"מאז שאני זוכרת את עצמי, כואב לי"

ליקה כינורי, חולת פיברומיאלגיה "מאז שאני זוכרת את עצמי, כואב לי", כך פתחה ליקה כינורי פוסט על הקיר בשבוע שעבר שזכה עד מהרה לאלפי לייקים ושיתופים. "אני פותחת את העיניים בבוקר וכל המיחושים מתחילים להתגנב. בהתחלה זה הסוג הקל, זה מין כאב עמום ומפושט שגורם בעיקר לכבדות... כל שנייה ביום הוא שם, לעולם לצדי."

"...ואז באות הדקירות, לרוב מלוות כבר בדמעות שממש פורצות. לפעמים זה המון מחטים קטנות שפשוט לא מניחות ולפעמים זה הסכינים. מין כאב חד שעושה צמרמורות בכל הגוף... לפעמים עוברים ימים שכל כך כואב לי שאני עשויה לא לאכול כל היום או לשתות כי אני פשוט לא יכולה לקום".

היא ממשיכה ופורטת שלל תופעות נוספות שהיא סובלת מהן לעיתים קרובות: "בחילות, כאבי ראש, סחרחורות, הקאות כמעט יומיומיות, כאבי בטן, דלקות בדרכי השתן, רעידות, צמרמורות, גלי חום, איברים רנדומליים לחלוטין נרדמים, תנועות בלתי רצוניות, התעוררות שבע פעמים בשעה מכאבים... ואני עייפה. אני כל הזמן עייפה".

הסימפטומים הלא נעימים שליקה בת ה-18 תיארה מאפיינים תסמונת שנקראת "פיברומיאלגיה". מדובר במצב שבו החולה סובל באופן כרוני מכאבים בשרירים וברקמות המחברות אותם לעצמות. יש בכך אמנם דמיון לדלקת פרקים אך לא נגרמים עיוותים במפרקים, ולמעשה בכל הבדיקות הרפואיות, כולל בדיקות מעבדה, החולה יוצא בריא לחלוטין.

בהיעדר שום ממצא שתומך בקיומה הוודאי של התסמונת, התלונות של החולה נתפסות כלא אמיתיות. לרוע המזל, אל הכאבים בשרירים מתלווה לרוב גם מגוון של סימפטומים מהסוג שליקה פירטה. ובכל זאת, כל הבדיקות ממשיכות לצאת תקינות.

"הסיכוי היחידי שיתנו למישהי בת 18 קנאביס - רק אם יש לה סרטן"

בתחילת השבוע שעבר שבה ליקה הביתה נסערת מביקור במרפאת הכאב ושפכה את סיפורה על קיר הפייסבוק. היא ביקשה מהרופאה אישור לקבלת מרשם לקנאביס רפואי על מנת להקל על הכאבים החזקים וקיבלה תשובה שלילית.

"אני עשויה לא לאכול כל היום או לשתות כי אני פשוט לא יכולה לקום". אילוסטרציה | צילום: jupiter images

"היא אמרה שהיא מאוד רוצה לעזור, אבל שידיה כבולות אל מול המערכת", מספרת ליקה בריאיון ל-mako. "כי הסיכוי היחידי שיתנו למישהי צעירה בת 18 קנאביס זה רק אם יש לה סרטן. לא מבינה את זה, בגלל הפיפס הקטן של הגיל לא יכולים לתת לי להחזיק קנאביס, אבל יכולים לגייס אותי לצבא ולתת לי להחזיק נשק? רק לפני יומיים הצבא לבסוף שחרר אותי על סעיף בריאותי. הייתי אמורה להתגייס. רשמו לי תרופות הרבה יותר גרועות מקנאביס, תרופות כימיות חזקות".

"אימא שלי אומרת שכבר בגן סבלתי מכאבים", מספרת ליקה. "כל יום הייתי חוזרת עם כאבי ברכיים, ראש, בטן, אבל אף פעם לא נראית חולה. פשוט נראית עייפה. ופה הבעיה". אימא וליקה הלכו לרופאים רבים, ששלחו אותה לצילומי רנטגן, MRI, מיפוי עצמות ועוד המון בדיקות.

