ניקה שגב, בת חמש וחצי, סובלת מאחת התסמונות הקשות והנדירות בעולם - תסמונת רֵט. "בילדה אחת יש ידיים שלא עובדות, פה שלא יכול לדבר, רגליים שגם אם הן הולכות - הן צריכות הרבה תמיכה, התקפי אפילפסיה, בעיות נשימה, עקמת, מה שתרצו ולא תרצו", מסבירה אמה של ניקה, מאיה שגב. "וכל זה בילדה שמבינה הכל, מרגישה הכל כמו ילד רגיל, ולא יכולה להוציא את זה החוצה".
הטיפול בילדות מסוגה של ניקה הוא עניין שמעטים מסוגלים לו. בשנתיים האחרונות קרה לניקה נס: לואי, בת הפיליפינים, מטפלת בה 24 שעות ביממה. אבל לואי, עבור ניקה, היא הרבה יותר מסתם עוד מטפלת. "היא הידיים שלה, הפה שלה, הרגליים שלה", אומרת אמה של ניקה, "זה לא רק הטיפול הפיזי, זה גם הרבה תמיכה לתסכול של הילדה הזאת, שהיא רוצה להתבטא אבל היא לא יכולה. אם מחר חס וחלילה קורה לי משהו - הבן אדם שאני סומכת עליו בעיניים עצומות שידאג לילדה שלי - זאת היא", מוסיפה האם.
עכשיו תסתכלו על התמונות האלה, על רגעי החסד הקטנים בחייה של ילדה שהחיוך חזר לעיניה, ותנסו אולי אתם להבין מה חשוב ודחוף כל כך לאלי ישי ולמשרד הפנים לגרש מן הארץ ומיד את לואי, המטפלת שהיא כל חייה של ניקה.
"תנו לה לחיות את חייה בשמחה"
"לפי החוק היבש, למטפל זר אין אפשרות להיות פה אחרי 4 שנים ו-3 חודשים", מסבירה אמה של ניקה. "כדי לא לעבור על החוק, פנינו לבית משפט והשופטת אמרה לי בעיניים דומעות: 'תקשיבי לי יקירתי, אני אומרת לך ששום מטפלת ישראלית לא תטפל בילדה שלך כמו המטפלת הזאת, אבל לצערי הרב הידיים שלי כבולות כי יש חוק מעליי".
במשרד הפנים מאשימים את לואי ואת משפחת שגב בביזוי החוק, ומזכירים שתוקף השהייה שלה בארץ פג כבר לפני שנתיים. אף אחד לא מצליח להסביר שם מדוע אי אפשר לשנות סעיף יבש בחוק יבש, ומדוע תצטרך עכשיו ניקה - בגלל החוק היבש הזה - להסתגל למטפלת חדשה, שספק אם תבין ותדע איך לטפל בה.
"אני מתחננת שיבואו לקראתי בדבר האחד שכל כך מהותי לטיפול של הילדה שלי ולאיכות החיים שלה, תנו לה לחיות את חייה בשמחה", מבקשת האם מאיה. "זו ילדה שמבינה את הסיטואציה שבה נמצאת לואי כרגע. כששאלתי אותה היא אמרה לי באמצעות הכרטיסיות שלה שהיא מפחדת וכועסת מאוד, והתחילה לבכות".
