לפני כמה שבועות חיכינו בעלי ואני בתור במחלקת הרווחה. אמרו לנו שחשוב שנירשם שם על מנת שהעירייה תכיר בכך שיש לנו בן אוטיסט, ואולי נוכל לקבל סיוע כספי לסייעת בגן. עד שנכנסנו, התבקשנו לחתום על טופס בו אנו מתחייבים לא לנהוג באלימות כלפי הצוות. תחילה חשבתי שזו בדיחה. מסתבר שלא.
בזמן ההמתנה על הספסל, בחדר קטן, המוח שלי התחיל לעבוד שעות נוספות ורגשות אשם כבדים החלו לצוף בי.
רגשות אשם ליוו אותי גם פעם, לפני שידעתי שנמרוד יושב לו על הספקטרום. נראה לי שכל אמא שיולדת תינוק מקבלת ביציאה מבית החולים שק גדול של רגשות אשם. אבל אצלי זה בכלל לא שק, זה מחסן גדול, אולי בעצם מכולה.
הכל בגללי
שיחזרתי את אופן גידולו של נמרוד וחשבתי לעצמי שאולי הוא נולד נורמלי לחלוטין ואני הפכתי אותו למה שהוא. אם רק לא הייתי מושיבה אותו מול הטלוויזיה שעה ביום עם הדי.וי.די הזה של "בייבי איינשטיין". בשביל מה ילד בן חצי שנה צריך לראות את אותן תמונות חוזרות שוב ושוב ושוב על רקע צלילי בטהובן או באך? פלא שהוא פיתח אקולליה? (למי שלא מכיר, אקולליה היא חזרה פתולוגית על מילים שנאמרות על ידי אדם אחר. עשויה להיות תסמין של הפרעת דיבור או אוטיזם).
מצאתי עוד בעיה רצינית בחינוך שלו: אני לא אוהבת להידחף עם אנשים אחרים בתור ולכן תמיד חיפשתי גני שעשועים בלי הרבה ילדים. מה חשבתי לעצמי? מנעתי ממנו בכך ללמוד להיות עם בני גילו. מה הפלא שהוא מעדיף לשחק לבד.
היה עוד משהו בגני שעשועים שתמיד הפריע לי: ארגזי חול. אף פעם לא הבנתי מה הטעם להושיב ילד קטן ונקי בתוך ארגז חול מלוכלך. תמיד דאגתי לקחת אותו לגני שעשועים עם משטח גומי ממוחזר. אולי בגלל זה הוא לא כל כך אוהב לגעת בחול או להתלכלך?
ואם הייתי שולחת אותו לגן בגיל שנה? אולי היו מאבחנים את הבעיות שלו מוקדם יותר. אבל לא, אני גוננתי עליו וחשבתי שזה טוב שהוא יישב בבית עד גיל שנתיים וקצת.
וכשהוא סירב לטעום מאכלים חדשים ונדבק אך ורק לדייסה, החלטתי שצריך "לזרום" עם הילד. הרי כשהוא ילך לגן ויראה את כולם אוכלים, בוודאי יתחיל לאכול יחד איתם.
טוב נו, גם הגֶנים אשמים
"הילד אובססיבי", שיתפתי את בעלי לפני כשנה. הוא נדבק למשהו ולא עוזב אותו.
בעלי צחק. "אז הוא קיבל את האופי שלך. גם את אובססיבית אם לא שמת לב. אוכלת את אותה ארוחת בוקר כבר חמש שנים, קמה בכל יום באותה שעה, לא רוצה לנסות מקומות חדשים".
"תראי איך הוא מעסיק את עצמו יפה", השווצתי בפני אמי, ולא חשבתי שיש בעיה עם העובדה שהוא, מבחינתו, יכול לשבת עם עצמו שעות בלי לשתף אחרים במעשיו.
"גם אני הייתי כזה", סיפר לנו בעלי בגאווה.
כן, מסתבר שאת שלל התכונות היפות האלו הורשנו לו יחד.
ומה לגבי עין הרע?
"תפסיקי להראות תמונות שלו בכל מקום", פקדה עליי חמותי.
"תפסיקי להעלות תמונות שלו בפייסבוק", הצטרף אחי לקריאה, "את לא מבינה שאת עושה לו עין הרע?"
אולי באמת השווצתי בו יותר מדי ולכן אני נענשת? הילד כל כך יפה שאין מילים לתאר אותו. מגיל חודש לא יכולתי לצאת מהבית מבלי שאנשים ברחוב יעצרו אותי וירצו להציץ בו מבט נוסף. ואני הלכתי עמו בגאווה. ראיתם? ממני יצא דבר כזה. לא הייתם מאמינים, נכון?
ואיך לא ראיתי את מה שהגננת ראתה מייד? נכון שזה הבן הראשון שלי ולא כל כך ידעתי כיצד הוא אמור להיות, ונכון שלה יש ותק של 20 שנה, אבל בכל זאת, איך כל הדברים הקטנים שהוא עשה שהעידו על בעיה, גרמו לי להתלהב?
הילד מצטט ימים שלמים ספרים ארוכים ואני מוחאת לו כפיים במקום לנסות להבין למה כשהוא רוצה לשתות הוא אומר רק את המילה "מים" ולא מוציא משפט שלם מהפה?
ועכשיו? כשגילינו את הבעיה, האם הטיפול שאני נותנת לו הוא הטיפול האמיתי לו הוא זקוק?
ולמה, לפעמים, כשאני חוזרת מהעבודה אני פשוט חייבת לשבת על הספה ולא לעשות כלום, במקום לנצל כל דקה שלנו ביחד? ולמה לפעמים כשהוא נרדם אני שמחה על השקט שיש לי? ואם הוא הדבר שאני הכי אוהבת בעולם, אז למה אני שמחה לפעמים יותר כשהוא ישן? או כשאחותי לוקחת אותו לשעה לטיול או כשההורים שלי שומרים עליו לכמה שעות? והאם אני באמת חייבת לדאוג לו לאח או אחות על מנת שלא יהיה בודד בעולם כפי שכולם אומרים לי? ואם ייוולד לי שוב ילד על הספקטרום והפעם בתפקוד נמוך? איך אצליח לתמרן את חיינו מחדש?
הוא רק בן שלוש, אבל גם אני הייתי פעם בת שלוש והזמן עובר מהר. מה יהיה איתו כשאמות? אסור לי למות! רק לא זה. רק לא למות. בטח לא למות לפני שאני מורישה לו דירה. באיזה כסף לעזאזל אני אמורה לקנות דירה? אני חייבת דירה.
אלוהים, שמישהו יעצור לי את המחשבות! הן רצות ורצות ותוך כדי ריצה אני תוקעת בעצמי חץ ועוד חץ כאילו הייתי לוח מטרה אנושי גדול.
אנשים בלי רגשות אשם ישנים בשקט
למזלי, תורנו מגיע. בבת אחת המחשבות פוסקות. האחראית על נושא הרווחה בעיר מודיעה לי שאנחנו מוכרים כעת בעייריה על שלל הבעיות שלנו, אבל מכיוון שנמרוד בגן פרטי שלא מוכר על ידי העירייה אנחנו לא יכולים לקבל סיוע.
אני מסבירה לה שהילד מפחד משינויים וטוב לו בגן שהוא נמצא, שאני לא יכולה להעביר אותו גן פתאום כך באמצע החיים, וחוץ מזה, בכלל לא היה מקום עבורו בגן ציבורי. היא משתתפת בצערי אבל אלו ההוראות. כרגע אין ביכולתה לעזור לי.
לי יש רגשות אשם. למחלקת הרווחה בעירייה אין. שם ישנים בשקט.
*השמות בטור בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?
>> בטור הקודם: "אני רוצה לדעת שלבני האוטיסט יש עתיד"
לכל הטורים של מיכל