"תני לי כיף". כל הזמן ובכל מקום לאמן ולתרגל יצירת קשר, להפנות את הפנים ואת הגוף אלי. האם יגיע היום בו המאמץ ישתווה והידיים שלנו ייפגשו באמצע הדרך?
שי גינות (כיתוב התמונה בתערוכה)
כשאנו רואים ילדים אוטיסטים, אנחנו לא יכולים לחשוב על ההורים שלהם ועל הדברים עימם הם צריכים להתמודד. את נקודת המבט שלהם, ובעיקר את זו של האמהות, אפשר למצוא בתערוכה חדשה שנפתחת היום (רביעי). היא נקראת "אלבום אמהות" ותוצג במסגרת הכנס הבינלאומי לאוטיזם שמתקיים היום ומחר בבנייני האומה בירושלים. בתערוכה מוצגות תמונות של 10 אמהות שהשתתפו בסדנא מיוחדת, במסגרתה בחרו והציגו תמונות מחיי המשפחה שלהן במטרה לעזור אחת לשנייה בהתמודדות היומיומית.
"הפוקוס הוא על החוויה האמהית"
"התערוכה נוצרה בכדי להעלות את מודעות הציבור וליצור הכרה לעולמם של האוטיסטים ובני משפחותיהם", מספרת אוצרת התערוכה שי גינות, צלמת ואם לבת אוטיסטית. "המצב בשטח הוא שאחד מכל 88 ילדים שנולדים מאובחן על הספקטרום האוטיסטי וזה לא מתורגם למציאות. אין להם מספיק כיתות, אין מספיק מסגרות, מגיל 21 ואילך צריך לדאוג להם לתכנית בוקר, לתכנית לאחר הצהריים ולמגורים, כי אין להם יכולת להתקיים בפני עצמם. אנחנו נמצאים בפיגור עצום מבחינת מדיניות. אלו תחומים שלוקים בחסר וסיבה עיקרית לכך היא הבורות".
לגינות יש ילדה אוטיסטית בת 17. בשבע השנים האחרונות היא עוסקת בצילום כדרך ליצור הסברה על האוטיזם. "זה עולם שלם שלא פשוט להסביר אותו. 'לקות של ויסות תחושתי' זו הגדרה שקשה לתרגם אותה לתוך החיים. הבנתי שדרך התמונות של הבת שלי אפשר להבין מה זה אומר ואיך החיים שלה מתנהלים".
מטרתה של התערוכה אינה להציג את הילדים האוטיסטים, אלא לספר את הסיפור של המשפחות, ושל האמהות בפרט. "פגשתי לפני מספר שנים אמא לילדה אוטיסטית. דיברנו על דרכי הטיפול בילדינו. ואז שאלתי אותה 'ומה איתך? מתי טיפלת בעצמך?' היא התחילה לבכות. מאז לידת בתה לא שאלו אותה את השאלה הזו".
גינות החליטה לפתוח את הסדנא בדיוק מהסיבה הזאת, והתערוכה היא תוצר של אותה סדנא. "הסדנא היא מאוד הטרוגנית, משום שמדובר באמהות לילדים אוטיסטים על כל מיני נקודות בסקאלה. הפוקוס הוא לא על התפקוד של הילד, אלא על החוויה האמהית. מטרת הסדנא הייתה לתת כלי בידי אמהות ליצור אלבום שבו יהיה אוסף תמונות של חייהן. ממאות התמונות שהצטברו במהלך התקופה אצרתי את התערוכה.
"הסיטואציה היחידה בה אנו פוגשים הורים אחרים לילדים אוטיסטים היא על רקע של טיפולים לילדים. באף נקודה בריצת המרתון הזו, אנחנו לא עוצרים לרגע לנשום. אנחנו צריכים כוחות להמשך הדרך. זו לא הורות רגילה, יש מחקרים שנעשו בקרב הורים לאוטיסטים בהם התגלה שרמת הסטרס שלהם היא מעל ומעבר לאוכלוסיה רגילה. זו התמודדות שונה לחלוטין".
הקונפליקט. נקרעת בין הילדים. למי לתת תשומת לב. בין הצרכים האוטיסטיים שלו, לבין הצרכים של הילדים האחרים.
