לפני 25 שנים ישבתי עם ההורים שלי בקליניקה של ד"ר אילן בן יצחק, מנהל אורתופדית ילדים בבית החולים קפלן. "אודי", אמר ד"ר בן יצחק. הוא הכיר אותי מאז שהייתי תינוק. כינוי החיבה הזה היה שמור רק לבני משפחה ולו. "אודי, אנחנו צריכים לקטוע לך את הרגל".
הייתי אז בן תשע. אני לא זוכר מה היתה אבקת הסוכר שעטפה את הבשורה הזאת, או מה הוא אמר אחר כך. אני כן זוכר באופן צלול שמאותה שניה ועד הניתוח שאלתי כל רופא, אח, ועובר אורח שלבש לבן במחלקה האורתופדית איפה בדיוק יחתכו את הרגל. התשובה היתה תמיד "מתחת לברך" – שזה מידע מאוד קריטי להליך השיקום, כי בלי ברך הרבה יותר קשה ללכת – אבל זה לא מה ששאלתי. רציתי לדעת איפה בדיוק, על המילימטר, תעבור הסכין. רציתי אפילו שיסמנו לי את זה בטוש כדי שאוכל לראות בעיניים. שאלתי גם מה קורה אחר כך – אם השוק וכף הרגל שלי ייזרקו סתם ככה לפח. תהיתי אם לא ראוי שחלק מהגוף שלי יקבר בבית קברות, ואם כן – האם אוכל לדעת איפה הקבר הזה נמצא.
אחד הרופאים הראה לי איפה בדיוק תתבצע הכריתה. כמה שנים אחר כך, אמא שלי סיפרה לי שכל ערב, לפני השינה, הייתי ממשש את האזור שבו תעבור הסכין. טקס פרידה מאיבר לא מפותח, שבור, שהקשה מאוד על יכולת התנועה שלי.
אגב, היום אני יודע שגפיים שנכרתות אכן נקברות בהתאם להלכה ולהוראות משרד הבריאות, אבל אין לי מושג איפה נמצא מה שנשאר מהרגל שלי מלפני 25 שנים.
הרופאים המליצו לקטוע לפני גיל שלוש
בכל שוק של כל בן אנוש יש שתי עצמות עיקריות: טיביה, הגדולה, ופיביולה, הקטנה. העצמות האלה מחברות את הקרסול לברך. אצלי היה שבר בחיבור ביניהן, והשבר לא ניתן לאיחוי. באורתופדית זה מכונה פסודוארתרוסיס. הסיבה היתה שבין העצמות נוצר גידול, ובמעבדה בארצות הברית התגלה שמקורו במחלה בשם נוירופיברומטוסיס, או בקיצור NF: מחלה עצבית-גנטית, שגורמת לכתמי קפה על העור, ולגידולים שפירים – רקמות – לגדול על כל מיני מקומות במערכת העצבים. זה יכול לגרום לבעיות אורתופדיות, לבעיות מוחיות, לבעיות ראיה, שמיעה ולשלל דברים אחרים, פשוט כי הגידול מפריע לתפקוד תקין של האיברים. זה יכול גם לא לגרום לכלום. אי אפשר לדעת, כי הגידולים ממשיכים להתפרץ לאורך הילדות וגיל ההתבגרות.
הייתי תינוק בן כמה חודשים כשאובחנתי. מבחינת ההורים שלי היה מדובר בבשורת איוב. עידו, אחי הגדול, שהיה אז בן ארבע וקצת, אמר להורים שלי שאם לא יהיה לנו מספיק כסף לטפל בי נמכור את הבית. אקדח הקטיעה תמיד היה על השולחן, סיפר לי אבי. ההמלצה המקורית הייתה לקטוע את הרגל לפני גיל שלוש, לפני שילד מפתח דימוי גוף. משנקודת הזמן הזאת עברה, ההמלצה הייתה לעשות זאת לפני גיל 12, כדי שההתאמה והשיקום יהיו קלים יותר. ההורים שלי סירבו זמן רב לקטיעה, וחיפשו פתרונות חלופיים: הם שלחו לרופאים ברחבי העולם צילומי רנטגן ומסמכים אורתופדיים, ואני עברתי מספר ניתוחים די מורכבים במטרה לשקם את הרגל.
