כששמעתי לראשונה את הבכי של בתי, בגיל שנה - לא עוד נשיפה חרישית, כי יותר מכך שריריה החלשים לא היו מסוגלים להפיק עד אז - בכיתי יחד איתה.
אם תשאלו את ויקיפדיה, היא ישר תדע להגיד לכם, שתסמונת פראדר ווילי, בה לוקה הבת שלנו אליסה, היא: ״הפרעה גנטית המתבטאת במוגבלות שכלית התפתחותית או לקויות למידה, התבגרות מינית לא שלמה, בעיות בהתנהגות, טונוס שרירי נמוך ותאווה בלתי נשלטת לאוכל, אשר יחד עם מטבוליזם נמוך גורמת להשמנת יתר חמורה שעלולה להוביל למוות… הפרעה גנטית, שסימן ההיכר שלה, רעב תמידי ולא פוסק״.
אלו הגדרות ועובדות יבשות לרוב האנשים שלא שמעו על התסמונת לעולם. אבל לא עבורנו. עבורנו היא העולם שלנו. ואני רוצה להכין את כל העולם לקבל את אליסה שלנו כמו שהיא ושהיא תרגיש חלק בלתי נפרד מהעולם. תרגיש שייכת. היום היא בת 12, ילדה מתוקה וחברותית, ולפעמים אנחנו שוכחים על מה כל המהומה עד שאליסה שלנו מזכירה לנו שלחיות לצד פראדר ווילי זה אומר להיות בכוננות 7/24 כדי להגן על הילד שלך מעצמו.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
"פראדר ווילי לא לוקח יום חופש"
את גזר הדין שלנו, תוצאות של בדיקה גנטית, קיבלנו כ-3 שבועות אחרי שאליסה נולדה. היום, רגע לפני שאנחנו חוגגים לאליסה בת מצווה, אני נזכרת בה, רגעים אחרי שנולדה, פצפונת, 2 קילו, בקושי, עם רעמת שיער בלונדיני, שקטה כל כך. איך אפשר להמשיך לישון עם כל הרעש של המכשירים בפגייה?! לא יונקת, לא בוכה, לא פותחת עיניים. היפיפייה הנרדמת שלנו. כל כך חיכיתי שתתעורר, שתבכה, שתעיר אותי בלילה! אבל הדבר היחיד שהפריע לי לישון, היה המחשב.
ביליתי שעות על גבי שעות בחיפוש מידע ברשת על התסמונת, כדי להבין מה מצפה לנו. כל מה שמצאתי היו הגדרות יבשות, מלוות בתמונות שאתה מסתכל עליהן וחושב - ״איך אפשר לחיות עם הדבר הזה?!״. לקח לי לא מעט זמן לעכל ולהכיל את המציאות החדשה, ולהספיד את החלומות שחלמתי על עתידה של אליסה. הכאב והרגשת האובדן עדיין שם, חבויים עמוק בתוך ליבי. אבל לצידם צמחו חלומות ותקוות חדשות.
על העתיד אני משתדלת לא לחשוב יותר מדי. אני עסוקה יותר בלשרוד את היום, להתמודד עם הדאגות הרגילות שלנו. האם לא שכחתי לנעול את המקרר, כדי שאליסה לא תיקח אוכל שאסור לה, ושלא תאכל ללא הגבלה. לוודא שהמלווה בהסעה זוכר לא להושיב לידה ילדים אחרים ולשמור שהיא לא תגנוב להם אוכל מהתיק. לזכור לקזז לה פחמימות מארוחת הערב, כי כבר אכלה חתיכת עוגה בבית הספר. לשמור שלא תחפש אוכל שאחיה הגדול שכח בתיק שלו, ושלא תאכל בשקט את המעדן של אחותה הקטנה, בזמן שהלכתי להתפנות בשירותים. רגע, ומה עם המצלמה במטבח, זכרתי להפעיל חיישני תנועה לפני השינה ולהפעיל את ההזעקה, אם אליסה תחליט להיכנס למטבח בחיפוש אחר האוכל, בזמן שאנחנו ישנים?. אה, והכי חשוב זה לשים את האייפד בטעינה כדי שלאליסה יהיה מה לעשות, כשהיא תתעורר, ב-4 בבוקר. בקיצור, כל אחד והדאגות הקטנות שלו.
