קרן יחזקאל שטטר היתה מכורה לפייסבוק כמו כולנו: משוויצה בתמונות של התאומים תמרה ונטע, של אחיהם הגדול יהל, מדביקה פרסומים על העבודות שלה וכותבת סטטוסים על החופשה האחרונה עם בן הזוג. אבל הכל השתנה כשבאפריל 2012 גילתה שבתה תמרה, בת השנה וחצי, לוקה בסרטן אלים ונדיר. הרופאים בארץ לא הסכימו לנתח את תמרה והאפשרות היחידה שנותרה להורים הוא ניתוח יקר מאוד בחו"ל.
"לתמיכה וירטואלית יש השפעה אמיתית"
בחודש מאי, רגע לפני פרסום דבר המחלה של תמרה בכלי התקשורת במטרה להשיג תרומות, יצאה קרן מהארון בפייסבוק וסיפרה על המצב הבלתי אפשרי: "חלקכם שאל אם הכל בסדר. לחלקכם סיפרתי שלא", היא כתבה על הקיר שלה. "עוד מעט כולם יידעו בערוצי התקשורת ובהתרמות עבורה, עוד מעט השיער שלה, הפלומה שלה תתחיל לנשור. עוד מעט נטוס כולנו לניו יורק, למצוא לתמר(ה) רפואה שלמה. ולכם חברים שלי, אני רוצה לספר ראשונים, שיצאתי למלחמה. כשאחזור, אספר לכם שניצחנו!".
הפוסט, שזכה לתגובות ושיתופים רבים, היה התחלה של תיעוד ושיתוף רציף של קרן בקרב מול הסרטן, כשכל פוסט שהעלתה במהלך החודשים הארוכים של המאבק, זכה לאלפי לייקים ומאות תגובות. "בעקבות הפוסט אנשים התחילו לעקוב", מספרת שטטר על מה שהביא אותה לשתף בחייה את החברים ברשת. "את רובם אני לא מכירה, אבל כולם היו מזועזעים ואופטימיים. הסטטוסים בפייסבוק היו הדרך שלי לעדכן את כל האנשים שעקבו אחרינו והתפללו לשלומה של תמרה. השיתוף, התפילות, התמיכה הווירטואלית נתנו לנו כוח אמיתי. למרחב הווירטואלי יש השפעה אמיתית, במיוחד כשאת בארץ ניכר".
אלפי העוקבים של קרן בפייסבוק ליוו את המשפחה בשמונת החודשים הארוכים שלה בניו יורק, והיא מצאה מקום לפורקן הרגשות שלה. הנה קטע מאחד הפוסטים שכתבה משם: "הכימו מגיע ומתחיל לשטוף לה את הגוף, ואותי בתחושות מתישות של אמביוולנטיות. מצד אחד בא לי לעקור אותו ממנה, ומצד שני, עם צפצוף הסיום, אני מוודאת שלא נשארו טיפות אחרונות מהפתרון הסופי שלא נכנסו לגופה הקטן. תמרה נרדמת, ואני נאנחת ומתרווחת לאחור. ילד מאחורי וילון מתחיל לצרוח זעקות שבר, אני מתפרקת באחת ומוציאה את הכול, לא מצליחה להכיל גם את הילד הזה שהוא לא שלי. האחות נכנסת, מביטה בי ומכוונת מחדש את ווליום קולה בהתאם לאודם עיניי, שואלת אותי שוב, בשקט, אם אנחנו צריכות משהו, ואני אומרת לה שוב, בלחישה, הביתה".
עכשיו, אחרי שניצחו, התפנתה קרן לכתוב ספר שמחבר את הפוסטים ואת היומן שכתבה במהלך התקופה הקשה הזו. שם הספר, המתעד את המסע הסוער שעברה המשפחה, הוא "צירים של זמן" והוא נפתח בשורות מכווצות הלב הללו: "הבית שלנו מלא אנשים. מישהו מזמין פיצה, מישהו אחר מזפזפ ערוצים בחיפוש אחרינו, והנה זה מתחיל. יונית לוי בסבר פנים חמורות מדווחת על תינוקת חולת סרטן ועל הסיכוי האחרון להצלתה. זו התינוקת שלי. דממה משתקת נופלת על כולנו כשאנחנו צופים בנו מדברים עלינו, עלייך, על איך שאנחנו הולכים להציל אותך".
בפוסט האחרון בעמוד הפייסבוק שלה, כתבה קרן כי היא מחפשת לספר בית חם שיוציא אותו לאור, כשכל ההכנסות יוקדשו, כמובן, לילדים חולי סרטן. מאז שהעלתה את הפוסט פנו אליה רבים והציעו עזרה בהגהה, גרפיקה ויחסי ציבור, אבל כתבי היד שנשלחו להוצאות הספרים עדיין מחכים שמישהו ירים את הכפפה.
"הדברים לא זזים ואם לא תהיה ברירה אוציא את הספר בעצמי", מספרת לנו שטטר. "אין לי נוסחה לריפוי סרטן, אבל אני רוצה שכמה שיותר אנשים שמתמודדים עם דבר כזה יקראו את הספר ויבינו שהאחריות לבריאות של הילדים היא שלנו, ההורים. הרופאים שם כדי לעזור לנו, אבל רופא הוא לא אלוהים ואנחנו חייבים להיות אקטיביים. אנחנו גרנו באינטרנט בתקופה ההיא והתייעצנו עם המון רופאים".
שטטר מכירה היטב את הקרב המבלבל מול המערכת, את הפוליטיקות והמניעים הנסתרים והיא רוצה לחלוק את התובנות שלה עם אנשים אחרים שנמצאים בסיטואציה דומה. הספר מכיל את מה שהיא מצטערת שלא ידעה לפני שכל זה התחיל, כולל זוויות משפטיות, טיפוליות, תזונתיות, סערת הרגשות המתלווה להתמודדות וכל מה שלמדה על השיטה. "אולי קרה לנו נס", היא מוסיפה, "אבל הוא לא היה קורה לנו אם לא היינו מתעוררים בזמן ומבינים שלמרות שכל מה שאת רוצה לעשות הוא לסמוך על הרופא, חשוב לקבל דעה שנייה ושדברים הם לא תמיד כפי שהם נראים ברפואה. היום תמרה היא ילדה רגילה. אני קיבלתי את הילדה שלי במתנה".
אם תרצו לסייע לקרן להוציא את הספר, תוכלו ליצור איתה קשר בעמוד הפייסבוק שלה.