שום דבר לא עזר. השבר ברגל לא התאחה, ובנוסף, הרגל הפסיקה להתפתח באיזשהו שלב. היא הייתה קטנה, קצרה וחלשה יותר מרגל שמאל. ברך ימין שלי מתכופפת רק מחצית מהדרך לזווית ישרה, עד היום, בגלל המבנה של העצמות. רוב הילדות דידיתי עם רגל שמאל מתפקדת, ורגל ימין נתונה בסד, שהחזיק אותה מכף הרגל ועד לירך. סוליה ענקית הודבקה על ידי סנדלר לנעל ימין, בשביל לפצות על הבדלי הגובה, ומדי כמה חודשים, כשגבהתי, היה צריך להדביק לסוליה עוד ועוד חתיכות. בשביל לכופף את הרגל הייתי צריך למשוך ידית מתכת מתחת לברך, אבל זה היה רק לצורך ישיבה. כשקמתי, הייתי צריך להחזיר את הידית. את הסד הציגו לי כ"מכשיר הליכה". ובקיצור קראנו לו "המכשיר". ילדים אחרים בגן שאלו מה זה, ועניתי שזה מכשיר; הם ביקשו שאני אפעיל אותו, ואני ניסיתי להסביר שכשאני הולך זה מה שמפעיל אותו. זה לא עבד.
אבל הלכתי – התניידתי ממקום למקום בכוחות עצמי. אפילו הלכתי לבד לגן וחזרה (הוא היה צמוד לבית, ובשנות ה-80 ברחובות הסכנה הכי גדולה שאיימה על השכונה הייתה שיעקרו עוד פרדס ויהפכו אותו לשכונת מגורים). השתתפתי כמעט בכל הפעילויות בגן עם הילדים האחרים, למעט דברים שכללו מים - כי בכל זאת, לא רציתי להחליד. כן שיחקתי בארגז החול. כל הזמן. יותר מפעם אחת חול נכנס לכל מיני חריצים במכשיר ההליכה, עד שיום אחד הוא תקע את הידית שאחראית לברך במצב כיפוף. לא יכולתי ללכת הביתה בעצמי. לא יכולתי אפילו לקום מהכסא. אחי הגדול (שהיה בן תשע בסך הכל) הגיע עם חבר, ובמשך דקות ארוכות הם הינדסו דרך לסחוב איתי את המטרים הבודדים מהגן לבית, שם ההורים שלי ניקו את המכשיר.
אבל המכשיר לא משקם רגל קצרה יותר, רק מאפשר ללכת איכשהו, בצעדים גדולים ומוזרים. כדי לפתור את הבעיה עצמה משתמשים, או לפחות מנסים להשתמש, בדבר שנקרא "מוט ווגנר". מי שרוצה את כל הפרטים הטכניים מוזמן לגגל, אבל אני מפציר בכם שלא לעשות זאת. קשה להסביר מה זה בלי להיכנס לפרטים גרפים, אבל בגדול, מדובר במסמרים שננעצים בשתי קצוות העצם, אחד באזור הברך והשני בקרסול, וביניהם מוט. מילימטר אחר מילימטר מותחים את המוט הזה, והוא יוצר סדקים בעצם שאמורים להתאחות. ואז מותחים שוב. אם זה נשמע כואב, זה רק כי לא היה לכם וגנר ברגל. מדובר בכאבי תופת עצומים.
בשלב מסוים הכאבים היו חזקים כל כך, ואמי לקחה אותי לד"ר בן יצחק כשאני נאנק מכאבים. בן יצחק לקח אותי על ידיו, נכנס לחדר הגבס, הזיז את האח הצידה וחבש אותי בעצמו כדי לקבע את הווגנר. הכאב חלף. "עכשיו כשהחיוך של אודי חזר, אפשר לטפל בו", הוא אמר.
