כשאלעזר היה תינוק הרופאים טענו שישרוד עד גיל שנתיים בלבד וזאת בשל הסטטיסטיקה האכזרית של המחלה איתה נולד - ניוון שרירים מסוג sma . אלא שהיום, כנגד כל הסיכויים הוא חוגג את יום הולדתו התשיעי ונושא את עיניו בתקווה לוועדת סל התרופות הקרובה.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
הוא איננו מסוגל להניע אף איבר בגופו, מתקשר באמצעות מצמוץ העיניים ומונשם ללא הפסקה על ידי מכונת הנשמה. אך עם זאת הוריו מתארים אותו כילד נבון ותקשורתי שמודע למצבו ושחי כל יום בתקווה ובאופטימיות.
בקרוב תדון ועדת סל התרופות בממשלה על תרופות חדשות שיכנסו לסל ואלעזר מקווה שהתרופה היחידה המשפיעה על מצבו תיכלל בסל החדש וכך אולי מצבו ישתפר. התרופה היוותה פריצת דרך משמעותית בשנים האחרונות לחולים המעטים החולים אף הם במחלה כמו שלו. הבוקר (שלישי) אף הגיע אלעזר לדיון מיוחד בכנסת בקשר לחולים בניוון שרירים.
את קיומה של התרופה גילו ההורים תוך התעניינות בכל מה שקורה בעולם בכל הקשור לטיפול במחלתו של אלעזר. התרופה בשם "אספרנזה" שעולה עשרות אלפי דולרים בחודש עזרה לילד במצבו להיפטר ממכונת ההנשמה ואף עזרה להניע חלק מהאיברים שהיו משותקים. "התרופה הזו היא תקווה אדירה בשבילנו, מספיק שהוא יוכל להזיז אצבע אחת ביד שלו, הוא יוכל לנוע בחופשיות ולהיות עצמאי", אמר אביו אלחנן.
אלעזר הוא הילד השני למירי ואלחנן פאלק מאשדוד. אביו מספר שבגיל 4 חודשים הבחינו בעיכוב התפתחותי משמעותי אצלו ופנו לבירור יסודי. חודש לאחר מכן, בעקבות קוצר נשימה הוא אובחן במחלת ניוון השרירים sma מסוג 1 ומאז, עברו חייהם שינוי משמעותי.
כתוצאה מכך נאלץ אלעזר להתאשפז בבית חולים לתקופה של חצי שנה בה הוא חובר לצינור שדרכו קיבל את האוכל ומעט לפני שהגיע לגיל שנה חיברו אותו למכשיר הנשמה. מאז אלעזר מונשם מסביב לשעון כשחלה במקביל הידרדרות במצבו כשהוא לא מזיז את הידיים והרגליים.
"הראש שלו עובד כל הזמן", מספר אלחנן אביו של אלעזר על הדרך המיוחדת של אלעזר לתקשר עם בני משפחתו, "רואים על העיניים מתי הוא יכול לחייך מתי הוא מרוצה מתי לא. בעיקר לפני העיניים. בגיל שנה ומשהו הרגלנו אותו לענות ב'כן' ו'לא' לפי המצמוצים של העיניים".
"מה שמחזיק אותנו זה השמחה וההבנה שלו"
אלחנן הוסיף כי בשל המצב של הריאות ומערכת הנשימה של אלעזר הוא נאלץ להתאשפז אחת לכמה זמן. "היו כמה אירועים שזה היה נראה כמו הסוף, כל דבר הכי קטן יכול להיגמר רע", סיפר אלחנן. "מה שהחזיק אותנו זה השמחה שלו וההבנה שלו".
לעזרתם של ההורים עומדים צוות של מתנדבים ומטפלים. "לטפל בילד כזה לא מספיק שני הורים. זאת משפחה גדולה ושלמה שקשורים אליו ואוהבים אותו", מספר אלחנן ומתאר כיצד מגיל 3 אלעזר מתקשר עם הסובבים אותו גם באמצעות מחשב וכך גם לימדו אותו לכתוב בבית הספר. "כשלימדנו אותו לכתוב הוא החל לספר לנו דברים שהיינו פשוט בהלם כמה שהעולם שלו עשיר". באחת מהפעמים כתב אלעזר על צג המסך מסר מרגש: "אל תסתכל בקנקן אלא במה שיש בו".
מהוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2018 נמסר: "התרופה הנידונה מועמדת לסל התרופות 2018 ותעלה לדיון בחודש הקרוב. לוועדת הסל הוגשו השנה כ-700 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של מעל ל-2.5 מיליארד שקל, ולרשות הוועדה 460 מיליון שקל. בתום עבודתה תגיש הוועדה את המלצותיה לשר הבריאות ולממשלת ישראל".
ליצירת קשר עם הוריו של אלעזר: L088563142@gmail.com
ליצירת קשר עם הכתבת: avivitm@ch2news.co.il