"אמרו שיש לי כאבי גדילה", ליקה נזכרת. "מצחיק כי נעצרתי בגובה 1.57. שאלתי שוב ושוב מה יש לי, ותמיד ענו, 'כלום הכול תקין, קחי אקמול ולכי הביתה'. מאקמול זה עבר לנורופן ואדוויל. באיזשהו שלב הפסיקו להאמין לי, חשבו שאני סתם רוצה תשומת לב, שאני עושה את עצמי. אז הפסקתי ללכת לרופאים. אימא היחידה שהאמינה, ניסתה לתת לי תרופות סבתא, להגיד תאכלי את זה, אולי זה יעזור. עדיין הכול כאב".

"פרצתי בבכי שיודעים מה יש לי, אבל רגע, מה עכשיו?"

רק בגיל 16 נפגשה ליקה עם רופאת משפחה שהעלתה את האפשרות שאולי מדובר בפיברומיאלגיה. "היה לזה שם", אומרת ליקה בהתרגשות. "פרצתי בבכי. סוף סוף יודעים מה יש לי, אבל רגע, מה עכשיו?". ליקה נשלחה לאבחון במרפאת כאב. מומחית ראומטולוגיה ערכה לה בדיקה גופנית במסגרתה נבחנת רגישות יתר ותחושת כאב באזורים שונים בגוף. הבדיקה איששה שאכן מדוברת בתסמונת.

"בחלק מהעלונים מופיע שהכדור עלול להביא לצהבת ואף לתרדמת" | צילום: FotografiaBasica, Istock הפתרון הראשון שהוצע לליקה הוא שורה של תרופות חריפות לשיכוך כאבים: ליריקה, אוקסיקוד, מורפיום ועוד. "הכדורים האלה מרגיעים את הכאבים, אבל הם פוגעים בהרבה דברים. כל פעם הרופאה רשמה לי כדור, הנחתה לקחת מחצית מהמינון בתור בהתחלה, ובכל זאת הייתי קורסת, צונחת למיטה לכמה שעות ולא מסוגלת לתפקד. הגוף שלי שחלש בין כה לא יכול להתמודד עם תרופות כאלה. אני לפעמים שוכבת במיטה ולא יודעת בכלל מי אני ואיפה אני".

"ממתינה חודשים רבים להידרותרפיה ובסוף חוזרת לסוף התור"

במרפאת הכאב הוצע לליקה גם לעבור טיפולי הידרותרפיה, להיפגש עם פסיכיאטר מומחה להתמודדות עם כאב ולעשות ספורט.

חשבת לנסות משהו מן הדברים האלה?
"ברור, אני רוצה לעשות את כולם, אבל מה? לגבי הידרותרפיה יש רשימת המתנה של שמונה חודשים בממוצע, בשביל להתחיל את הטיפול בכלל. חוץ מזה, בכל תחילת שנה צריך לקבוע תור למרפאת הכאב, אליו ממתינים בממוצע שלושה חודשים, ולהוציא אישור מחדש להידרותרפיה. כל הזמן שחיכית עד עכשיו מתאפס וההמתנה מתחילה מהתחלה. אז עכשיו, אחרי חודשים רבים שאני בהמתנה, אני שוב צריכה להוציא אישור ולחזור לסוף התור".

ומה לגבי פסיכיאטר מומחה לכאב? לעשות ספורט?
"אני לא מסוגלת לצאת בכלל מהמיטה, אני מטושטשת, אני חלשה, כואב לי, איך אני יכולה לעשות ספורט? לגבי פסיכיאטר, אני עדיין מחכה שיחזרו אליי מהמרפאה ויתאמו איתי את זה, כל שבוע מתקשרת. הם אומרים שיש להם עומס גדול".

שאפתי פנימה, ותוך זמן קצר הכאב התחיל לעבור. אילוסטרציה | צילום: David Sutherland, GettyImages IL

כנערה שיושבת עם החבר'ה הוצע לליקה מספר פעמים לקחת ג'וינט. היא ניסתה מתוך סקרנות, "לוקחים בשביל לראות איך זה, או שאוהבים או שלא", היא אומרת במבוכה. "שאפתי פנימה, ותוך זמן קצר הכאב התחיל לעבור, וחשבתי, 'וואו,  מזמן לא הרגשתי כל כך טוב. בפעם הראשונה לא קישרתי, אבל בפעמים הבאות הבנתי שיש תרופה שעוזרת לי. כל הגוף התחיל להשתחרר, עברו הבחילות, ההקאות, כאבי הבטן והראש. חשתי רגועה ומאושרת".