דברים שאפשר לעשות עם קביים
ניתוח קטיעת רגל נעשה תחת הרדמה מלאה ואורך כשעתיים. אצלי זה לקח קצת יותר זמן, כי היה צריך להוציא מרגל כל מיני מתכות שניסו לקבע את העצם מבפנים לאורך השנים. אחר כך תופרים ומגבסים. שכבתי על שולחן ניתוחים קר, על פני הונחה מסיכה שעשויה מגומי ממש מסריח, שמזכיר את המסכות של מלחמת המפרץ, ושמעתי אנשים מעלי צועקים אחד על השני. אבל הזיכרון הכי בולט שלי מאותו אירוע הוא המסור – רעש של מסור עצמות שנשמע ממש כמו מסור ג'יגסו שחותכים פלטות וקרשים. לא הרגשתי את המסור, אבל את הרעש אני יכול לשמוע באוזניי גם היום.
התעוררתי בחדר התאוששות, ובמשך 24 שעות לא הסכמתי לקבל אורחים. רק אחרי שחלפה יממה ביקשתי מאמי שתתקשר לאייל, שהיה חבר טוב שלי ביסודי, וישבנו ושיחקנו על המיטה במחלקת הילדים. חברים ובני משפחה העמיסו עלי מתנות וצעצועים. חברתי גם לכמה ילדים מנותחים אחרים, וצפיתי בטלוויזיה רוב היום - אבל מאוד רציתי ללכת הביתה. הכאבים ברגל אחרי הניתוח הם עצומים, ובנוסף אליהם יש כאבי פאנטום באיבר הרפאים שלא קיים יותר. במשך הרבה זמן אחרי הניתוח הרגשתי את כף הרגל שלי. גם היום אני מרגיש אותה מדי פעם, אפילו יותר טוב מאשר לפני הקטיעה. משככי הכאבים עזרו מאוד, אבל בשבועות שאחרי הניתוח, אני זוכר שהייתי מתעורר בלילה מכאבים.
חזרתי הביתה. הכל הגליד ונרגע. במשך מספר שבועות נסעתי עם אמי ברנו 5 חבוטה מספר פעמים בשבוע מרחובות לבית לוינשטיין ברעננה, שם התאימו לי פרוטזה. עשינו לנו מנהג לאסוף חיילים בטרמפ בהלוך ובחזור. אני ישבתי מאחור ושיחקתי בגיים בוי. מה זה שיחקתי? חרשתי בגיים בוי. לא השארתי משחק אחד שלא סיימתי. ארגזים של סוללות אצבע הלכו לטובת הפגת השעמום בנסיעות הארוכות האלה, ובהמתנה בבית לוינשטיין. כשהגעתי עם הגדם חבוש, הפזיותרפיסטית אמרה, "אני רואה שאתה כבר ממש מיומן בקביים". זה העלה אצלי חיוך; היא לא ידעה מה זו מיומנות אמיתית בקביים. מיומנות אמיתית בקביים זה לשכב במיטה, לחבר את שני הקביים זה לזה, ולהשתמש במקל הארוך שנוצר כדי לסגור את הדלת ולכבות את האור. פיתחתי שיטות לפתוח מגירות ולהוציא מהן גרביים רק באמצעות הקביים.
עליתי על הכרמל, על התבור ועל החרמון. ואז נמאס לי
וככה, בגיל 9 וקצת, התחלתי ללמוד מחדש איך ללכת. ד"ר בן יצחק אמר שהוא ביצע את הקטיעה כך שטכנאים אורתופדיים ישנאו אותו, אבל אני אוהב אותו כל חיי. וזה נכון: הוא שמר לי על הברך, ואני יכול לכופף אותה מתי שבא לי, גם אם לא עד הסוף, וזה מדהים; אבל הצורה שלה מאוד מאתגרת את מי שצריך לבנות את הפרוטזה.
