיפושים אחר פתרון אחר, "הפכתי עולמות. חיפשתי המון באינטרנט ויצרתי קשר עם חולים אחרים בעולם. גיליתי שקיימת תרופה חדשה שנמצאת בשלבים ראשונים של ניסוי, ושהיא ניתנת רק ב-3 מרכזים בארצות הברית. אמרו לי שהיא נותנת תוצאות מופלאות לחולים, ואפילו יצרתי קשר עם מטופל שאמר  לי שאני חייב לעשות כל מה שאני יכול כדי להגיע לתרופה. אחרי מאמצים, קיבלתי אישור להצטרף לניסוי שנפתח ביוני 2000 בגרמניה. התרופה חוללה פלאים, היא ממש עצרה את המחלה. למעשה בנובמבר הבא אני טס לרופא שלי בגרמניה ומצטרף לניסוי חדש של הפסקת טיפול, כדי לבדוק האם נרפאתי או לא".

אותה תרופה, בשם הגנרי אימטיניב, מוכרת כיום וניתנת לחולי CML וחולי סרטן נוספים במסגרת סל התרופות, אחרי מאבק ממושך של העמותה. אלא שבזמנו רק ברי מזל וממון יכלו לקבל אותה ולהאריך את חייהם. מיד לאחר ששרף נחשף לתרופה הוא החליט להקים עמותה לחולים במצבו. "התחלנו עם שבעה חברים, כיום אנחנו כבר 250 חולים וחולות מכל הארץ. אנחנו בעיקר מעבירים מידע רפואי, אינפורמציה על טיפולים ותרופות חדשות. יש הרבה צמתים שחולים צריכים לקבל בהם החלטות לא פשוטות ואנחנו עוזרים להם ללמוד ולהבין את המחלה ואת הטיפולים. הפכנו להיות משפחה אחת גדולה של חולים שנותנים עזרה ותמיכה נפשית לכל מי שצריך".

"שכיחות המחלה בישראל, אחד למאה אלף" 

"CML זו הלוקמיה הראשונה שתוארה כבר ב1865", מסבירה פרופ' פיה רענני, מנהלת יחידת האישפוז המטאונקולוגי, בבית החולים בילינסון."היא מתבטאת בספירה מאוד גבוהה של כדוריות הדם הלבנות. מחצית המקרים מתגלים בבדיקת דם אקראית, ומחצית מגיעים בעקבות סימפטומים של עייפות, טחול מוגדל ותחושת מלאות בבטן".

רק 7 אחוזים מהחולים מתים. מספר נמוך משמעותית מהעבר | צילום: רויטרס

"שכיחות המחלה בישראל היא אחד למאה אלף. כלומר מדי שנה מתגלים בין 60 ל-70 חולים חדשים. ללא התערבות, המחלה עוברת מהלך כרוני, ובתוך 5 עד 7 שנים עוברת לשלב מואץ של כמה חודשים ומשם לשלב האחרון בו מדובר בלוקמיה חריפה. בעבר היו מקרינים את הטחול, אחר כך היו נותנים ארסן, בשנות ה-70 וה-80 היו נותנים טיפול בזריקות עם תופעות לוואי קשות או בהשתלות מח עצם שעד היום ידועות כטיפול היחיד שמכחיד את המחלה, אלא שהוא גורם לתמותה ב-20-30 אחוזים מהמקרים".

" בסוף שנות ה-90, פיתחו את התרופה שמעכבת את היווצרות החלבון וזאת הייתה המהפכה. נכון להיום 93 אחוזים מהחולים לא מתים מהמחלה ורובם מנהלים אורח חיים נורמלי. כיום יש לנו שלושה יעדים – להגיע לריפוי מלא, כלומר לחיות ללא טיפול, היעד השני הוא להגביר את ההצמדות לטיפול, אנחנו יודעים שיש קשר ישיר בין נטילה מסודרת של התרופות לבין הצגת תוצאות טובות, והאחרון הוא לצמצם עוד את אחוזי התמותה".

"אנחנו רוצים לצחוק ולהעביר מסר של אופטימיות"

יצחיק מחר בערב ההתרמה. יצפאן | צילום: חדשות 2 פעילות העמותה שהקים שרף ממומנת בעיקר על ידי תרומות מחברות תרופות, אבל זה לא מספיק כמובן, ולכן העמותה יזמה ערב התרמה מיוחד שייערך הערב בגן האירועים "שקוף" על מנת לעמוד ביעדים אותם ציינה ד"ר רענני ולשפר עוד את חיי החולים. התאריך, 22.9, לא נבחר במקרה. "ה-CML  היא תוצאה של תאונה גנטית בין כרומוזום 9 וכרומוזום 22, ולכן התאריך הזה הוכרז על ידי העמותה הבינלאומית כיום המודעות למחלה", מסביר שרף.

"הערב נקרא 'צוחקים אל החיים'", אומר שרף, "כלומר, עם כל הקשיים, ולא מעט החברים שאיבדנו לאורך השנים, אנחנו עדיין מעבירים את החיים בצורה אופטימית מתוך רצון לצחוק וליהנות. ולכן התכנית האמנותית היא מופעי סטנד אפ של אלי יצפאן, אורנה בנאי, רמי ורד ונמרוד הראל. את הערב ינחה יוני רועה ותשתתף בו גם הזמרת לאה שבת. אנחנו רוצים להעביר מסר של אופטימיות, 'אל תתנו לתקווה לברוח מלבכם', זה הסלוגן שלנו מהיום הראשון. הרפואה מתקדמת כל הזמן, ואסור אף פעם לאבד התקווה". מחיר כרטיס לערב ההתרמה הוא 50 שקלים לפחות. וכל ההכנסות, קודש לעמותה.