זהבה הדר (כיתוב התמונה בתערוכה)
"כל המשפחה תמכה בחשיפה"
דבורית גלבוע, אחת האמהות שתמונותיה מתנוססות בתערוכה, מספרת שתהליך בחירת התמונות החזיר אותה אחורה לתחילת הדרך. "החוויה החזירה אותי לימים הקשים של הגילוי שהילד שלי הוא אוטיסט. היום, כשרועי בן 17, אני בכלל לא חושבת על זה".
דבר נוסף שלקחה גלבוע מהסדנא הוא דרך ההסתכלות שלה על דברים. "שי ביקשה מאיתנו לפשפש בתמונות קיימות, ולחפש תמונות שיש בהן ייצוג לאמהות שלי לילד אוטיסט. למדתי להביט בתמונות בצורה אחרת, ולהבין שפרטים קטנים מסגירים דברים גדולים. התמונות שנבחרו קשורות לנושא שנתבקשנו להתייחס אליו. בכל פגישה שי הגדירה את הנושא לפגישה הבאה ולפי זה נבחרו התמונות. באחד המפגשים, לדוגמא, נתבקשנו להביא תמונה של חפצים המייצגים את האמהות לילד אוטיסט. צילמתי את כל מחברות הקשר ששמורות אצלי מכל השנים. 'מחברת קשר' הוא מושג המוכר לכל הורה לילד אוטיסט, זו מחברת שבה צוות הגן או הכיתה כותב מה קרה עם הילד באותו יום. האקט הבסיסי של לשאול את הילד 'איך היה בבית ספר?' לא קורה אצלנו, ואנו נזקקים לתיווך של מחברת הקשר".
גלבוע מספרת כי לא הייתה לה בעיה להחשף. "הקבוצה הייתה מאוד תומכת. גם המשפחה שלי לא עצרה בעדי מלחשוף אותם דרך התמונות. להיפך, הם מאוד התלהבו מהתהליך, והבת שלי אף הייתה שותפה למציאת התמונות. כששי סיפרה לנו שהיא הולכת לאצור את כל התמונות לכדי תערוכה, שמחתי מאוד ולא חששתי מחשיפה. אני מעוניינת לקדם כל פעילות שתגרום להעלאת המודעות בנוגע לאוטיזם".
בן בן 22 ועדיין אני צריכה לגלח אותו, משימה ממש לא קלה. הוא זז, לא נעים לו, אני צריכה לזכור להרים את הראש, לא לזוז שלא אפצע אותו עם הסכין, לשנות כיוון... ביקשתי מאור לצלם אותנו, את האקשם הזה שלמתבונן מהצד יראה כמו מאבק, והוא הצליח לתפוס בתנועה של הידיים העוטפות גם את הדאגה וגם את ההכוונה, ליום יום הזה שדורש לשמור על נורמאליות, בתוך הכאוס של היחסים שלנו
אנט וינס דוד (מתוך כיתוב התמונה בתערוכה)
הפתיחה הרשמית של התערוכה תתקיים היום בשעה 18:00, והיא תהיה פתוחה לקהל הרחב היום ומחר, 1-2 באוגוסט, בכנס הבינלאומי לאוטיזם בבנייני האומה, ירושלים. הכנס עצמו בתשלום, ומחירי ההשתתפות בו נעים בין 190-425 שקלים (תלוי אם מדובר ביום או יומיים ואם יש הנחה להורים וסטודנטים).
ומה גינות צופה לעתיד? "אנחנו רוצות ליצור תערוכה נודדת, שתעבור בין אזורי הארץ", היא מספרת. "השאיפה היא להמשיך עם הסדנאות, וליצור אף סדנא לאבות או לאחים לילדים אוטיסטים".
אהבת אחים אמיתית. היא מקבלת, מכילה ואוהבת אותו ללא גבול, והוא מגיב לזה בהתאם
דבורית גלבוע (כיתוב התמונה בתערוכה)
אירועים משפחתיים אינם זמן מתאים למפגשים. הם מדגישים את הבידוד. כשתינוק בכה פרשנו, כי נועה לא יכלה לשאת את הבכי
שי גינות (מתוך כיתוב התמונה בתערוכה)
>> מהם הסימנים לאוטיזם בילדים?
לקבוצת הפייסבוק "להיות הורים טובים" כבר הצטרפתם?