המדידה נעשית כך: חובשים את הרגל בגבס, ואחר כך חותכים אותו קצת ומסירים את הגבס כמעט בשלמותו. מאחר שיש לי ברך בזווית מוזרה, אפילו התהליך הזה ממש משפשף את הרגל וכואב. אחר כך, לתוך הגבס מקציפים חומר פלסטי שמתקשה בצורה של הגדם שלי, ועליו מתחילים לבנות את הפרוטזה בזמן שאני מחכה בבית, ומגיע מדי כמה ימים למדידות, התאמות והליכות. הרבה הליכות. במסדרונות המכון האורתופדי, בחוץ, ועל הליכון. ככל שהלכתי יותר, מצאתי יותר מקומות שבהם זה כואב ומשפשף, ושוב חזרנו לבית המלאכה, ושוב אני נשלח הביתה על קביים, ברנו 5 חבוטה, וכך שוב ושוב עד שיום אחד הסתיים התהליך, ובידיי היתה הפרוטזה הכי פחות לא נוחה שהצליחו ליצר.
שאלתי את הרופאים מה אני יכול לעשות. מותר לי לרוץ? מותר לי לעלות במדרגות? מה המגבלות שלי? התשובה שקיבלתי היתה "תנסה ותדע". אלו שתי מילים קטנות שמגלמות גישה מדהימה ונדירה של רופאים. המטופל – זה אני – יודע הכי טוב למה הוא מסוגל. כיוון שלא הגבילו אותי, באמת ניסיתי הכל.
הצלחתי חלק. בבית הספר היסודי שיעורי הספורט היו די קלילים. משחקים בכדור, רצים פה ושם – השתתפתי כמיטב יכולתי, עכשיו כשיש לי רגל שאפשר לכופף, והיה נחמד. אלא שרחל, המורה, לא רצתה לקחת אחריות בהתחלה, והושיבה אותי בצד בדברים שנראו לה יותר מדי מסוכנים כמו מחניים וכדורשת. אמא שלי, שאימצה את גישת "תנסה ותדע" שאלה אותי, אם אני רוצה לשחק כדורשת ומחניים או שבחרתי לשבת בצד. בטח שאני רוצה לשחק, עניתי. היא שלחה מכתב למורה לספורט ואמרה שהיא מסירה מעליה כל אחריות. ושיחקתי. לא קרה שום נזק, למעט העובדה שהקבוצה שלי הפסידה כמעט תמיד.
איכשהו לילדים בגיל 10 זה ממש לא הפריע. אף אחד מהם לא כעס עלי ולא ריחם עלי. היה להם כיף לשחק איתי, ובשיעור אחד הם אפילו החליטו לבחור אותי לראש קבוצה. אבל המורה אמרה שאי אפשר לבחור אותי להיות ראש קבוצה. זה שבר אותי, וכמה ימים לאחר מכן היא התנצלה ואמרה שלא הייתה צריכה למנוע ממני להיבחר, אבל לא העניקה לי את התפקיד.
גם בחטיבת הביניים ניסיתי להשתתף בשיעורי ספורט, אבל זה כבר היה קשה וכואב. ריצת 2,000 לקחה לי שבוע, וקיבלתי ציון נמוך בתעודת השליש. אבא שלי כתב מכתב נוזף למנהלת, והסביר שאני משתתף למרות הקשיים כי אני אדם שלא מוותר, ושכל ילדותי ונעורי לא נתתי לנכות להכריע אותי. "עם ציון כזה, כל ההשקעה שלנו יורדת לטמיון", הוא כתב. אלי, המורה לספורט, קרא לי לשיחה ואמר שהוא באמת לא יודע איך לתת לי ציון, ושאני צריך להחליט במה אני יכול להשתתף ובמה לא. הערכתי את המלחמה שאבא שלי נלחם, אבל אני לא רציתי להילחם אותה – בטח שלא בשביל לרוץ 2,000 מטר בשיא החום. מאותו רגע היה לי פטור משיעורי ספורט עד סיום הלימודים.
יצאתי גם לטיולים מהעבודה של אמא שלי ולטיולי בית ספר. טיילתי במכתשים, בחרמון, בכרמל ובתבור. עליתי עם גבס על הרגל את עשרות המדרגות התלולות של פסל החירות. זה כאב. זה היה קשה, זה לפעמים גרם לכך שלא יכלתי לזוז אחר כך. אבל רציתי להיות חלק מכולם.