באמת שניסיתי הכול, ותמיד הגעתי למבוי סתום

מחלת הפיברומיאלגיה הוסרה מרשימת ההתוויות הרפואיות שבגינן משרד הבריאות מאשר את המרשם לקנאביס רפואי. ליקה בכל זאת החליטה לפנות אל הרופאה במרפאת הכאב ולבקש ממנה אישור למרשם קבוע. הרופאה הסבירה שלעיתים מאשרים על סעיף של כאב כרוני חריג, אבל שהיא בכל מקרה צעירה מדי בשביל שיאושר לה, רק בת 18.

"עד עכשיו ניסיתי כל דבר שנתנו לי, באמת שניסיתי הכול, ותמיד הגעתי למבוי סתום. אז למה לא לאפשר לי לקבל את התרופה היחידה שעזרה לי?", שואלת ליקה. "לא נותנים בקלות מרשם לקנאביס שאפשר פשוט לקחת בבית מרקחת, כי אז יבואו כל הנרקומנים, נכון? אבל מורפיום ואוקסיקוד, שלא שונות בהרבה מהרואין, מבחינת התופעות, אין שום בעיה לתת לך כשאת רק בת 16".

ואם הבירוקרטיה תמשיך בשלה?
"אני מתחילה פה מאבק ואני לא מתכוונת לוותר. אם ארכוש קנאביס זה יהיה אך ורק באופן חוקי. יש לי חבר, הלום קרב, יש לו המלצות מכל הרופאים וכולן נתקעו ונדחו למעלה. אז הוא גידל לעצמו מריחואנה והוא עכשיו עצור, בכלא. זה קורה כל הזמן שעוצרים חולים שמגדלים. את רואה כל הזמן בעיתון תפסו מגדלי מריחואנה, אבל לא כותבים מה הסיפור שלהם. יכול להיות שמדובר באנשים חולים".

"הקנאביס מרגיע את הכול ואז יש אופציה לטפל"

ליקה מאמינה שאם תקבל מרשם לקנאביס רפואי, שאינו מזוהה עם תופעות הלוואי של התרופות שנטלה עד כה, תוכל להתחיל גם בטיפולים הנוספים שמוצעים לחולי פיברומיאלגיה, למשל פעילות ספורטיבית. "הקנאביס מרגיע את הכול ואז יש אופציה לטפל. אם כרגע השרירים כואבים לי, אני לא יכולה לקום ולעשות ספורט. אם היה לי אישור לקנאביס והייתי יכולה לעשן, הייתי מתאמנת, השרירים היו מתחזקים ואז יש סיכוי גבוה שהם פחות יכאבו לי בעתיד בשעת התקף".

"אם היה לי אישור לקנאביס והייתי יכולה לעשן, הייתי מתאמנת". אילוסטרציה הקנאביס לא גרם לך לתופעות לוואי כלשהן?
"תופעות הלוואי היחידות שהיו לי עד היום מקנאביס היו שאכלתי, צחקתי, רצתי, עשיתי הליכות, הכנתי אוכל, ניקיתי את הבית. ממש תופעות זוועתיות, נכון? איך אדם יכול לעצמו דבר כזה – פשוט מזוכיזם".

ניכר שיש לתסמונת בסיס פסיכולוגי.
"זה דיכאון מאוד קשה. זה מה שזה. אומרים שהמחלה הזו מתפרצת בעקבות טראומה קשה, פיזית או נפשית. ההורים שלי התגרשו כשהייתי בת שנה וחצי והכלב שלי מת כשהייתי קטנה, אולי זה מזה. דברים טריוויאליים שקורים לכולם בחיים, אבל אם יש לך מחלה רדומה זה יכול להעיר אותה. ככל שאתה יותר קטן אתה לוקח את זה יותר קשה".

