בערב ראש השנה הגעתי לפגישה שאותה לא אשכח לעולם. פגישה שלאחריה חיי לא ישובו להיות כמקודם. מסוג הרגעים שניתן לומר עליהם בדיעבד שהם חילקו את החיים שלך לשניים – לפני ואחרי.
למען האמת, הגעתי לפגישה הזו אופטימית מאוד, עם בעלי לצידי. התיישבנו בחדר ההמתנה שלובי-ידיים וקצרי רוח, והמתנו למסקנותיהם של הפסיכולוגים והנוירולוגים אשר עקבו אחר בני במשך מספר מפגשים.
לפניי עמד סטנד עם דף להורים ובו הסבר כיצד ניתן לאתר סימנים ראשוניים לאוטיזם בפעוטות עד גיל שנתיים. לאחר שעברתי על כל הפרמטרים שהוגדרו בדף כבעייתיים, הסקתי שבמקרה של בני אין כל חשש שמשהו לא תקין. הוא חייך, יצר קשר עין, הסתובב והתייחס כשקראו בשמו, התחיל לדבר ולחבר מילים בגיל שנה וחצי. הייתה לי הרגשה טובה. כנראה שהבעיות שיש לו היום לא קשורות לאוטיזם, אלא לעיכוב התפתחותי כזה או אחר.
למה היא רוצה להסביר לי מה זה אוטיזם?
לאחר חמש דקות שנראו כנצח, התבקשנו להיכנס אל החדר. הנוירולוגית חייכה אליי. ניסיתי לקשר זאת אולי לבשורה שבפיה, אבל הפסיכולוגית שהיתה גם היא בחדר נראתה לחוצה.
"אני רוצה להסביר לכם מה זה בעצם אוטיזם", היא אמרה, ומאותו הרגע איבדתי אותה. למה היא רוצה להסביר לנו מה זה אוטיזם? למה לדעתה אנחנו צריכים לדעת מה זה אוטיזם? ניסיתי לעצום עיניים, כאילו שאם אצליח להתעלם מהסיטואציה הכל ייעלם, אבל זה לא ממש עזר. מזל שבעלי הקשיב. אני שמעתי רק את עצמי, בוכה.
בכיתי ובכיתי והפסיכולוגית כנראה המשיכה לדבר כי ראיתי את בעלי כותב כל מיני משפטים והסברים. לא הצלחתי לחשוב על כלום חוץ מלרחם עלינו כמשפחה. ואז, ברגע אחד פשוט הפסקתי לדמוע. זה קרה כשהפסיכולוגית התחילה לדבר על העתיד של נמרוד. איפה שהוא בתת-מודע הבנתי שלבכות לא ממש יעזור לי, וצריך להבין איך ממשיכים קדימה כדי לעזור לו להשתלב בחברה בצורה הטובה ביותר שהלקות תאפשר לו.
היא הסבירה לנו שיש שיטה שהוכחה במחקרים כיעילה מאוד - שיטת ABA. היא נתנה לנו שתי אופציות לבחירה לטיפול בשיטה זו:
אפשרות ראשונה - להעביר את נמרוד מהגן שבו היה ל"אלוטף" (גן לילדים אוטיסטים עד גיל שלוש) בעיר מגוריי, שם עובדים בשיטה הזו.
אפשרות שנייה - מכיוון ששנת הלימודים כבר החלה ומדובר בילד בתפקוד גבוה, ניתן להשאיר אותו בגן שלו, להצמיד לו סייעת, ולהתחיל בתכנית ביתית בשיטת ABA. בתור התחלה, התכנית המומלצת היא בת 30 שעות שבועיות, כולל שעות הגן.
(הבהרה חשובה: ברור וידוע לי שיש עוד שלל שיטות לטיפול בלקות של בני, אך מכיוון שהלכתי למומחית מאוד נחשבת בתחום, שהבהירה לי שזהו הטיפול הטוב ביותר שאוכל לתת לבני, החלטתי להקשיב להמלצותיה).
נשמע פשוט וקל, נכון? כמעט, עד שחוקרים ומגלים את העובדות:
בגני אלוטף אין מקום, ויש רשימת המתנה ארוכה מאוד. המחקרים מראים שבכל 150 לידות ישנו ילד אחד על הספקטרום האוטיסטי, אז איך לעזאזל מישהו חושב שגן אחד שיכול לקבל כ-14 ילדים בכל שנה באמת מתאים לעיר גדולה (מעל 200,000 תושבים) כמו העיר שאני גרה בה?
ניסיתי לבדוק האם יש מקום בגני אלוטף בערים סמוכות, אך גם שם המצב לא מזהיר. אין מקום, ויש רשימות המתנה אינסופיות. בשנה הבאה הוא כבר לא יוכל ללמוד ב"אלוטף" כי ניתן להתקבל לגן רק עד גיל 3.
