בשנות ה-80 ביקש חולה בניוון שרירים, שהיה משותק כולו למעט המוח והעיניים, להתנתק ממכונות ההנשמה (החולה תקשר דרך לוח שעליו כתוב "כן" ו-"לא". בני משפחתו שאלו אותו שאלות והוא השיב ע"י הזזת העיניים). בבית החולים סירבו למלא את בקשתו, הרופאים טענו שתפקידם להציל חיים ולא לעזור לאדם למות. בני משפחתו פנו לבית המשפט, שלא ידע כיצד לטפל בנושא, והמשיך לדחות את פנייתם עד אשר החולה נפטר באופן טבעי. אשתו של המנוח, דינה נקש ז"ל, החליטה להקים ב-1987 את עמותת ליל"ך (לחיות ולמות בכבוד) שהבסיס שלה הוא שמירת האוטונומיה של האדם על גופו.

כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק? 

במשך כל הדורות התפיסה הייתה שרופאים צריכים להציל חיים. במאה העשרים הייתה פריצת דרך ברפואה בכל התחומים. בעזרת הטכנולוגיה והתרופות אפשר היום להאריך באופן מלאכותי חיים של אנשים אשר הגיעו לקצה הדרך. מנגד עולה שאלה מוסרית: האם צריך להאריך חיים בכל מחיר? מייסדי העמותה טוענים שהרופאים צריכים להציל חיים כל זמן שלחיים יש איכות, אבל אם האדם אינו רוצה להאריך את חייו ועל פי ההערכות קיצו קרב, יש לכבד את רצונו.

חוק החולה הנוטה למות

ב-2005 נחקק חוק "החולה הנוטה למות" שמטרתו "להסדיר את הטיפול הרפואי בחולה הנוטה למות תוך איזון ראוי בין ערך קדושת החיים, לבין ערך אוטונומיית הרצון של האדם והחשיבות של איכות החיים". החוק אומר כי כאשר אדם נמצא במצב סופני, ולפי הערכה של שני רופאים לפחות לא נותרו לו יותר מששה חודשים לחיות, יש לכבד את רצונו באם הוא אינו מעוניין להאריך את חייו ולא לתת לו טיפולים מאריכי חיים כמו כימותרפיה, החייאה, דיאליזה וניתוחים.

עוד ב-mako בריאות:
>> חופפים במים חמים? אתם הורסים לעצמכם את השיער
>> מה עושים כשלא מצליחים להירדם?
>> לוקחת גלולות? יש מצב שתישארי רווקה 

"זו הייתה מהפיכה בחשיבה", אומרת בינה דיבון, יו"ר עמותת ליל"ך, "רופאים אמרו שהם נשבעו את שבועת היפוקרטס, ודבר זה נוגד את השבועה. מצד שני, 90 אחוז מהשבועה לא מתקיים היום, ומהותה היא בעיקר טקסית. האדם מבקש שלא להאריך את חייו בטיפולים, אך כן יש להמשיך ולתת לו טיפולים, שימנעו או יקטינו את הסבל והכאב. עם זאת, יש להרחיב ולתקן את חוק החולה הנוטה למות כי הוא מאוד מצומצם. אם, לדוגמא, אדם הודיע שהוא מבקש שלא להאריך את חייו במקרה של דלקת ריאות, הרופאים חייבים לתת לו אנטיביוטיקה. מצד אחד לא נותנים לו טיפולים מאריכי חיים ומצד שני נותנים לו אנטיביוטיקה כדי שיבריא".
בטופס להנחיות רפואיות מקדימות שקיים במשרד הבריאות (בחינם) ובעמותת ליל"ך (לחברי העמותה, החברות בעלות שנתית של 120 שקלים), האדם מצהיר שהיה ויגיע למצב סופני, הוא מבקש להימנע מטיפולים מאריכי חיים. החוק מאפשר לכל אדם לחתום עליו בנוכחות שני עדים וכל חמש שנים יש לחדש את החתימה על הטופס. דיבון מסבירה שבמצב שבו אדם מגיע לאשפוז ומצבו סופני, מבררים אם חתם על הטופס. "כל מי שחתם, מקבל כרטיס שאותו הוא צריך לשאת יחד עם מספר תעודת הזהות. האנשים החתומים על הטופס נמצאים במאגר עמותת ליל"ך, כך שעל פי הקלדה של מספר תעודת הזהות יכול הרופא המטפל לדעת האם החולה חתם על הטופס".
מה קורה במקרה שבו המשפחה מתנגדת?
"אין דבר כזה, על פי החוק רצונו של החולה גובר על רצון המשפחה, ולהיפך. אם החולה לא ביקש והמשפחה מבקשת, בקשתה נדחית", אומרת דיבון.
האם החוק מתיר, בין היתר, לנתק מכונת הנשמה?
"במקרה של טיפול רציף כמו מכונת הנשמה, אם מנתקים את המכשיר זו המתה, והיא אסורה על פי החוק", אומרת דיבון; "כדי לפתור את הסוגייה הזו בנו טיימר שמחובר למכונת הנשמה ומכוונים אותו לפרק זמן מסוים, בדיוק כמו שעון שבת, וכשתם פרק הזמן, מכונת ההנשמה מפסיקה לעבוד. במצבים של כימותרפיה, אם החולה ביקש לא להאריך, הוא לא יקבל את המחזור הבא של הטיפול, ובטיפולים במכונת חמצן אפשר להוריד את החמצן באופן הדרגתי עד שהוא לא מספיק. בכנסת הקודמת הציע עופר שלח הצעת חוק שנקראת "מוות בעזרת רופא" - חוק שקיים בכמה מדינות בארה"ב ובשווייץ. על פי החוק, לרופאו של אדם שנותרו לו שישה חודשים לכל היותר לחיות, יש הרשאה לתת מרשם לתרופה ממיתה. החולה רוכש את התרופה בבית המרקחת ומרגע הרכישה האחריות לקחת אותה מוטלת עליו, הוא יכול כמובן גם להתחרט ולא לקחת אותה".
מה ההבדל בין מוות בעזרת רופא לבין התאבדות?
"זוהי למעשה התאבדות אבל לא אלימה, זה מוות שקט. בשוויץ יש עמותה שעושה את זה, האדם פשוט נרדם מבלי לסבול".

