"הכוכב הבא לאירוויזיון" מספקת דרך קלילה וכיפית להעביר את הערב מול המסך, ולצלול לתוך רגעי ההשתטות והציניות בחסות אסי עזר ורותם סלע. אבל בין הצחוקים לבין התחרות המאתגרת, יש להקה אחת שהצליחה להתעלות מעל כולם. מעבר ליכולות הווקאליות הנפלאות שלה, אפשר לומר שהיא עשתה לכולנו בית ספר בקבלת האחר, באופן מרגש ונטול רחמים עצמיים.
אנחנו כמובן מדברים על "להקת שלווה", המורכבת מאנשים מוכשרים, כולם בעלי מוגבלות. אחד הבולטים שבהם הוא יוסף עובדיה, המתמודד עם תסמונת וויליאמס.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
"בזכות יוסף, כולם יודעים עכשיו יותר על התסמונת. אני כל כך שמחה שהוא מתמודד בתוכנית", אומרת דגנית דקל מהרצליה, אמא של דורון, בן 6 שמתמודד בעצמו עם מצב דומה.
מדובר במצב רפואי נדיר, המתרחש אחת ל 10,000 לידות, הנגרם כתוצאה מפגיעה כרומוזומלית - חסר של מקטע בכרומוזום מס' 7, שלמעשה גורם לחסר של 28 גנים. "ילדים המאובחנים עם התסמונת נאלצים להתמודד עם אינספור בעיות בריאותיות, בראשן מום בלב, שבמקרים רבים דורש ניתוח לב פתוח. גם הבן שלי סובל מהמום הזה, ועקב כך נאלץ לעבור בדיקות קרדיולוגיות שגרתיות, מעקבי אורתופד, אנדוקרינולוג, נפרולוג, עיניים ועוד. חשוב לציין שכל 'ילד אהבה' כזה מתמודד עם קשיים פיזיים קצת אחרים, השונות הקוגניטיבית בין הילדים גדולה והיא מתבטאת בקשת רחבה מאוד של תפקודים.
ילד אהבה?
"כן, לילדים האלה יש לב ענק ומכאן השם. אפשר לומר שהם בעלי לקות חברתית, אבל הפוכה: הם מרבים לחבק, לנשק, אוהבים לאהוב ולהיות נאהבים. זה מאוד נחמד, הבעיה היא שזה גם מסכן אותם. אם הילד שלי פוגש בן אדם זר, הוא מהר מאוד להפגין כלפיו אהבה וסומך עליו בעיניים עצומות. בין היתר, זו הסיבה שהם זקוקים להשגחה מתמדת".
עוד ב-mako בריאות:
>> טיפים לירידה במשקל מנשים שעשו זאת והצליחו
>> אלה 5 החומרים הממכרים בעולם
>> מאילו דגני בוקר אתם חייבים להתרחק?
דורון לומד במסגרת רגילה, אף שדגנית מודה שההחלטה בנושא לא הייתה קלה. "דורון העביר 3 שנים בגן לילדים עם צרכים מיוחדים. בשלב מסוים היה לי חשוב שישתלב ויכיר ילדים מהקהילה, ולכן החלטתי שעדיף שילמד במסגרת רגילה".
את מרגישה שהחברה מקבלת את הבן שלך?
"בגדול כן, אבל אפשר לומר שאני 'עובדת' בזה. באופן כללי, אני מאמינה בתקשורת פתוחה. למדתי שככל שאנשים יודעים יותר על הנושא, קל להם יותר לקבל ולהבין. לפני שהבן שלי נכנס למסגרת רגילה, קיימתי שיחה עם ההורים והסברתי בדיוק מה יש לו, כדי להימנע ממצב של מבוכה וחשש מיותר. למזלי, הצוות בגן מאוד תומך וכמובן שיש לו גם סייעת אישית מהממת. אני מניחה שאם זה לא היה כך, לא הייתי יכולה לקבל החלטה שכזאת".
מה הרגשת כשלפתע מתמודד בתכנית פריים טיים החליט להעלות את הנושא?
"התרגשות שיא. אנחנו קבוצת הורים של ילדים ובוגרים בעלי אותה תסמונת, וכולם נדהמו מהחשיפה ומהכנות של יוסף עובדיה. הוא כל כך מרגש, אני לא אירגע עד שאזכה לחבק אותו. המסר שהוא העביר כל כך חשוב. במקום לדבר על כמה חשוב להיות גאה במוגבלות ובשוני, הוא פשוט הראה את זה.
"בסופו של דבר, תראי איך הבחירה שלו הובילה אותו למעמד כזה מיוחד. הוא יכול היה לבחור להתמודד עם החיים בצורה אחרת לחלוטין, אבל בחר להתמקד בטוב. ולמה לא בעצם? יש לו כישרון מוזיקלי נדיר. גם דורון שלי ניחן בכישרון כזה, שאגב מאפיין ילדים רבים עם התסמונת. הוא כל היום שר ועושה ביטבוקס נדיר, וכבר זכה להיפגש עם אליעד נחום, סטטיק ובן אל וגם עם יובל המבולבל. אני מקווה מאוד שאצליח להפגיש בקרוב גם בינו לבין יוסף, הסופרסטאר העולה".
את נשמעת לי טיפוס מאוד אופטימי, איך עושים את זה?
"נכון, זה לא פשוט, אבל זה מצב שאפשר לחיות איתו. ככל שהילדים האלה מקבלים יותר אהבה קל להם להתמודד עם הקושי. וכשהוא מאושר – אז גם אני".
מה לאחל לכם?
"שלהקת שלווה, ששרה מדהים, תזכה בכוכב הבא ותייצג אותנו באירוויזיון, שיוסף ימשיך להאיר את המסך בשמחת החיים שלו וייתן השראה וכוחות לדורון וחבריו. שילדים כאלה יראו שהשמים הם כבר לא הגבול ושהכל אפשרי!"