זה גם משך תשומת לב: בהתחלה חיובית, אבל לפעמים גם חיובית מדי. אחרי שעות ארוכות של הליכה ורעב וצליחת מסלול ממש קשה, לא רציתי שיקראו לי פנתר וירימו אותי על הכתפיים. רציתי לשבת באוטובוס ולהתחשבן עם החברים על כמה כיבודים נתתי מהביסלי. לא רציתי שיציעו לי כל שניה עזרה בדברים הכי קטנים. נכון, לפעמים ביקשתי שכולם יעצרו כדי שאוכל לנוח, שיתנו לי יד או שיסחבו לי את התיק, אבל זה לא אותו דבר. במקרה השני אני נמצא בשליטה, אני מחליט מה קשה לי ומתי צריך לעזור לי. בכיתה י' המסלולים נעשו קשים יותר ומישהו מהכיתה המקבילה קרא לי צולע והתלונן שאני מעכב את כולם. המסלולים הקשים והחרא הזה שאני לא זוכר את שמו שברו אותי. גם לטיולים הפסקתי לצאת.
היום, כאדם מבוגר, זה לא חסר לי. אספתי מספיק חוויות מטיולים, ואני עדיין הולך ברגל, עד שמתחיל לכאוב לי, ומטייל עד שאני מרגיש שזה קשה מדי. מה שכן חסר לי - זה אופניים. כל עוד לא יכולתי לכופף את הרגל עם המכשיר - אופניים לא באו בחשבון. אחר כך הפרוטזות הראשונות אפשרו כיפוף של הרגל, אבל עדיין היו מוסרבולות - חבר של חבר של חבר של ההורים הינדס לי פדל לאופניים שאפשר לי פחות או יותר לרכוב. ניסיתי במשך שבועות ארוכים ואיבדתי את הסבלנות לזה. עכשיו הפרוטזות קומפקטיות, וניסיתי פה ושם ללמוד שוב לרכוב, אבל זה פשוט לא הלך. אם אין אופניים, אז אולי סקייטבורד, חשבתי לי. בימי כיפור יצאתי עם ילדי השכונה, והתברר לי שגם סקייטבורד לא פשוט לתפעול. אז רכבתי עליו בישבה וגררתי את עצמי באמצעות הידיים.
יש חניות נכים, אין תורים
25 שנים אחרי כן הכל די בסדר. עדיין יש לי קשיים יומיומיים; אחרי הליכה ממושכת כואב לי, אני יכול לעלות במדרגות אבל עד גבול מסוים, ורק אם אני לא נושא משהו כבד. מקלחת זה ממש מאתגר, וגרתי כל חיי רק בדירות עם אמבטיה שאפשר לשבת בה. כשאני במלון, או במקום שיש בו רק מקלחת, אני נאלץ לאלתר עם כסא פלסטיק, עם מגבת על הרצפה, או עם מה שיש.
אני הולך כמעט תמיד עם מכנסים ארוכים. אין לי בושה בפרוטזה שלי, אבל הצורך לענות על אינספור שאלות ולהסביר כל פעם מחדש את הסיבות לנכות שלי הציק לי. אז מי שיודע – יודע, ומי שלא – כבר נבוך מכדי לשאול. המקומות שבהם אני מבליט את הנכות שלי, או פחות מצניע אותה, הם מקומות שבהם זה עוזר לי להתגבר על קשיים פיזיים: אני חונה בחניות נכים וכמעט לא מחכה בתורים.
אבל בשנים האחרונות בכל זאת קרה משהו: אני יותר נפתח לגבי הנושא. אני מרגיש יותר חופשי להתבדח על זה – זו גם הדרך להודיע לאנשים חדשים שאין לי רגל. אם מישהו כמעט מועד על מדרגה, להגיד לו "תיזהר, ככה איבדתי את הרגל", שובר את הקרח מהר מאוד, והמבוכה על פניו כשהוא מנסה להבין אם אני רציני או לא נמשכת כל פעם נצח. הבדיחות גם יותר קלות מהסברים: הנה, אין לי רגל, אמרתי את זה, צחקנו על זה ואפשר להמשיך. את הבדיחות האלה שצברתי ב-33 שנות נכות אני גם מנסה לזקק להופעת סטנדאפ שאעשה אי שם בעתיד, ומצלם את עצמי לסרט תיעודי בתהליך הזה.
