"כל מפגש עם יובלי הוא גם קצת מבלבל, אולי אפילו מעט מאיים. ילדה גבוהה לגילה עם נוכחות דומיננטית, שלעיתים צועקת ופורשת ידיים גבוה מעל הראש, עם פרצי צחוק בלתי נשלט, שברגע שוב מתחלף לצעקות כעס, זעם ותסכול". התיאור הזה מגיע מגלי דוייטש, אימא של יובל, בת ה-11, אוטיסטית בתפקוד בינוני.
"החיים שלך ישתנו"
כשיובלי אובחנה, גלי כבר הייתה אם לים בת השש, ולרומי בת השנתיים. "לא באמת הייתי צריכה אף רופא שיגיד לי שמשהו בהתפתחות של יובל לא תקין. ראיתי לבד", היא מתארת. "יותר מדי שקט. פחות מדי תזוזה. שוכבת בלילה, עיניים פקוחות, ומחכה שאני אתעורר להניק אותה. בגיל שנתיים וחצי כבר ישבתי מול הרופאה שאמרה לי 'סביר להניח שהיא לא תדבר. החיים שלך ישתנו, ולפי המעקבים שלנו ילדות כאלו בדרך כלל עוברות בהמשך למסגרות סגורות".
בדרך לרכב גלי כבר זרקה לפח את האבחנה המודפסת. "חגרתי את יובלי בכיסא מאחור ואמרתי לה 'אל תקשיבי למילה ממה שהרופאה אמרה. יש לך עיניים חכמות ואני יודעת שאת תדברי'. למרות שהייתי מרוסקת הייתי גם נחושה לקדם את אותה לקצה גבול היכולת שלה. לא הורדתי את הרגל מהגז. דקה בלי למידה או עשייה זו דקה שהיא לא מתקדמת. החלטתי גם שבושה זו לא תכנית עבודה. מדברים על הכול. משתפים בהכול. ואין הסתרה".
"בגיל 8.5, קראה לי לראשונה אימא"
גלי מתארת כיצד יובל אכן התקדמה בעקבות ההשקעה הגדולה בהתפתחות שלה, אבל עדיין לא דיברה. "אני זוכרת כל כך הרבה רגעים לא פשוטים שהאנשים סביבנו קישרו את המראה של יובלי עם חוסר מסוגלות או הבנה. זה כל כך מתסכל ופוגע. כשיובלי הייתה בת 8.5, סבתא באחת בגינות בשוהם נתנה לנכדים שלה לצחוק עליה כי היא נפנפה להם בשמחה עם הידיים כשהם רצו מסביבה. פתאום הסבתא הסתובבה אליה שלפה יד קדימה עם הסימן עצור! ואמרה לה 'ילדה אל תתקרבי יותר ותפסיקי לרוץ אחריהם'. אני זוכרת שיובלי פשוט הסתובבה והלכה. זאת הייתה הפעם הראשונה שהבנתי שהיא בעצם מבינה הכול ונעלבת כמו כל ילד. זאת הייתה נקודת מפנה מבחינתי, הרגע בו ראיתי שיש פה 'ילדה רגילה' שכלואה בתוך גוף שהשתלט עליו האוטיזם, שלא מסוגלת לשבור את הסורגים ולהשתחרר לחופשי.
"זה היה גם השלב בו הכול התחיל לצאת החוצה. יובלי ישבה עם האייפד והצעצועים שלה על הרצפה בסלון, ופתאום, בגיל 8.5, לראשונה בחייה היא קראה לי 'אימא', כאילו כבר אמרה את זה אלפי פעמים קודם. לא יכולתי להפסיק לבכות, הרגשתי שלרגע הזה חיכיתי כל כך הרבה שנים".
"כולם יבינו שיש לה בעיה ויצחקו עלינו"
בהמשך הגיעה גם יכולת הקלדה - עם תשובות ומשפטים שיובל כתבה בלי אף שגיאת כתיב. "הילדה שלי מבינה, קוראת, כותבת ומתקשרת לגמרי. הילדה הזו שאמרו לי שאני אצטרך להעביר למסגרת סגורה. הילדה הזו שרק בגיל 6 נגמלה, הילדה הזו שהגוף שלה לא מקשיב לה, שאין לה מודעות לסכנות, שאי אפשר להשאיר אותה דקה בלי השגחה, שלא אומרת מה כואב לה, הילדה ה-ז-א-ת מקלידה. ועם ההקלדה הפה נפתח והמילים יוצאות ואנחנו מגלים פתאום את המחשבות, הרגשות והדעות שלה. בזכות זה החל להיווצר גם קשר חדש ומיוחד של יובלי עם אבא שלה, רוי, שבשנים עד ההקלדה התקשה מאוד לתקשר איתה. היום הם החברים הכי טובים".