לפעמים שואלים אותנו, מה, באמת היא כל הזמן חושבת על אוכל ומחפשת אותו? לא, לא כל הזמן. אם היא עסוקה במשהו מעניין ויודעת שהיא תחת השגחה, היא רגועה, ועניין האוכל בכלל לא עולה על הפרק. כל עוד אנחנו דואגים להעסיק אותה ולשמור עליה, 24/7. כי פראדר ווילי לא לוקח יום חופש.
חלומות קטנים על אוכל ואושר
לקח לי לא מעט זמן למדתי לאהוב ולהעריך את מה שפראדר ווילי, או ה״דוד ווילי״ כמו שאני קוראת לו, הביא למשפחתנו. הוא לימד אותנו סבלנות מהי, ושלא משנה כמה חזק ארצה שהילדה שלי תלמד לחייך, להרים את הראש, לזחול, ללכת, לדבר, לא משנה כמה קשה נעבוד על כך וכמה טיפולי פיזיותרפיה בשבוע נעשה, כדי לקרב את הרגע המיוחל, זה לא יקרה, עד שאליסה לא תחליט אחרת. וגם אם זה ייקח שנים, אאלץ להמתין בסבלנות ולהתקדם בקצב שהיא מכתיבה. אבל כשזה יקרה - וזאת למדתי בזכותו של ווילי, לא אראה עוד בכך דבר מן השורה. כל צעד, כל התקדמות שלה - הם נס המביא עימו עוצמות כאלו של אושר, שלא ידעתי על קיומן.
אם נחזור שוב לכל העניין של "קבלת השונה", עבור המשפחה שלי, זה לא סתם עוד סיסמה. זה חלום. חלום בו אין תיוגים והגדרות רפואיות יבשות. את זה נשאיר לרופאים ולוועדת בביטוח הלאומי. חלום בו יום אחד, אליסה תקבל הזמנה ליום הולדת שבה תוכל להשתתף ללא חשש מהתפרצות זעם שלה, בגלל שלא נתנו לה לאכול את כל מה שרצתה. יום הולדת, ללא הר של ממתקים וללא הצורך שלי במשך שעות להחזיק את ידה ולהסביר לה שוב ושוב למה אסור לה עוד פרוסה של עוגה ועוד חטיף, או לפחות ליהנות ממשלוח מנות בפורים, שיהיה רק שלה, מבלי שאני אצטרך לברור ולהחרים את הכול הדברים האסורים.
או שאולי, יום אחד, לא אצטרך לקזז לה את כל הפחמימות מארוחת הערב, ולהשאיר אותה עם 4 כפות של סלט, כי היא שוב אכלה עוגה ביום הולדת של חברה מהכיתה, וקיבלה חטיף בסוף היום כי כולם קיבלו. אחד הדברים שלמדתי מאליסה ומהדוד ווילי, שיש כל כך הרבה דברים שיכולים להסב לנו אושר ושמחה, חוץ מאוכל. ואם החיים מביאים לכם לימונים, אז אפשר לעשות מהם מסכה לשיער או קישוט. כי תכל'ס, בינינו, לא הכול חייב להיות קשור לאוכל;)
נ.ב. סביר להניח שאם הייתי לבד בסיפור הזה, הפוסט היה נגמר כאן. אבל אני לא לבד. עומדים לצידי עוד בני משפחת פראדר ווילי, המתמודדים יומיום עם איתני הגנטיקה. אז נכון שגילינו בעצמנו כוחות על, אבל העוצמות האלו לא מגיעות יש מאין. ולפעמים, אפילו החזקים שבינינו צריכים עזרה ותמיכה. אני מזמינה אתכם, להיכנס לאתר העמותה שלנו, המוקם בימים אלו. באתר תוכלו לקרוא על התסמונת, לחוות את הסיפורים שלנו (שחלקם עדיין בשלבי כתיבתם) ולתרום לפעילות העמותה.