לפני כארבעה חודשים קיבלנו בעלי ואני את תוצאות האבחון של בני נמרוד בן השלוש. ברגע אחד הפכנו מהורים לילד רגיל, להורים לילד אוטיסט.
באותו רגע לא הבנתי מה זה אומר, אבל כיום, ארבעה חודשים לאחר מכן, אני יכולה לומר שגיליתי שמדובר במאבק יומיומי. מעבר למאמץ הרב לקדם וללמד את בני את כל אותם דברים שילדים בגילו לומדים לבד בלא כל קושי, מדובר במלחמה אמיתית ברשויות הרווחה בעיר מגוריי, בגורמים בקופת החולים, מאבק באטימות, בחוסר סדר, בנהלים שלא תמיד הגיוניים.
מאבק לקבל תקציבים לדברים שכבר נקבעו בחוק שאנו זכאים להם, ומאבק קשה עוד יותר לנסות להשיג תקציבים עבור אותם דברים שעדיין לא עוגנו בחוק.
לשמחתי הרבה, אני לא לבד בקרב החשוב על עתידו של בני. עוד הורים החליטו להפשיל שרוולים ולהיות פה עבור ילדיהם שלא מסוגלים להתבטא ולדבר.
ההוצאות: 12 אלף שקל בחודש
מדינת ישראל לא ערוכה לטפל בכמות הילדים שנולדים על הרצף האוטיסטי. זאת עובדה שלא ניתן להתעלם ממנה!
בעיר בה אני גרה, עיר של 250,000 תושבים, בני לא יכול לקבל טיפול של קלינאית תקשורת מטעם קופת החולים המגיע לו על פי חוק, כי אין מספיק מטפלות, ואנו נאלצים להסיע אותו לטיפול מחוץ לעיר.
בעיר בה אני גרה, יש רק גן אחד שעובד בשיטת ABA, גן של אלוט"ף. רק 14 ילדים יכולים ללמוד בו בכל שנה. אחד מכל 100 ילדים נולד כלוקה באוטיזם – עם גן אחד ותקן של 14 ילדים איזה סיכוי יש לו להתקבל?
גם בערים הסמוכות לנו המצב די דומה.
הבן שלי זכאי לשלושה טיפולים פרה-רפואים בשבוע (קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי ועוד). כרגע הוא מקבל טיפול אחד בלבד כי זמן ההמתנה ארוך.
אנו מוציאים בחודש קרוב ל-12,000 שקל לטיפול ABA ביתי שלא מוכר באף מקום, ולא ניתן לקבל עבורו החזר מאף גורם – לא בקופת החולים ולא בביטוחים הפרטיים. ממשפחה רגילה הפכנו למשפחה שנזקקת באופן קבוע לתמיכה כלכלית של המשפחה המורחבת.
תוך חודשיים מתחילת הטיפול הביתי, השיפור שחל בהתנהגותו של בני מותיר אותי בפה פעור. הוא למד להביט בעיניים של העומדים מולו והתחיל להתבטא במשפטים ארוכים. אני לא רוצה לחשוב מה היה מצבו אם הייתי משאירה אותו ללא טיפול מתאים, ומסתמכת רק על ארבעים וחמש הדקות השבועיות שאני מקבלת דרך קופת החולים.
מה עושים אותם אנשים שאין להם ממי לקחת כספים לטיפולים ונאלצים להמתין חודשים ארוכים לתחילת טיפול?
לא בכל מקומות העבודה מקבלים בהבנה את הצורך לצאת מוקדם מהעבודה, אם זה לוועדה בביטוח לאומי או לטיפול בילדים. נראה שאין מספיק הבנה לגבי המצב אליו נקלעים הורים שהופכים יום אחד, ללא אזהרה מראש, להורים לילד בעלי צרכים מיוחדים.
אי אפשר לברוח מהסטטיסטיקה
אני אופטימית, מקבלת באהבה את העובדה שהבן המקסים שלי לוקה באוטיזם. אבל רק מילה אחת יכולה להוציא אותי מהשפיות ולגרום לי לפרוץ בבכי: העתיד!
כרגע אני שומעת סיפורים מהורים אחרים הנמצאים במצבי. הסיפורים לא מעודדים במיוחד. כולם מזהירים אותי שהמאבק שלי עדיין לא התחיל. "חכי שתגיעי למשרד החינוך", או "חכי ותראי מה יהיה לך אחר כך, כשיסיים את לימודיו ותגלי ששום דבר לא מחכה עבורו".
אני לא מעוניינת להמתין עד אז, אני רוצה לדעת כבר עכשיו שלבן שלי יש עתיד!
הבן שלי הוא לא רק מספר בסטטיסטיקה. אם יעזרו לו הוא יוכל לממש את הפוטנציאל שלו. צורת החשיבה שלו שונה משל אדם ממוצע. הדרך בה הוא מבין סיטואציות לא דומה כלל לאופן בה חושב אדם רגיל. אבל זה לא אומר שבגלל זה ניתן להתעלם ממנו או לחשוב שאין לו מה להציע לעולם.
אתם יכולים להתעלם לרגע מכל מה שכתבתי ולסגור בלחיצת כפתור את הכתבה. אתם יכולים לחשוב שמדובר בנושא רציני ולאחר דקה לשכוח לחלוטין מהמילה "אוטיזם". אבל מהסטטיסטיקה אתם לא תוכלו לברוח. אחד ממאה זה לא נתון שניתן להתעלם ממנו בכזאת קלות.
אנחנו צריכים אתכם איתנו. נמרוד הבן שלי צריך אתכם איתו. הצטרפו למטה המאבק.
ניתן להתעדכן בפייסבוק ובאתר של אלו"ט על תאריכי ההפגנות – אל תשאירו אותנו לבד!
*השמות בטור בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?
>> בטור הקודם: "הבוס אמר לי: אז מה אם הילד שלך אוטיסט?"
לכל הטורים של מיכל