הקושי לאבחן את התסמונת תוך הסתמכות על דיווחי החולה בלבד, לצד המרכיב הנפשי המעורב בה, גורם לדעת ליקה ל"טאטוא" של המחלה מצד מערכת הבריאות. "אני מרגישה שמבטלים אותי", היא אומרת. "לא מבטלים כאב של אדם ולא משנה עד כמה זה לא פשוט לאבחן אותו. אומרים, 'משהו אצלך בראש לא בסדר – בי'".

"עד שנת 1993 אמרו שזה בראש של האנשים"

"קודם כל, פיברומיאלגיה זו תסמונת ולא מחלה", מדגיש ד"ר גלעד כהן, מומחה לרפואת כאב שמנהל את תחום הרפואה המשלימה ואת מרפאות הכאב בקופת חולים "מאוחדת". "מדובר באוסף של סימפטומים ושל סימנים קליניים שמתרחשים ביחד, אבל לא נמצא קשר ביניהם".

פיברומיאלגיה פוגעת ב-4% מהאוכלוסייה בעולם | צילום: jupiter images

"קיימת פגיעה בשרירים וברקמות שמחברות את השרירים לעצמות, הגידים והרצועות, אבל אין שום שינוי ועיוות בפרקים, בניגוד לדלקת פרקים. בבדיקות לא רואים כלום, האדם בריא. כל מערכות הגוף משתתפות בתופעות פתולוגיות שאין להן עדויות". ארגון הבריאות העולמי הכיר בתסמונת רק בשנת 1993. "עד אז אמרו שזה בראש של האנשים", אומר ד"ר כהן. "הקהילה הרפואית הייתה מאוד סקפטית. חשבו שאנשים מדמיינים שהם חולים. במקרים מסוימים אשפזו את החולים בבתי חולים לחולי נפש".

לדבריו של ד"ר כהן, כיום ידוע שתסמונת הפיברומיאלגיה פוגעת ב-4% מהאוכלוסייה בעולם, כאשר נשים מהוות 85% מן החולים ומכאן שגברים רק 15%. טווח הגילאים השכיח של הלוקים הוא בין 20 ל-50. בישראל ידוע כי 3% מן האוכלוסייה לוקה בתסמונת.

"חד משמעית? לא ברור מה גורם לזה"

"מעבר לפגיעה בשלד, בשרירים ובפרקים, יש פגיעות נוספות במערכות שונות, למשל במערכת העצבים. זה מתבטא בעייפות מתונה או קיצונית, בהפרעות בשינה, בחרדה, בדיכאון, בעצבנות, בירידה בריכוז ובהפרעות קוגניטיביות. יש לי חולות שמאבדות פתאום את רצף המחשבה, מאבדות מילים. זו הרגשה נוראה".

אם כן, איך בכל זאת ניתן לאבחן תלונות שאין להן כל עדות מעבדתית?
"הפציינט מגיע למרפאת כאב ושם עורכים לו בדיקה ב- 18 נקודות רגישות ללחץ, באזורי גוף שונים: בעורף, בגב עליון, גב תחתון, בשיפולי העכוז, באזור החזה העליון באזור קדמת המרפקים ובקדמת הברכיים. מפעילים על האזורים לחץ עם מכשיר מסוים, ואם הפציינט מתאר כאב ב-11 נקודות לפחות, אנחנו קובעים את האבחנה של פיברומיאלגיה או דאבת שרירים".

מה גורם להופעת התסמונת?
"בין 25-50 אחוזים מן החולים מדווחים שהתופעות החלו אחרי טראומה גופנית, נפשית או מחלה זיהומית. בעיקר אחרי תאונת דרכים, שבה הראש עף קדימה ואחורה במכת שוט. יודעים גם שיש קשר בין השמנת יתר והסיכון להתפתחות של התסמונת".

באיזו מידה מדובר במחלה נפשית?
"זו בפירוש לא מחלה נפשית. היא פוגעת בכל המערכות, כמו שיש כאב בבטן, יש גם הפרעות עצביות ונפשיות. אם המרכיב הנפשי הוא דומיננטי יותר, אז האדם יותר ייפגע בהיבט הזה, אבל גורם נפשי אינו בהכרח הגורם לתסמונת. זו יכולה להיות גם מחלה זיהומית".

