בשמונה עשרה השנים האחרונות נדרשתי אלפי פעמים להדריך הורים איך לנהוג עם ילדיהם. עד כאן זה נשמע שיגרתי: הורים עם קשיים באתגר גידול הילדים. גמילה, שינה, אכילה, חוצפה, מרדנות, אלימות, תקשורת ועוד ועוד בעיות שאעז ואקרא להן "שיגרתיות". העניין הוא, שבארבע-חמש השנים האחרונות נדרשתי, יותר ויותר, להדריך הורים כשהמילה "סרטן" מרחפת בחדר. הרבה הורים צעירים חולים היום בסרטן והרבה ילדים צעירים וילדות קטנות חולים וחולות היום בסרטן. זה נשמע כמעט ענייני, הסרטן הזה, אבל זה ממש לא.
להגיד סרטן או לא?
אני זוכרת את ההורים שישבו מולי לפני כמה ימים והתלבטו אם להציב לילד גבולות או לא. הוא חולה סרטן, כבר עבר כימותרפיה והוא קירח, ומערכת החיסון שלו חלשה מאוד. בשנה האחרונה כמעט ולא היה בגן (כדי לא להידבק בווירוסים וחיידקים שילדים אחרים חיים איתם בשלום), וההורים מתלבטים האם להתנהג אליו כאל כל ילד בן שלוש וחצי או לא? האם להיות נוקשים או שלא? ואם כן – מתי? ואם לוותר, אז על מה? ומה להגיד לו? ועד כמה לשתף אותו במידע שיש לנו עליו ועל מחלתו?
ויש שההורים עצמם חולים בסרטן. אמא צעירה, רק במחצית שנות השלושים שלה, שסרטן השד התפשט כמעט בכל גופה, וכבר שנה היא בטיפולים והם גם לא יסתיימו בשנה הקרובה. אז מה אומרים לילדים, שאחד מהם הוא רק בכיתה א' והשני בגן? עד כמה משתפים אותם בכך שהמחלה היא מסכנת חיים? להעלות את נושא המוות או לחכות שהילדים יעלו זאת? להגיד סרטן או לא?
מעבר לכל הדילמות של ההורים בנוגע למסר שיועבר לילדים, ישנה גם הידיעה של ההורים שהמצב לא טוב. ההורים עצמם, בהרבה מקרים, לא יודעים מה ילד יום, אז איך אפשר להעביר לילד מסר של אופטימיות?
כולנו יודעים שיום אחד נמות, ואנחנו מקווים שזה יקרה כאשר נהיה ממש זקנים ועד אז נהנה מפירות הילדים שגדלו. כולנו יודעים שילדינו שלנו יום אחד ימותו, ורוצים שזה יקרה רק כאשר אנחנו כבר לא נהיה פה. אז מה קורה כאשר המוות דופק לנו בדלת מוקדם מדי? ומה לעשות עם הפחדים?
ילדים מכריחים אותנו לאסוף כוחות
ראשית, אסור לשכוח, שהתגובה הראשונה היא תמיד רגשית. קודם כל פורץ הרגש, ולעיתים כמעט מסתיר את היכולת להתמודד עם מצב באופן רציונלי, אלא שילדים מכריחים אותנו לאסוף כוחות ולטפל במצב קשה כל כך באופן שיגרום את הנזק המינימלי לילדינו היקרים.
שלבי ההתמודדות של המבוגרים (ששונים מאלה של ילדים צעירים) נובעים מתוך יכולת ההבנה והמשמעות של המבוגר. אנשים בוגרים רואים את העצב העמוק, את תחושת האובדן, את ההשפעות העתידיות שעלולות להיות מנת חלקם של הילדים. ילדים לא רואים רחוק קדימה. ילדים לא תמיד זוכרים מתי שבת ולא תופסים את משמעות הזמן, והם גם לא התנסו עדיין (ותודה לאל על כך) במכאובי נפש קשים כמו חולי מסכן חיים, כאב נוראי או מוות. לכן הילדים, בדרך כלל, לא יבינו ולא יתפסו את הנורא שבמחלה כפי שיתפסו זאת המבוגרים.
התקווה מחזקת מאוד. התקווה מחזקת בהרבה מצבי חיים אחרים ובאתגר החיים הלא פשוטים כאן, והיא ודאי חשובה ונכונה במצב של הורה או של ילד חולי מחלה מסכנת חיים. התחושה שעדיין יש משמעות לסבל, המחשבה שיהיה גמול לכל החודשים והשנים של הכאב הפיזי והרגשי – הם יצרני הכוח המאפשר להורים להחזיק מעמד ולא להישבר. ד"ר אליזבט קובלר רוס לימדה אותי שככל שהאדם, שהוא ההורה או הילד, יותר מורכב ועשיר בנפשו, יותר רוחני ויצרתי, כך התקווה שבליבו והמשמעות של חייו עשויים להיות גדולים יותר.
לנרמל את המצב
המצוקה הרגשית עצומה. מדובר בזעזוע מטלטל בכל מערכות חיי האדם: עבודה, משפחה, חברים ומכרים, בילויים ותכניות לעתיד. לפתע יש את ההבנה של אובדן השליטה על הגוף, על בריאות הילד, על תגובות הסביבה. תחושת בדידות כבדה מכבידה על ההורים האלה ולכן התסכול, תחושת חוסר האונים וגם חוסר התשובות האישיות למצב החדש והכל כך מאיים.
מה שנותר לי לעשות, מה שנותר לכם (המכירים את האנשים והילדים האלה) לעשות, זה לנרמל את המצב עד כמה שאפשר. כן להמשיך ולהציב להם גבולות. כן לדבר איתם על החולי (בלי להיכנס לפרטים שאינם מתאימים לגיל הילדים). כן לשתף אותם בתקווה. כן לטעת בהם אומץ. לא להעביר מסר מרחם. לא לנסות לפצות אותם בחומר (מתנות ושטויות כאלה), ובעיקר למצוא דברים שיצחיקו אתכם ואותם עד דמעות.
לאחרונה הכרתי שתי נשים מיוחדות הקוראות לעצמן "בוגרות סרטן" אשר הוציאו ספר ילדים, שמצריך את הכוונת ותיווך ההורים בעת קריאתו, ושמו "גם דגים דוהים". שם מקסים, בעיניי, לביטוי המחלה. אני ממליצה עליו לכל מי שמתמודד עם מחלה כרונית או מחלה מסכנת חיים.
רק בריאות.
>> בטור הקודם: "יש גירושים שהם פשוט מיותרים"
לכל הטורים האישיים של מיכל דליות
>> יש לכם שאלה למיכל דליות? תעלו אותה לעמוד הפייסבוק שלה או שלחו למייל family@mako.co.il והיא תשיב לשאלות נבחרות במדור מיוחד