פרק חדש בסדרה האינטרנטית "הרגע הזה" – העוסקת במחלות משנות חיים ומנסה לשפוך אור על אורח חיים מותאם לחולים במחלות אלה ובני משפחותיהם.
שיא בכר, בת 42, נשואה עם שני ילדים, חיה עם טרשת נפוצה כבר 20 שנה. רק חודש לאחר חתונתה, התחילה להרגיש בתחושה משונה בזרת. "הרגשתי אותה, אבל כמו כפפה שהייתה עטויה עליה. ואז הכפפה התפשטה לכל היד ולחצי גוף. כשהייתי מסתרקת, הייתי מרגישה חצי ראש וחצי שני פחות מרגישה אותו". לאחר סריקת MRI, הרופאים בישרו לבכר שמדובר בטרשת נפוצה. "חשכו עיניי לכמה דקות", היא מספרת. "בכיתי חצי שעה באוטו כי הכרתי את המחלה".
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
"טרשת נפוצה היא מחלה שגורמת למוקדים של דלקת במוח ובחוט השדרה. המוקדים האלה פוגעים במעטפת של העצבים, ומהפגיעה הזו תהיה הפרעה בתפקוד של המטופל. תסמיני המחלה הם בהתאם למקום הפגיעה", מסביר ד"ר מארק הלמן, נוירולוג בכיר ומנהל המרפאה לטרשת נפוצה בבית חולים בלינסון.
תסמיני המחלה:
1. הפרעה בראייה בעין אחת
2. הפרעה בתחושה (בידיים או ברגליים)
3. הפרעה בהליכה ובשיווי המשקל
4. הפרעות במתן שתן
"היום יש התקדמות אדירה במניעת התקדמות המחלה"
על פי ד"ר הלמן, ישנן אפשרויות שונות לטיפול בטרשת נפוצה. "הטיפול העיקרי הוא מניעת התקדמות המחלה. בתחום זה יש התקדמות אדירה בשנים האחרונות והיום אנחנו מצליחים יותר למנוע התקדמות של המחלה ממה שהיה לפני 15 שנה. ישנם גם טיפולים סימפטומטיים, בהתאם לסבל של החולה יש אפשרות לעזור. כמו כן, יש טיפול שמאפשר לקצר את אורך ההתקף".
חומרת המחלה משתנה ממטופל למטופל, אך בכר מצליחה לנהל חיים נורמטיביים לצד המחלה. "אני לא שוכבת במיטה כל היום, אני עובדת, יוצאת, הולכת לקניות, עושה כושר ופיזיותרפיה. אני לא מוותרת".
MS ישראל היא חברה לתועלת הציבור היוזמת, מארגנת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לטובת חולי טרשת נפוצה, בני משפחותיהם ומעגלי התמיכה שלהם, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. כל זאת מתוך חתירה מתמדת לשיתוף פעולה עם גופים וארגונים הפועלים למען מטרות דומות, הן ברמה הלאומית והן ברמה הבינלאומית.
"כמייסדת ומנהלת MS ישראל", אומרת ענת איילון, "וכמי שחיה שנים ארוכות עם טרשת נפוצה, אני מאמינה כי קיימת חשיבות רבה למערך תמיכה ארצי עבור חולי טרשת נפוצה בישראל, בני משפחותיהם ומעגלי התמיכה הסובבים אותם. מזמינה אתכם להיות חלק ממשפחת MS ישראל. אנחנו כאן אחד בשביל השני מתוך כבוד, אכפתיות ואהבה. להקשיב, לעזור, לתמוך, ליצור ערך מוסף לכולנו. לדעת. להתמודד. לחיות".
* "הרגע הזה", סדרה דוקומנטרית אינטרנטית בודקת מה עובר על בנאדם ברגע שמודיעים לו שהוא חולה במחלה משמעותית? איך מתמודדים? איך מספרים למשפחה? כיצד משנים את אורח החיים לאחר תקופת האבחון? יוצרת ועורכת הסדרה - עדי ציבלין בר – עוז. מפיקה - רננה לוי. צלם - אלי סטרול.