"קנאביס רפואי יכול להקל אבל אין הרבה חולים שרוצים לקבל"

בדומה לטיפולים שהוצעו לליקה, גם ד"ר כהן מעלה את הטיפול בעזרת משככי כאבים ותרופות נרקוטיות כאופציה ראשונה. "זה הטיפול המקובל היום. יש תרופות חדשות, ליריקה למשל, שהוכרה לאחרונה כתרופה להקלת הכאב בקרב חולי התסמונת, וגם סימבלטה, שעוזרת הן לכאבים והן לעייפות הנפשית. למתח השרירי ולשינה נותנים תרופות פסיכיאטריות".

"לרוב הפונים למרפאה בכלל לא מגיע" | צילום: חדשות 2

תוך כמה זמן ניתן לראות שיפור?
"אחרי 6-7 טיפולים כבר רואים שיפור. זה לא מאה אחוז, נכון, אבל ברגע שרמת הכאב יורדת אז אפשר לחיות איתה. אלה בדיוק המצבים הקליניים שנועדו למרפאות כאב ולרפואה משלימה".

מה לגבי קנאביס רפואי, יכול לעזור לחולי פיברומיאלגיה?
"יכול להקל. עשו מחקר ומצאו שתרופה סינטטית על בסיס מריחואנה, 'נבילון', יכולה להקל על התסמונת. בכל מקרה, אין הרבה חולים שרוצים לקבל קנאביס רפואי, בגלל הקונוטציה של סמים. אני מעדיף שהחולים יקבלו טיפולים משלימים ולא טיפולים תרופתיים באשר הם כי יש להם תופעות לוואי ועדיף להימנע עד כמה שניתן".

למיטב ידיעתך, האם גיל צעיר עשוי להוות עילה לא לאשר מרשם לקנאביס?
"אני לא מכיר מגבלה כזו. אצלנו במרפאת כאב בנתניה, בחור בן 19.5 אחרי פציעה קשה סבל מכאבים חזקים בכאב רגל. הרופא ביקש עבורו קנאביס ותשובת משרד הבריאות הייתה שבגלל גילו הצעיר של המטופל, הם לא מאשרים את זה לפני שקיבלו חוות דעת מפסיכיאטר, שיעיד מה מידת הבשלות של החולה, מבחינת הגיל והנתונים שלו, למתן תרופה שבפוטנציה שלה יכולה לגרום להתמכרות בעתיד".

"ניסוי להשפעת הקנאביס על פיברומיאלגיה יתחיל בחודשים הקרובים"

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה כי המשרד "מאשר מתן קנאביס רפואי בכפוף להתוויות קבועות, כקו טיפול אחרון, בכפוף להמלצת רופא מומחה בתחום הרלווטי, במקרים הבאים: כשל חיסוני נרכש (איידס) ברמת עומס נגיפי גבוה, מחלת סרטן בשלב הכימותרפי או בגין כאב בגין שלב גרורתי, תסמונת כאב כרוני או ממקור סרטני או ממקור אורגני ברור, טרשת נפוצה בשלב מתקדם, מחלות מעי דלקתיות – כגון מחלת קרוהן, מחלות 'יתומות' ופרקינסון".

באשר לחולי פיברומיאלגיה, "קנאביס רפואי אינו מאושר לאור היעדר מידע מבוסס ראיות על היעילות בטיפול בקנאביס בתחלואה זו. ההתוויות לטיפול בקנאביס נבחנות באופו שוטף על ידי וועדת ההתוויות לטיפול בקנאביס רפואי וככל שהוועדה תתרשם שיש תימוכין להכללת הטיפול להתוויה זו – תיבחן המלצתם להכללת ההתוויה. ביוזמת המשרד אושר לאחרונה ניסוי להשפעת הקנאביס הרפואי על המחלה פיברומיאלגיה והוא יתחיל בחודשים הקרובים".

על פי נתוני המשרד ישנם בישראל כ- 10,000 חולים בעלי רישיון לשימוש בקנאביס למטרות רפואיות.