גלי מתארת המון רגעים לא פשוטים לאורך השנים, עם זוגיות שעמדה במשברים, ועם עוד שתי בנות ששילמו מחיר. "כשסיפרתי לים שיובלי אובחנה היא אמרה שהיא לא מביאה יותר לעולם חברות הביתה כי כשהיא תגדל וכולם יבינו שיש לה בעיה, יצחקו עלינו. אלו משפטים שלא שוכחים".
שייכת, רצויה ואהובה ובין חברים
אחד מהדברים שהיו הכי חשובים ליובלי, היה שיהיו לה חברים, כמו לאחיות שלה. "הן היו הולכות לצופים בשישי בצהריים, והיא גם רצתה. אבא שלה היה לוקח אותה לסיבוב ליד השבט והיא הייתה מתרגשת מהעוצמה ומהשירים, צורחת מהתרגשות וקופצת.
"כשנגמרה הקורונה, הודיעו לנו שסוף סוף נפתח סניף של 'כנפיים של קרמבו' בשוהם. יובלי לבשה את חולצת התנועה שלה, סידרה את העניבה ועם חיוך מאוזן לאוזן עלתה על ההסעה הנגישה שהגיעה אלינו הביתה בכדי לאסוף אותה. בפעם הראשונה מאז שנולדה אני משחררת אותה לבד לדרכה ונשארת מאחור עם עיניים מלאות בדמעות של שמחה. המדריכים של 'כנפיים של קרמבו' הם בני נוער עם נשמה יתרה שמבינים שהשונות שלה לא מגדירה אותה. הם קיבלו אותה בקריאות שמחה ובהתלהבות, והילדה שלי הייתה בעננים. היא נכנסה לאולם הפעולה בקפיצות, רצה בכל המתחם בהתרגשות, והצטרפה למעגל ענק של מוראלים (שירי הגיבוש של התנועה) אותם צעקה בכל הכוח כאילו היו שם תמיד בתוכה ורק חיכו לצאת החוצה.
לתרומות לכנפיים של קרמבו>> היכנסו
"בסופו של יום, אני כאימא, רק רוצה שיובלי תהיה שמחה. והיא חריגה, אני יודעת. אבל גם לה מגיע ליהנות. בקרמבו היא פגשה בחברים שמבינים שכשהיא כשהיא מנפנפת בידיים וקופצת, זה לגמרי בסדר, והם בחיים לא יבחנו אותה בעיניים ביקורתיות ולא ישפטו אותה על השוני שבה. בני נוער שלמדו להכיר אותה, וגילו בעצמם שהיא חכמה ומבינה הכול, צינית ומצחיקה, מעניינת ודעתנית, רגישה למבטים, מרגישה את הסביבה ויודעת להיות חברה עבורם".
"הרגשתי הכי רגילה שם"
"כבר שנתיים שיובלי יוצאת למחנה הקיץ הנגיש של 'כנפיים של קרמבו'. ברמת הגולן. בכל פעם מחדש, אני לא מאמינה שהיא שם כל כך רחוקה ואנחנו בבית. אלו 3 ימים שאני יכולה לעשות כל מה שאני רוצה מבלי לדאוג לה בכל רגע מהיום. היא נהנית, מבלה ועטופה בחברים ואהבה כמו כל מתבגרת בגילה. רק הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מורכבים יכולים להבין עד כמה החופשה השנתית הזאת משמעותית ליובלי אבל לא פחות מזה, לנו ההורים.
"השנה, כשיובלי חזרה ממחנה הקיץ היא סיפרה ששיחקה עם כל המדריכים, הכינה יצירות, ועשתה חיים. 'היה ממש כיף כי צעקנו, קפצתי והרגשתי הכי רגילה שם. זה החופש הכי טוב שהיה לי. כל שנה אלך', היא סיכמה בהקלדה.
"חזרתי בזיכרון לרופאה שאמרה לי שרוב הסיכויים שיובלי לא תדבר. חייכתי לעצמי בגאוות ניצחון וחשבתי על זה שלא רק שיובלי מדברת ושרה, היא גם הולכת לתנועת נוער שהיא לגמרי שלה עם ילדים מכל הסוגים ומכל היכולות שמרגישים שייכים בדיוק כמוה! בני נוער שמכבדים אותה על מי שהיא וביניהם היא מרגישה שווה ומוקפת בחברים".
"אני יודעת שהיכולת של יובלי לחיות בשלום עם עצמה, התגבשה בעיקר מאז שהיא ב'כנפיים של קרמבו'. שם היא סוף סוף מגיעה לידי ביטוי, מרגישה שווה ומקבלת מענה לצרכים שלה במסגרת מופלאה".
לתרומות לכנפיים של קרמבו >> היכנסו