ההורים נאלצים לגייס סכומי עתק כדי להציל את ילדיהם, קופות החולים מתנערות מהם: דינה ודוד שניהם ילדים קטנים, בת 4.5 ובן שנה. הם לא מכירים אחד את השנייה אבל שניהם סובלים מאותו מום נדיר וקשה שניתן לתקן רק בניתוח מורכב ומסובך. מה שעוד משותף להם - הוא שההורים שלהם נאלצו לגייס לניתוח מיליונים באופן עצמאי - פשוט כי קופות החולים מתמהמהות.
לתרומות למימון ניתוח לדינה ריבקין: 03-5777666 או באתר עמותת חברים לרפואה: www.haverim.org.il
זמן קצר לאחר שדוד נולד לפני כשנה, בישרו הרופאים להוריו שיש לו מום נדיר וקשה. הוושט בגופו הקטנטן מחוברת לקנה הנשימה במקום למערכת העיכול, ולכן הוא לא יוכל לאכול שום סוג של מזון, עד שהמום יתוקן בניתוח.
"מאוד פחדתי, אפילו לא סיפרתי לשריאל ביום הראשון כי היא הייתה בטיפול נמרץ עם מה שהיה לה אחרי הלידה", סיפר מוטי, אביו של דוד. "לקח יום בכלל עד שסיפרנו לה על הדבר הזה". שריאל ומוטי, הוריו של דוד, לא התייאשו וניסו לנתח את דוד בבתי חולים בארץ."במשך חצי שנה דוד עבר 3 ניתוחים, שניים בשערי צדק, ואחד באיכילוב, ועדיין לא הצליחו לרפא את המום", שיחזרה שריאל, אימו של דוד.
כמקובל במקרים כאלה, פנו שריאל ומוטי לקופת חולים לאומית וביקשו לממן לדוד ניתוח בבוסטון אצל אחד המומחים הגדולים בעולם לניתוחים מסובכים מהסוג הזה. לטענתם הם הגישו את הבקשה לקופת החולים כבר לפני יותר מחודשיים. "בעיקר מורחים אותנו", מספר מוטי. "עד עכשיו לא קיבלנו תשובה רשמית למה עושים עם דוד, מבחינתם זה בתהליך ובנתיים הילד סובל והמצב שלו לא משתפר, רק מתדרדר".
"כל זמן שהוא לא מנותח, הכל יכול להסתבך"
כשקופת החולים מסרבת לממן ניתוח כזה בחו"ל ההורים יכולים לערער על ההחלטה למשרד הבריאות שיכול לכפות על קופת החולים לממן את הניתוח. אבל לערעור הזה צריך לצרף את התשובה הרשמית של קופת החולים. "עד שאין לנו תשובה מקופת חולים לאומית בכתב אנחנו לא יכולים לגשת למשרד הבריאות, זה יוצר מצב שאנחנו בתוך מלכוד". אומרת שריאל.
לאחר שנואשו מקופת חולים לאומית פנו שריאל ומוטי לעמותת "קו לחיים" שיחד עם חבר של המשפחה בשם מאיר נחליאל, גייסו באמצעות תרומות שני מיליון שקלים למימון הניתוח בבוסטון. כל הזמן הזה דוד סובל, הוא נחנק, משתעל ומתקשה לנשום. "כל זמן שהוא לא מנותח הכל יכול לקרות ויכול גם להסתבך", טענה שריאל.
ואכן, העניינים הסתבכו, הצילומים של דוד והוריו צולמו לפני שבוע וחצי, יומיים לאחר מכן המריא דוד יחד עם הוריו לארצות הברית. אבל כשהגיעו לשם הניתוח נדחה כי מצבו התדרדר והוא מאושפז כעת בבית החולים בבוסטון בטיפול נמרץ, כשמצבו קשה והוא מורדם ומונשם.
"הם פשוט לא נותנים למשפחה תשובה כתובה. אי מתן תשובה כתובה לא מאפשרת למשפחה לגשת ולמצות את הזכויות שלה בוועדת ערער במשרד הבריאות. זה מקומם, המשפחות נאלצות לצאת לציבור, לגייס את הכסף לבד".
"הילדה שלנו סובלת כל יום, מחכים שנתייאש ונגייס כסף בעצמנו"
גם הוריה של דינה ריבקין בת ה-4 וחצי מקריית מלאכי, שנולדה עם אותו המום שגם דוד סובל ממנו, מתמודדים עם אותה הבעיה בדיוק, הפעם - מול קופת חולים כללית. גם הם הגישו בקשה למימון של ניתוח בבוסטון, גם הם עדיין לא קיבלו תשובה, גם הם, בלית ברירה, מנסים לגייס תרומות וצריכים לגייס 378,000 דולר לניתוח בבוסטון. בינתיים, דינה נשארת בארץ.
"זה קשה, הילדה שלי סובלת יום יום, יום יום", מספרת בכאב אמה של דינה, חיה. "היא הקיאה את הנשמה שלה. יצאה לה אתמול בלילה הזונדה. אני לא מבינה למה במשך שלושה חודשים, זה נסחב ונסחב ונסחב, ואין עדיין תשובה".
"זה המון זמן. אני מנסה להבין, אתם באמת מחכים שאנחנו נתייאש, אתם כן מחכים שאני איכשהו אנסה להשיג את הכסף לבד? מה, זה שיטה כזאתי?", אמרה חיה בשיחה עם קופת החולים.
"ממש ממש לא, ממש לא. זה לא, זה לא העניין... כאילו, כי אני אגיד לך - כי זה מה שקורה, זה, לא נופלת החלטה", ענו לה בקופת החולים.
מקופת החולים כללית נמסר בתגובה: "אנו נמצאים בקשר רציף עם המשפחה. לצערנו, המשפחה מסרבת להגיע לבדיקה שתקבע אם ניתן לבצע את הניתוח בארץ או בחו"ל. רק לאחר שתתקיים בדיקה זו, תוכל להתקבל החלטה סופית. נציין כי ניתוחים מסוג זה מבוצעים בישראל בשיתוף צוות ישראלי מוביל ומומחה בעל שם עולמי מארה"ב המנתח מקרים אלה בבתי חולים מובילים בניו-יורק, מיאמי ופריז בהצלחה רבה. אנו עומדים לרשות המשפחה בסיוע ככל שיידרש".
מקופת החולים לאומית נמסר בתגובה: "הקופה הציעה למשפחה לממן ניתוח בארץ ע"י מומחה אמריקאי בעל שם עולמי. המשפחה סירבה. הובהר למשפחה בכתב ובעל פה, שהקופה לא תאשר את הניתוח בבוסטון שעה שניתן לבצעו בארץ. המשפחה אישרה בכתב כי קיבלה תשובה מלאומית. יודגש כי המשפחה פנתה למשרד הבריאות אשר פנה לקופה וקיבל התייחסות. לאומית התנהלה באופן תקין והניסיון ליצור רושם אחר הוא פוגעני ולא מוצדק".