שר הבריאות ליצמן עם בשורה לחולי SMA: השר הודיע היום (שלישי) כי עוד לפני החלטת ועדת סל התרופות לגבי הכללת התרופה "ספינרזה", המטפלת במחלה, בסל, יורחבו טיפולי החמלה - כלומר, הטיפולים החינמיים - לכל הילדים החולים במחלה מסוג 1, הסוג הקשה ביותר של המחלה.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
"אמרתי לאורך כל הדרך שאני מחויב לילדים ושאי אפשר לעמוד מנגד נוכח מצוקתם", אמר השר. "מאידך, הקפדתי לאורך כל השנים לא להתערב בעבודה של ועדת הסל. היה ברור שנדרש כאן פתרון ביניים, ועל כך עבדנו בימים האחרונים".
"התייעצנו עם גורמי המקצוע - הרופאים המטפלים, האיגוד המקצועי ואף התקיים על כך דיון בוועדת הסל שאף היא הכירה בכך, שקבוצה זו של הילדים היא ברמת נזקקות קריטית לתרופה ויש צורך חיוני לספק להם את התרופה באופן מיידי", המשיך השר. "סיכמנו על הספקת התרופה באופן מיידי. במקביל, הנחיתי את בתי החולים כדי יהיו ערוכים גם הם לצורך כך שכן התרופה ניתנת באשפוז יום בטיפול נמרץ ילדים".
SMA נחשבת אחת המחלות הגנטיות הקטלניות ביותר, ומדובר במחלה חשוכת מרפא שהחולים בה רק הולכים ומתדרדרים עד כדי שיתוק כמעט מוחלט. רוב החולים במחלה לא יגיעו לגיל 45. בשנה האחרונה בוצעו בארה"ב סדרת ניסויים בתרופה חדשה בשם "ספירנזה", שהראו שהטיפול החדשני הצליח להגיע להישגים משמעותיים מאוד. "עד כדי כך שהניסוי הופסק באמצע ואושר במהירות שלא תוארה קודם על ידי ה-FDA האמריקאי" אומרת פרופ' אביבה פתאל.
בית החולים שנבחר לתת טיפול בתרופה הוא ביה"ח איכילוב בתל אביב, אך המחיר של התרופה הוא אסטרונומי בכל קנה מידה: 3 מיליון שקלים בשנה הראשונה ומיליון שקלים וחצי לכל שנה נוספת. יש להדגיש כי מדובר בסכומים לחולה בודד, ולכן קיוו שהתרופה תיכנס לסל התרופות עד ינואר 2018.
בין הנוכחים בוועדה בכנסת היה גם אלעזר פאלק, ילד בן 9, החולה במחלה הקשה והבשורה הזו עשויה להקל על מציאות חייו המורכבת. סיפורו של אלעזר הובא בהרחבה לפני מספר שבועות בחדשות 2 Online בעת שהמתין להחלטת השר והוועדה. הוא חגג אז את יום הולדתו התשיעי זאת לאחר שכשנולד הרופאים טענו שלא ישרוד מעבר לגיל שנתיים בגלל המחלה.
יו"ר משותף של השדולה למחלות יתום ונדירות, ח"כ איציק שמולי, המלווה את משפחות ה-SMA לאורך מאבקן למימון התרופה, במסגרת דיווח שר הבריאות בוועדת כספים, "צריך לברך על ההחלטה החיובית אבל היא לא מספקת. יש 20 מיליארד שקל עודף בקופה ופחות מ-1% מהכסף הזה יכול לממן לכל הילדים את התרופה. מה שמפריד בינם לבין היכולת להיוולד מחדש זו החלטה אחת של הממשלה לתת מימון מלא לתרופה לכל הילדים. יש הזדמנות כאן להציל חיים של כל ילדים- ואסור ללכת למציאות של משפט שלמה שחלק מהם יקבלו וחלק לא."