קוראים לי כנרת ואני אמה של לייה, פעוטה בת שנתיים וחצי, החולה בסוכרת נעורים מזה כתשעה חודשים.
לייה החלה ללמוד בגן בספטמבר שעבר. כמו כל ילד בגיל גן, היא נדבקה בווירוס והמערכת החיסונית שלה אותגרה באופן משמעותי לראשונה בחייה. לצערי, הגוף שלה עשה טעות, ובמקום לתקוף את החיידק, תקף את עצמו ואת תאי הבטא בלבלב האחראיים על ייצור אינסולין בגופנו.
לילה קשה מאוד עברנו בטיפול הנמרץ בשניידר. לייה הייתה מחוברת לכל צינור אפשרי. מחזה קשה לכל אמא. שהינו שבוע נוסף באשפוז לצורך התאוששות, הסתגלות והדרכה לקראת החיים החדשים שלנו עם ילדה חולה בסוכרת.
רגע, אני צריכה לעכל את הבשורה
חזרנו הביתה למציאות חדשה, מאוד מבולבלים, לחוצים וחסרי בטחון. חזרתי למנהלת הגן על מנת לעדכן אותה במה שקרה, והיא הודיעה לי שבתי לא תוכל להמשיך ללמוד במסגרת הזאת ללא סייעת צמודה. באותו הזמן, הדבר האחרון שהטריד אותי היה יציאתה של לייה מהגן. היה לי חשוב לאזן אותה ולשמור אותה בריאה ושמחה. היה לי חשוב להבין ולהתמודד עם 4 זריקות אינסולין ביום, 8 עד 10 בדיקות דם ביום, מה מותר או אסור לה לאכול וכמה, ואילו מוצרים אני כבר לא קונה יותר ומה כן?
נאלצתי להפסיק לעבוד ולהיצמד ללייה. סגרתי את הסטודיו למחול בו לימדתי, המצב הכלכלי נתן את אותותיו והדיכאון נכנס לחיי. ימים שלמים הקדשתי בניסיון למלא לה חללים וחסכים, לתת לה מסגרת, סדר יום, פעילויות, לספק לה חברה ואתגרים ולא לפספס אף שלב בהתפתחות. הבנתי מרגע לרגע שלא אוכל להמשיך כך לאורך זמן, אך יחד עם זאת גיליתי שאין מסגרות חינוכיות המשלבות ילד סוכרתי. רוב הגננות, ואני מדברת גם על כאלו במסגרות פרטיות, חוששות לקחת אחריות או סיכונים מיותרים. אז התחלתי לחפש פתרונות.
גיליתי שבסירה איתי יש משפחות רבות, גם בגילאים בוגרים מלייה שלא מצליחים למצוא מסגרת. הפתרונות הקיימים הם לממן מכיסי סייעת צמודה שתהיה עם לייה בגן או להיות הסייעת שלה בעצמי, כי החוק במדינה אומר שילד סוכרתי זכאי לסייעת צמודה מאגף הרווחה במקום מגוריו רק מגיל חמש.
עד גיל חמש ודאי לא נשב שתינו בבית, וכסף לממן סייעת אין לי. ללכת איתה לגן לא יחזיר אותי למעגל העבודה, וודאי שלא נכון להתפתחות תקינה שלה.
אני גם מאמינה שסייעת נפרדת לבתי, כמו גם לילדים סוכרתיים אחרים, היא דמות שממתגת ומבדלת אותם משאר הילדים. במקרה שלהם גם אין בזה צורך, אלה ילדים נורמליים לכל דבר, והסיבה שסייעת היא הפתרון המצוי היא משום שאין מספיק כח אדם בגני הילדים.
הבנתי שיש לי שתי ברירות: לוותר או להילחם! הכתובת הייתה על הקיר: מלחמה. וחבל שלא התחלתי כבר קודם.
החלטתי להקים מיזם חדש, הוא נקרא "גן אדמאמא": גן ילדים שמטרתו לשלב - ואני מדגישה לשלב - ילדים חולי סוכרת וצליאק עם ילדים בריאים, ללא צורך בסייעת צמודה. להעניק לכולם מסגרת חינוכית הולמת באווירה ירוקה ובריאה.
בגן הזה כולם שווים
הגן עומד על עקרון השוויון. כלומר, כל הילדים בגן אוכלים את אותו המזון, ללא גלוטן וללא סוכר. תזנואית בכירה מרכיבה את התפריט, והוא מזין ומומלץ לכל ילד בריא או חולה.
חשוב לחנך ילדים כבר בגיל צעיר לתזונה נבונה, לקבלת השונה כחלק מהחברה, לכבוד הדדי. ילדים החולים בסוכרת ו/או בצליאק נמצאים בסיכון גבוה לפתח הפרעות אכילה ותסביכי מזון, אם לא ילמדו אותם לקבל את המצב בצורה חיובית ובבטחון מלא. וזה מה שאני רוצה לתת להם בגן הזה.
מעבר לכך, אני לא מוצאת שום צד חיובי בכך שילד החולה בצליאק, לדוגמא, יאכל פריכיות אורז ביום הולדת שמתקיים בגן, כשכולם אוכלים עוגת שוקולד. זה עוול בעיניי. יכול להיות שהורים אחרים מתביישים לבקש שיכינו מזון מיוחד עבור ילדיהם, אבל אני כאן כדי לדבר בשם הילדים והוריהם, כי מגיע גם להם.
בגן שלנו יש פינת ליטוף קבועה, גינה אורגנית וסדנאות שף צעיר כדי לתת מענה לצרכים הנפשיים של הילדים, מעבר לכל החוגים הרגילים כמו תנועה, ריתמוסיקה, שעת סיפור ויצירה. צוות הגן גדול מבכל גן אחר ותמיד ישמור על יחס של 1:5. הוא נבחר בקפידה ומעבר לקורס עזרה ראשונה, עובר קורס הכשרה לטיפול בסוכרת.
אין ספק בלבי שהגן הזה הוא המענה האולטימטיבי גם לילדים חולים וגם לבריאים. יחד עם זאת, אני זקוקה לסיוע כספי כדי לפתוח את הגן בספטמבר הקרוב, ופונה מכאן ללב של כל אחד ואחת שהקדישו לי זמן וקראו את הטור.
יש לנו פרויקט השקעה דרך אתר מימונה, וניתן לתרום לנו גם דרך בנק הפועלים, סניף 652, חשבון 87744.
אני מבקשת מחברות המעוניינות לתת חסות לגן, לתרום צעצועים, ציוד רפואי, שיפוץ או כל דבר יצירתי אחר, לפנות אלי במייל: ganadamama@gmail.com.
כל תרומה, גם קטנה, תתקבל בחיוך רחב. סייעו לנו כי גם אנחנו חלק ממלחמה על צדק חברתי!
מודות לכם,
כנרת ולייה רז-מזרחי.