אילוסטרציה (צילום: חיים ריבלין)
יש לכבד את רצון החולה באם הוא אינו מעוניין להאריך את חייו | צילום: חיים ריבלין

דיבון מספרת שבזמן כהונתה של שרת הבריאות יעל גרמן, הוקמה ועדה שתפקידה היה לבדוק את החוק, שפעלה במשך שנה. עם חילופי השלטון, שר הבריאות הנוכחי, ליצמן, דחה על הסף את החוק. "ההלכה היהודית בהחלט מאפשרת אי הארכת חיים אך לא המתת חסד. יש סימוכין לזה בתלמוד (על אדם גוסס להוציא את המלחים מתחת ללשונו) ויש אגדות וסיפורים רבים סביב הנושא: אישה באה אל הרב וסיפרה שהיא מאוד סובלת מכאבים ומבקשת למות, כשהרב הבין שמדי יום היא הולכת לבית הכנסת, הוא ביקש ממנה שלא תלך שלושה ימים, וכך היא מתה. לצערי, משרד הבריאות לא פועל מספיק כדי ליידע את הרופאים ואת הציבור הרחב על זכות זו, וזהו חלק ממטרת פעילותה של העמותה.

הארכת חיים היא לא איכות חיים

שלום טטרו (76) חתם על הטופס להנחיות רפואיות מקדימות כבר בשנת 2002. הוא נחשף לכך בטקס חתימה שערכו הוריה של אשתו בביתם. "אני לא מפחד מהמוות, אני מפחד מהיום שבו אני אהפוך לסמרטוט, ואתבייש בעצמי ובפני ילדיי ומשפחתי או מטפלים שייאלצו להחליף לי חיתולים. אני לא מוכן להגיע ליום הזה בשום פנים ואופן, ואעשה את הכול כדי לסיים את חיי בשקט, בשלווה ובכבוד. אני מודע לכך שלא יכולים להבטיח לי כי בהארכת החיים תהיה גם איכות חיים, ברמה שבה אני יכול לתפקד, ולא להתבייש במעשיי או במראה שלי, ולכן אני מעדיף את הדרך הנכונה והמכובדת".

שלום טטרו למות בכבוד (צילום: צילום משפחתי באדיבות המשפחה)
רוצה לסיים את חייו בכבוד. שלום טטרו | צילום: צילום משפחתי באדיבות המשפחה

איך הגיבה המשפחה?
"בהתחלה הבן שלי קצת נרתע, כשאמרתי לו שהם יהיו מיופי כוח במידה ואני לא אוכל לסרב לטיפול אם אהיה נטול הכרה. הבהרתי להם שזו החלטה שלי והם רק צריכים לדאוג שהיא תצא לפועל, ולא היה כל ויכוח בעניין".
דפנה רסקין (75) מהרצליה חתמה אף היא על הטופס לפני 25 שנים, והצטרפה כמתנדבת לעמותת ליל"ך. "אבא שלי בן ה-85 עבר ניתוח שלאחריו הוא לא חזר לעצמו. חודשיו האחרונים היו עינוי וסבל מיותר. כששבתי לארה"ב עם בעלי ז"ל, החלטנו לחתום על טופס "צוואה בחיים", שאומרת שאם חלילה אנו מגיעים למצב של מחלה סופנית, אנחנו לא רוצים להאריך את החיים בטיפולים מאריכי חיים, אלא רק בטיפולים מונעי סבל".
מה אומרים הילדים?
"אני מזכירה לילדים שלי בכל שישי בארוחת ערב שאני חתומה על הטופס, והם כבר יודעים היכן הוא נמצא. בעלי נפטר לפני 13 שנים מבלי שהיה זקוק לזה. אני חתומה על הטופס של ליל"ך וגם של משרד הבריאות. הנושא של הוראות רפואיות מוקדמות הוא בנפשי, אבל זה עניין של השקפת עולם. יש אנשים שמוכנים לעבור סבל בשביל עוד יום בחיים".

וגם: איך תיפטרו מהפטריה בדרך טבעית?