רבים מאיתנו מתגעגעים לסרטים של פעם, לפשטות שנוצרת מכך שהכל מורכב מגוונים שחורים, לבנים ואפורים. עבור ילדה בריטית אחת, לא מדובר בסרט. אלה הם חייה, והיא לא יכולה להחליף ערוץ. פריה רוז-ליונס, ילדה תכולת עיניים בת שנה וחצי, סובלת מתסמונת נדירה שבגללה היא לא יכולה לראות צבעים בכלל, וכנראה שהמצב לא עומד להשתנות.
לא מבינה שהיא שונה
התסמונת בה לוקה פריה רוז נקראת היפופלזיה, או "תת-שגשוג של סיבי עצב הראייה", וכשישה מתוך כל מאה אלף תינוקות לוקים בה במידה כזו או אחרת. עיניה של פריה רוז נוטות לנוע מצד לצד, וכמו כן, כאמור, לא מקבלות אינפורמציה של צבע, תופעה חריגה ביותר בתוך התסמונת עצמה.
"פריה רוז היא תינוקת מאוד נבונה, ואת מה שחסר לה בראייה היא משלימה בעזרת חושיה האחרים", אומרת אמה קאסי בת העשרים ממנצ'סטר. "עדיף לראות רק שחור לבן מאשר לא לראות בכלל, היא עצמה לא מבינה שיש משהו שונה אצלה, והיא ילדה מאושרת מאוד וחברותית. קשה לה קצת להתמקד בדברים צבעוניים, וניכר שקל לה יותר להביט בציורים, צורות וחפצים בשחור לבן. בגלל גילה הצעיר עוד אי אפשר לדעת מה תראה כשתגדל, אבל על פי הרופאים, הסיכוי שעניין הצבע ישתנה הוא קלוש".
כבר עם לידתה של פריה רוז, הבחינו הרופאים בדבר מה שונה. אמה שמה לב שהתינוקת ישנה המון, יותר מכפי שהיא אמורה, ושעיניה לא מפסיקות לנוע באופן בלתי רצוני, ושהיא מתקשה לפקס את מבטה. הרופאים בדקו והגיעו למסקנה שהעצבים של מערכת הראיה של פריה רוז פשוט לא התפתחו כהלכה בזמן שהותה ברחם, דבר שיכול היה להיגרם בעקבות מחלה ויראלית בגופה של קאסי, שפעת או הצטננות.
"היה לי הריון מושלם", אומרת קאסי. "הכל הלך כמו שצריך וללא הפרעות. הרופאים מתעקשים שיכול להיות שהיא נולדה ככה בגללי, וזו הרגשה איומה. לא הרגשתי חולה אפילו יום אחד במהלך ההריון. בני משפחתי נדבקו בשפעת החזירים בזמן ההריון שלי. עשיתי הכל כדי לשמור על עצמי והתרחקתי מהם. אולי בכל זאת נדבקתי בלי לדעת על כך. אני אוספת תרומות בקהילה על מנת להקים עבור בתי חדר טיפול חושי שעשוי לחזק את יכולות העיניים שלה, ואני אפילו אמורה לקפוץ ממטוס בצניחה חופשית בחודש הבא, במימון חברה מסחרית, כדי לגייס עוד כסף".
מתי לקחת לבדיקת ראייה את התינוק?
"כרגע אין תרופה לתסמונת של פריה רוז", מודה הרופאה המטפלת בה, ד"ר סוסמיטו ביזוואס מבית החולים המלכותי לעיניים של מנצ'סטר. "אבל היא עוד צעירה, וברפואה נמצאים פתרונות חדשים בכל יום. אמה של פריה רוז עושה הכל על מנת לחזק את ראיית בתה, והכל אפשרי".
כאמור, התסמונת של פריה רוז נדירה ביותר ולכן אובחנה סמוך ללידתה, אך חשוב מאוד לקחת תינוקות לבדיקת עיניים. על פי ד’‘ר חיים סטולוביץ, מנהל השירות לרפואת עיניים לילדים ופזילה במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי, תינוק לא צריך לדבר כדי להיבדק - עיניו מדברות בעצמן.
"התקופה הקריטית הראשונה בהתפתחות מערכת הראייה היא מגיל אפס ועד 10 חודשים. בתקופה זו חלים שינויים ניכרים בגודל העין, במבנה הרשתית, במרכז חדות הראייה שברשתית ובתנועות העיניים, במקביל להתפתחות המהירה של הקשרים העצביים במוח. משום כך, הגיל המומלץ לבדיקה ראשונית הוא 6-8 חודשים. הבדיקה תכלול משיכת תשומת ליבו של התינוק אל בובה או מטרה אטרקטיבית אחרת וכיסוי כל עין בנפרד, תוך שימת לב כי הילד עוקב בכל עין אחר המטרה בצורה שווה. קיים גם מבדק עם כרטיסיות קרטון המתבסס על יכולת הנבדק להבחין בין מטרה משתנה של פסים שחור לבן לעומת צבע רקע אפור. ישנה בדיקת פזילה והסתכלות חיצונית על העין, בדיקה אחר הרחבת אישונים, והסתכלות אל תוך העין על עצב הראייה והרשתית. במידה וכל שלושת חלקי הבדיקה תקינים, ניתן לומר בוודאות כמעט גמורה כי מערכת הראייה הינה תקינה".