שב, היא אומרת, תעזור לי למיין. לפי תאריך הבדיקה או הסוג? גם וגם. ערימות של ניירות קופת חולים מתחילות להתרומם על השולחן. מה את צריכה את זה? לפגישה של הייעוץ גנטי מחר. ביקשו שאצלם להם עותק, שיהיה להם.
וואט? חשבתי שאני מאבד את זה. הלו, אנחנו ב-2017 או מה? מה זה כל הניירות האלה בכלל? למה קיבלנו אותם מכל מיני מרפאות, ולמה צריך לצלם אותם עבור בית החולים? אין להם מחשבים שם? לא חיברו אותם?
היועצת הגנטית שמחה מאוד לקבל תיק רפואי מסודר ומצולם, ואז התחילה לשאול. מאיזה מחלות סובל אבא, מה קרה לסבתא. מה שזכרנו סיפרנו, מה שלא - לא. וזהו. המערכת לא חושבת בכלל לגשת למידע רפואי שנמצא תחת ידה. מה שזכרנו היה כל המידע הרפואי והגנטי שיכולנו להשתמש בו לטובת החלטות שהן אולי הרות גורל.
כמו לפני מאה שנים.
אתם רציניים? זה כבר שלח אותי לרמות עצבים שאין מהן חזרה: סטטוס מתוסכל בפייס. "למה לא כל המידע הרפואי שלי ושל המשפחה (מי שהסכים) זמין, ממוחשב ומנותח? ובכלל, למה אין סטנדרט אחיד של מידע רפואי ממוחשב לכל קופות החולים ובתי החולים והמרפאות החיצוניות? ולמה המערכת עדיין חושבת שאני הדוור שלה ושהרופאים והרופאות הם קלדנים וקלדניות?".
התגובות בפייסבוק היו מאוד מעניינות: "נכון ונכון", הגיבה לי בת-שבע משה. "תתפלא לגלות שגם אם טופלת בשתי מחלקות שונות באותו בית חולים, תצטרך לתת את כל המידע לכל מחלקה בנפרד. מניסיון אישי באיכילוב".
"צודק. גם כך חודרים לפרטיות אז שלפחות במקומות הנכונים", כתבה חנה חני ארצי. "אם הגעת למרפאה מסוימת במקרה בגלל תאונה, שהכל יהיה שמור תחת הת.ז. של החולה וזמין לאותה מרפאה".
"דרור, בארה״ב המצב איננו יותר טוב", עדכן ירון הראל, שהוא גם רופא בארה"ב וגם דוד שלי. "מה שנחוץ זה שלכל פציינט יהיה תיק רפואי בענן שניתן לגישה מכל מקום - אבל רק אחרי שאבטחת המידע תגיע לרמה שאי אפשר יהיה לגנוב מידע רפואי מלא של המונים. זה יהיה עוד יותר גרוע".
"מה לא ברור? עדיין כמו לפני מאה שנים צריך להדפיס הפניות, לתת ללקוח, הוא צריך להעביר את זה לקופה, לבקש טופס התחייבות, להדפיס, להעביר למרפאה/בית חולים. שנת 2017? לא במערכת הרפואית", כתבה נעמי גטניו.
בלי שמות
הדבר הבא היה טלפון לגורם בכיר באיכילוב. "אין בשום מקום בעולם עץ גנטי", אמר זה. בסדר, עזוב עץ גנטי, אמרתי לו. הרי ההורים והסבים שלנו מטופלים במערכת הבריאות. המערכת יודעת ממה הם סובלים. למה הייעוץ הגנטי לא יכול לבדוק את הדברים האלה דרך המחשב?
"לאנשים יש זכות לפרטיות", אמר. "וחוץ מזה יש אנשים שלא רוצים לספר על מחלת נפש, מבושה. במגזר החרדי יש שמסתירים מחלות תורשתיות כדי לא לפגוע בסיכוי לשידוך". אבל אני לא מבקש מאנשים להזדהות ולחשוף לפניי את התיק שלהם. אני מבקש את שתיקחו את הנתונים שלהם ותעבדו אותם באופן שרלוונטי לצאצאים שלי. אני לא צריך לדעת למי בדיוק במשפחה יש בעיות מעיים. אני צריך שתרכזו את הנתונים בלי השמות, ותנו לי רק שורה תחתונה - שלילד שלי יש 35% סיכוי לבעיות כאלה בעצמו.
שתיקה על הקו.