ומה לגבי האפשרות השנייה? בבדיקה מהירה גיליתי שעלות תכנית ABA ביתית בת 30 שעות היא (אתם יושבים?) כ-12,000 שקל בחודש. כן, כן, מה שאתם שומעים! 12,000 שקל בחודש.
הבן שלי יותר חשוב מהכבוד שלי
לאחר שהבנתי ששתי האפשרויות הטיפוליות המתאימות ביותר עבור בני (על דעת המאבחנים בבית החולים) חסומות בפניי (אחת מטעמי אוזלת יד של הרשויות, והשנייה מטעמי תקציב שגם משפחה אמידה תתקשה לעמוד בו), נאמר לי שיש עוד דרכים לטיפול. אבל תגידו לי אתם: מה הייתם עושים לו ילדכם אובחן במקום שנחשב לטוב בארץ, עם אנשי מקצוע שאתם סומכים עליהם ועל ההמלצות הטיפוליות שלהם, ואז אתם מגלים שבגלל כסף אתם לא מסוגלים להעניק לו את הטיפול הטוב ביותר המתאים לו?
מצטערת, אי אפשר להגיד להורים שיש טיפול מעולה שמתאים בדיוק לבן שלהם, טיפול שהוכח במחקרים כיעיל ואז לעצור הכל. אז לא הייתי מוכנה לוותר והתחלתי להתמודד עם המספרים והנתונים (בהתחלה חשבתי שאצליח להסתדר לבד. משעשע, נכון? כנראה בגלל העובדה שאף פעם לא הייתי טובה במתמטיקה). נתחיל בהכנסות:
המשכורות של בעלי ושלי יחד הן 14,000 שקל נטו. מביטוח לאומי בני זכאי לקצבת נכות בסך 2,400 שקל. סכום שאמור לסייע במימון טיפולים נוספים שהוא זקוק להם.
קופת החולים לא משתתפת בהוצאות על טיפולים בשיטת ה-ABA.
בביטוח המשלים של קופת החולים אין החזרים על הטיפולים בשיטת ה-ABA.
בביטוח הפרטי של בני, אין החזרים על הטיפולים בשיטת ה-ABA.
כעת, מהסכום הזה נפחית את ההוצאות:
שכר דירה – 4000 שקל.
הגן של נמרוד – 2200 שקל.
ביטוחים לכל המשפחה – 750 שקל.
חשמל + מים + ארנונה + ועד בית - 1200 שקל.
קניות (חיתולים/אוכל) ללא מותרות: 3000 שקל.
סך הכל הוצאות קבועות: 11,150 שקל.
יופי, עד עכשיו חיינו חיים מאוזנים ביותר, ללא מינוס, עם דאגה מחושבת לעתיד. עוד זוג בישראל, אחד מיני רבים שחולם על דירה ללא משכנתא. רק שעכשיו תכניסו למשוואה את מאזן ההוצאות על נמרוד לאחר האיבחון:
תכנית ABA ביתית הכוללת סייעת בגן, סייעת בבית, רכזת, ומנתחת התנהגות: 12,000 שקל.
ריפוי בעיסוק + קלינאית תקשורת: רוב הסכום ממומן על ידי קופת החולים, אך עדיין נותרת להורים השתתפות עצמית בסך 300 שקל בחודש.
מטפלת בהפרעות אכילה: 1,200 שקל (ארבעה טיפולים בחודש, 45 דקות כל טיפול).
סך הכל עלות הטיפול: 13,500 שקל.
נפחית מכך את קצבת הביטוח הלאומי וההכנסות שלנו ונותרנו עם הוצאה צנועה בסך 11,100 שקל כל חודש, ללא מקורות מימון.
אז מה עושים?
הבנתי שאין זמן לבכות, צריך להתחיל לעבוד. פניתי לכל קרובי המשפחה, הסברתי את המצב ונכון לרגע זה הצלחתי להשיג את יותר ממחצית הסכום שאמור להספיק לנו לשנה וחצי של טיפולים. את יתרת הסכום נשלים מהחסכונות שלנו (דירה? מי בכלל חושב שנגיע לזה בשנים הקרובות?).
אחרי שנים של עצמאות כלכלית היה לי מאוד קשה להגיע למצב שבו אני צריכה לבקש כסף מקרובי משפחה. זהו מעמד מאוד מביך. אבל המחשבה על טובת הבן שלי גרמה לי להתבייש קצת פחות.
ומה עושים הורים אחרים העומדים בפני מצב דומה שאין להם משפחה שיכולה לעזור כלכלית?
נכון לרגע זה, בישראל 2012, נראה שאפילו לאלוהים אין ממש תשובה.
ומה יהיה איתנו אחרי השנה וחצי שקיבלנו ב"מתנה"? אלוהים גדול. אבל כנראה שנצטרך להתמודד.
*השמות בטור בדויים. רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה