סרטן השד הוא אחד מסוגי הסרטן הנפוצים ביותר, הפוגע בכעשרה אחוזים מהנשים, רבות מהן אמהות לילדים. על כל האמהות הללו מוטל לשתף את ילדיהן במצב החדש שנקלעו אליו, וחוברת קומיקס חדשה שמפיצה עמותת 'אחת מתשע' הפועלת למען נשים חולות סרטן השד וקרוביהן, מבקשת לעזור קצת לעשות את התיווך המסובך בין ילד לבין מחלה המאיימת על בריאות אמו.
"בני לא רצה שאסתובב בלי פאה"
החוברת החדשה היא תרגום של חלק אחד בסדרת קומיקס בריטית בשם 'מדיקידס', שנכתבה על ידי רופאות הילדים קים צ'ילמן בלייר וקייט הרסוב. הסדרה מתארת את חייהם של חמישה גיבורי על מכוכב לכת בשם מדילנד, כל אחד מהם מומחה רפואי בחלק אחר של גוף האדם, ויודע להסביר את הסכנות הטומונות בו והפתרונות האפשריים ל'תקלה'. הקומיקס שופע צבעוניות ופעולה, והדמויות ידידותיות ומעוצבות על מנת ליצור הזדהות ואהדה מצד הקוראים, מגיל שש ומעלה. כך, מקווים בעמותה, יוכלו הילדים להיחשף לסרטן השד בשפה וברמה המתאימה להם. בחוברת הזאת מסופר סיפורה של ילדה בשם שירה שמאז שאמה חלתה בסרטן השד אינה מעוניינת עוד להצטרף לפעילויות חברתיות. חבורת מדיקידס נחלצת לעזרתה, לוקחת אותה לסיור בגוף ומלמדת אותה על תאים רעים המפריעים לתאים הטובים לפעול, ועל הדרכים בהן יכולים הרופאים לסייע לאמא שלה. בסוף החוברת שירה מרגישה שהיא מבינה יותר על המצב, מה שנותן לה כלים ראשונים להתמודדות.
ישנם ספרים נוספים בסדרה, בנושאים כמו אפילפסיה, לוקמיה, סיסטיק פיברוזיב ועוד. הסדרה מצליחה מאוד מסביב לעולם, ומיליוני חוברות כאלה הופצו וממשיכות להיות מופצות כחומר עזר לרופאים ובני משפחה בהתמודדות ילדים עם מחלותיהם ומחלות בני משפחתם.
"חוברת כזאת היתה יכולה לעזור לנו מאוד", אומרת יעל וינשטיין, 46, אומנית, מעצבת ומנחת קבוצות, נשואה ואם לשלושה ומתנדבת בעמותת אחת מתשע. יעל חלתה לפני חמש שנים, ועברה ניתוח של כריתה דו צדדית ושחזור, וטיפולים כימותרפיים. "כשסיפרתי לילדיי הם היו בני 13,11 ו-7. בהתחלה לא סיפרנו, בימים הראשונים, ומסתבר שהגדולה קלטה שמשהו קורה והראש שלה התחיל לעבוד שעות נוספות. זה היה יותר גרוע וקשה מהסיפור עצמו. היא אפילו קצת כעסה שלא סיפרנו, אבל בעצמנו לא כל כך ידענו עוד מה קורה.
"לפני שסיפרנו התקשרתי לעמותה לשאול אם יש חומר או עצות לתת לי בנושא, וקיבלתי טיפים ודף הנחיה. הושבנו את שלושת הילדים בסלון ובעלי התחיל ואמר שגילו לי פצע בשד שנקרא סרטן, ושצריך להוציא אותו מהגוף, אז אני הולכת לעבור ניתוח. בגלל שזה משהו שצריך לוודא שלא יחזור אקבל תרופות וטיפולים שיחלישו אותי. אמרנו להם שאני לא בסכנת חיים והכל בסדר. הבת הגדולה התחילה לבכות, הבינונית ישבה ושתקה והילד הקטן שאל אם אפשר לחזור לשחק. אמרנו להם שישאלו הכל, ושנשתף אותם בכל ושהם מוזמנים לשתף חברים, וחוץ מזה שידרנו עסקים כרגיל.
"לילד הקטן לא סיפרתי על הפאה, רק לבנות. אבל הפאה נורא הציקה בשלב מסויים, אז ביקשתי אישור מהבנות להסתובב עם הקרחת בבית. לילד הקטן הסברתי אז על הנשירה ושאני רוצה להראות את הקרחת, והוא התחיל לבכות והתחנן שלא אוריד את הפאה. הסברתי לו שהפאה מגרדת ומפריעה לי ואז שכנעתי אותו לראות רק לרגע. בסוף הוא הסכים, אמר שדווקא מאוד יפה לי ככה, וכל ערב נתן לי נשיקה בקרחת. לבני הקטן וגם לי החוברת היתה נותנת מדיום נוסף להתמודדות, כמו ספרים של איך באים ילדים לעולם. זה מנגיש את העניין".
"תהיו כנים, אבל חיוביים ומרגיעים"
"ישנם פרמטרים רבים שיש לקחת בחשבון כשמתכוננים לבשר לילדים על סרטן השד, אך החשוב ביותר הוא לעשות זאת, ומוטב מוקדם מאשר מאוחר", אומרת לורי ברג, עובדת סוציאלית. "השיחה הזו היא בעצם הזדמנות לכולם להביע את רגשותיהם, וחשוב שזו תהיה שיחה ראשונה מיני רבות, ולא אירוע חד פעמי. כדאי לספר לילד כאשר יש דיאגנוזה מלאה ותוכנית טיפול ברורה. חשוב לקחת את גילו של הילד בחשבון ואת רמת הבנתו, ולא להמטיר עליו הררי עובדות רפואיות. כדאי להיות כנים אבל חיוביים ומרגיעים. 'הכל בסדר' זה שקר, לעומת 'אמא מאמינה שהכל יהיה בסדר'. חשוב להבטיח לילד שלא חשוב מה יקרה, הוא יהיה בסדר. מידע מאוד מרגיע זה נכון, אך עודף מידע שאין כלים לעכל אותו עשוי לגרום לפחדים גדולים יותר.
"ילדים גדולים יותר יעלו את האפשרות של מוות של האם, וחשוב להתייחס לכך, אבל להעניק להם את הגישה האופטימית ביותר שניתן. כמו כן, לפעמים לא כדאי לנהל שיחה אחת לכל הילדים יחד אלא שיחות נפרדות.
"חשוב יותר מכל להקשיב לילד, ולהבין מה הוא מעוניין לדעת וכיצד ניתן לעזור לו לעכל את החדשות. לפעמים כדאי שאמא לא תנהל את השיחה לבדה, אלא עם אבא או אחד הסבים לצידה, או כל מבוגר אחראי נוסף שיעניק תמיכה לאם. חשוב שהילד יבין שזהו מצב זמני ולא קבוע, שיחלוף, אך שעומדת לבוא תקופה שונה ומורכבת ויש להתכונן לכך. חוברת הקומיקס עשויה ללוות תהליך שיחות שכזה באופן נחמד, אבל כדאי לקרוא בה עם הילד ביחד, ולא לתת לו להתמודד עם כל האינפורמציה הזו בגפו".
*את החוברת ניתן לרכוש דרך משרדי העמותה במחיר של 30 שקלים כולל משלוח.