לפני שנה הלכתי שוב להחליף פרוטזה. כמה פרטים שצריך לדעת על פרוטזה: מדובר בגביע פלסטיק קשיח שהגדם נתון בתוכו עד הברך, שם יש רצועה שעוטפת את החלק התחתון של הירך. בין הגביע לגדם יש חומר ספוגי רך יותר, וגרביים דוחות זיעה. אם יבעטו לי בפרוטזה, אני ארגיש. זה לא קסם, או פלא הנדסי-רפואי. זו פיזיקה פשוטה. זה כמו שתרגישו אם נוגעים לכם בנעל שבתוך יש רגל.
מה קורה בתוך הנעל? שם יש כף רגל מגומי קשיח, ובתוכה קפיץ קשה מאוד. זה מאפשר לי לדמות תנועה אמיתית של כף רגל כשאני הולך, אבל לא מאפשר תנועה חופשית כמובן. ובין הגביע לבין הרגל יש מוט מתכת. אחרי שמסיימים להתאים פרוטזה – וזה קורה כל שנתיים-שלוש, כי היא מתבלה וכי אני משמין לפעמים – מרפדים את המוט הזה בספוג בצבע עור ומכסים אותו בגרביון. זה לא נראה כמו רגל, אבל מרחוק, זה פחות מושך תשומת לב ונראה טבעי למדי.
הפעם אמרתי לטכנאי שהרכיב לי אותה שאני לא רוצה ספוג. אני רוצה שזה יבלוט, אני רוצה שיראו. אני אפילו מסתובב בחום המגעיל הזה במכנסיים קצרים לפעמים.
השאלה המתבקשת על הרגל
והנה מה שכולכם רציתם לדעת: לפני חמש שנים פגשתי בחורה בשם נעמה בהקרנה לילית של סרט קאלט בסינמטק. דיברתי איתה, והיא לא ממש הבחינה בי. אחרי שלושה חודשים אזרתי אומץ לשוחח איתה בפייסבוק. "אפשר לשאול משהו, השאלה המתבקשת על הרגל…", היא כתבה באמצע אחת השיחות, "יש לך משהו ברגל, לא?"
היא שמה לב שאני צולע. זה בלט במיוחד כשהייתי עולה לבמת הסינמטק ורוקד בהקרנות הקאלט הללו (אה, סיפור נפרד לגמרי. בהזדמנות). "כן", השבתי, "אין לי אחת". בלי לחשוב יותר מדי היא שאלה, "איך זכית לכבוד, שוב שיחקת בנפצים?".
היא מיד ידעה שזה בסדר להתבדח על זה. או לקחה הימור מאוד רציני שאם אני מסוגל לצחוק על זה – כנראה שזה יעבוד בינינו. אחר כך היא גם אמרה לי שאני בכיין, כי היא הייתה ילדה שמנה, וילדים הרבה יותר אכזריים כלפי ילדות שמנות מאשר כלפי ילדים נכים. בשנה שעברה, כשעמוס שוב נפטר, נעמה סיפרה לי שהיה לה קראש עליו כשהייתה צעירה. אמרתי לה שאני מזהה פה תבנית, והיא ענתה שעדיף שאני לא אדע על חיבתה לחנה מרון.
בתנו הבכורה נולדה אחרי הפריית מבחנה וסינון גנטי, או כמו שקוראים לתהליך בקיצור "מדע בדיוני", בשביל לוודא שהגנים של ה-NF לא עוברים הלאה. לא מזמן הבת שלנו חגגה שנה. בשבועות האחרונים היא התחילה לעמוד ולנסות לעשות כמה צעדים. מבחינתה, הפרוטזה של אבא היא ידית מצויינת שאפשר להעזר בה כשמנסים ללכת. על שתי הרגליים שיש לה. ספרנו.