"אתה מדבר על מערכת שבה תוכל להכניס את השם שלך, והיא תגיד לך לאורך כל ההיסטוריה הרפואית של כל הקרובים שלך מה זה אומר עליך"? בדיוק! "זה נורא היי-טקי", פסק הבכיר. "אולי בעוד 7-10 שנים זה יהיה. לצערנו אין היום חיבור בין המחשבים של טיפת חלב לקופת חולים לבין הצבא לבין בית חולים. התיקים הרפואיים שלך מכל המקומות האלה לא מחוברים". אבל למה? "כי זה לא עובד ככה". אבל למה? "כי עדיין פותחים לך תיק כמו של פעם. ויש דברים שעובדים כמו לפני 10 שנים". אבל למה? "כשאתה עושה צילום במכון מור, ואתה בא לבית החולים, מבקשים ממך להביא את הצילום. גם בקופת חולים, המחשבים שלה לא יכלו לראות בדיקות שעשית במקום אחר. אתה בא עם דיסק". זה באמת נשמע הגיוני, בעיקר אם זוכרים שהיום כבר קשה למצוא מחשב שיודע לקרוא דיסקים.
עובדים על זה
שתבינו, זו לא רק הנוחות. כשהמידע הרפואי זמין לכל רופא, לרוחב, לאורך ואחורה, הוא יכול לגלות עליך המון אינפורמציה חשובה לצורך הטיפול, ולחסוך המון זמן בתור עצמו. בסיטואציות של חירום וטראומה, מערכת כזו יכולה להציל חיים. זה משרד הבריאות אומר: "העברת מידע רפואי בין מטפלים חיונית לצורך הבטחת איכות הטיפול הרפואי ובטיחותו. לאור ריבוי המוסדות הרפואיים ואנשי הצוות הרפואי, היכולת לקבל מידע מדויק במועד הנדרש, הינה אתגר מרכזי של מערכת בריאות מודרנית". נו, אז איך זה לא קורה עדיין?
"כשאתה מגיע לאיכילוב, המערכות בבית החולים רואות אחת את השנייה", טען הבכיר. "אבל בין בית החולים לקופת החולים – צריך להיות יותר סינכרון במידע, ועובדים על זה".
הלכתי לבדוק. תחזיקו חזק: בשנת 2004 החליט משרד הבריאות על הקמת "מערכת מחשוב שתאפשר לגורמים המטפלים השונים גישה למידע רפואי מרשומת המטופל ללא תלות בזיקה בינם לבין קופ"ח שבה מבוטח המטופל, כך שהמידע יהיה נגיש וזמין לעיונו של המטפל בעת הצורך". נשמע מעולה, לא? אחרי שלוש שנים המערכת נזנחה, לטובת הקמת מערכת שיתוף מידע בין קופות החולים, שב-2008 כבר הפכה לקרב בירוקרטיה עצוב בין משרד הבריאות לקופת חולים כללית, כשהאינטרסים והבירוקרטיה ניצחו אותנו, את המטופלים. בסוף היתה ידה של הכללית על העליונה, ומערכת "אופק" הפכה למערכת לאומית לשיתוף מידע בין מוסדות רפואיים בישראל.
ב-2014, תחת כהונתו של מנכ"ל משרד הבריאות רוני גמזו (היום מנכ"ל איכילוב), הודיע משרד הבריאות וקופות החולים שמערכת אופק פועלת, והיא מאפשרת גישה מנקודת טיפול אחת למידע ששמור בתיקים רפואיים במוסדות אחרים. זו לא "רשומה רפואית אישית", היא לא מכסה את כלל המוסדות הרפואיים, אי אפשר לגשת לכל המידע מכל מקום, ואין בה כלי ניתוח ובניית תובנות.
לפני שנה, בפברואר 2016, הוציאו מספר מומחים חוברת יפה של 120 עמודים. ממה שהבנתי ממנה, נדמה לי שאנחנו עדיין לא רחוק מנקודת ההתחלה. חודשיים אחרי זה, באפריל 2016, דיווח מטה "ישראל דיגיטלית" על "התוכנית הלאומית לבריאות דיגיטלית" שהוא מפתח עם משרד הבריאות. תכל'ס, מתוארת שם שורה של פרויקטים מרשימים עם כל הבאזוורדס הנכונות – ביג דאטא, אופן סורס, יכולות סמנטיות, מה שאתם רוצים. מתי זה יקרה? מתישהו.
אוטופיה חלומית מלאה בבעיות
"מה שאתה מציע זו אוטופיה חלומית. וזה יעשה חיים קלים לצוות", אמר לי ההוא מאיכילוב. נכון, אמרתי לו, ואני מצפה שזה יעבוד עכשיו, בדיוק כמו שאני מצפה שגוגל ופייסבוק יעבדו תמיד ומכל מקום. "אבל יש הרבה שאלות אתיות וחברתיות שמערכות כאלה מעלות", הוא הקשה.
נכון, ואלה שאלות כבדות משקל שצריך לפתור. אבל יש שאלות מוסריות עוד יותר כבדות: כמה תינוקות נולדים עם מומים, רק כי ההורים לא ידעו מה להגיד לייעוץ הגנטי, או כי הסבים הסתירו? כמה אנשים מתים כל שבוע, רק כי אין מי שיחבר את המידע הרפואי שלהם כמו שצריך?